Актемра отзывы больных ревматоидным артритом
Зарегистрирован: 05.09.2009
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 05.09.2009
Сообщения: 3
Добавлено: Вс Янв 17, 2010 7:12 pm Заголовок сообщения: | |
Вот еще нашел цену на препарат в интернет-магазине: Актемра: флакон 80 мг, 4 мл. Хоффманн ля Рош-16945.00 руб. |
Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2338
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Добавлено: Вс Янв 17, 2010 8:40 pm Заголовок сообщения: | |
Актемра (тоцилизумаб) является моноклональным антителом к рецептору интерлейкина-6. В комментарии Поддубного в теме «Создается новое поколение лекарств» упомянуто, что начало испытаний тоцилизумаба при ББ запланировано на следующий (то есть уже этот) год. Я извиняюсь, но данную тему я пока закрыл, так как Марк (модератор этого раздела) возможно сочтет более правильным объединить ее с темой «Создается новое поколение лекарств». |
Зарегистрирован: 16.05.2007
Сообщения: 205
Откуда: Москва
Зарегистрирован: 20.03.2010
Сообщения: 17
Откуда: Томск
Добавлено: Сб Май 22, 2010 7:47 pm Заголовок сообщения: | |
Здравствуйте, решила написать в эту тему, так как начала лечение Актемрой. Но, начну с начала: мне 28 лет, болею с 2001 г, на инвалидности с 2004 г, болят все крупные суставы и позвоночник. Сначала ставили зоболевание соединительной ткани, потом ревматоидный артрит, а в феврале 2010 г, после положительного HLAB 27, поставили ББ. За всё время болезни в разное время принимала преднизолон, салофальк, циклоспорин и, последнее, метотрексат — результат нулевой. Несколько лет принимаю (1-2 раза в день) нимессил, собственно на нём и живу. В марте врач рассказала про актемру, почитала информацию в инете, решили попробовать. В апреле 29-го числа откапалась первый раз. Перенесла хорошо. Через неделю сдала анализы: АСТ и АЛТ снизились с 79 и 75 (после метотрексата) до 29 и 23, СОЭ с 52 до 9. Что касается болей, спина пока так же, остальное получше, нимессил один раз в сутки их снимает. 31 мая второе вливание, жду с нетерпением, так как врач сказала, что, цитирую: «ошеломительные результаты» у пациентов, которых они уже лечили таким образом, наступали после второго вливания. Очень надеюсь на этот препарат и верю, что всё будет хорошо! Постараюсь написать как проходит дальнейшее лечение! |
Зарегистрирован: 22.10.2007
Сообщения: 90
Откуда: Курган
Зарегистрирован: 20.12.2008
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 20.03.2010
Сообщения: 17
Откуда: Томск
Добавлено: Пн Май 24, 2010 7:47 am Заголовок сообщения: | |
Здравствуйте, Ашиб. Что касается стоимости: мне необходима доза 400 мг препарата (из расчёта 8 мг на 1кг веса), через дистрибьютеров в г Новосибирске это обошлось в 75600 руб. Предполагается курс из 6 вливаний. Что касается противопоказаний: точно знаю, что противопоказанием являются любые инфекции и высокие (около 100) показатели АСТ и АЛТ. Что касается других противопоказаний, нужно консультироваться с врачом, так как у всех у нас свои особенности. Перед вливанием сдавала ОАМ, ОАК и биохимию, также в обязательном порядке требуют справку из тубдиспансера об отсутствии туберкулёза. Насчёт ощущений: боли в спине пока сохраняются, в остальном получше. Непосредственно во время вливания никаких необычных ощущений не испытывала, обычная капельница. Капалась 1,5 часа, потом домой. Через неделю сказали сдать анализы и отчитаться. Вот собственно и всё. Подробней об актемре можно почитать на сайтах: www.roche.ru (тут и информация о дистрибьютерах) и www.actemra.ru Если возникнут ещё какие то вопросы постараюсь ответить! |
Зарегистрирован: 20.01.2011
Сообщения: 37
Откуда: Россия. Западная Сибирь
Зарегистрирован: 20.03.2010
Сообщения: 17
Откуда: Томск
Зарегистрирован: 21.02.2011
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 14.09.2007
Сообщения: 18
Зарегистрирован: 20.03.2010
Сообщения: 17
Откуда: Томск
Добавлено: Вт Фев 22, 2011 6:17 am Заголовок сообщения: | |
По поводу графика: 1 раз в месяц, всего 6 процедур. Занимает всё около 1,5 часов и домой. По поводу состояния: за месяц до начала лечения лежала в ревматологическом отделении, боли были в грудном отделе позвоночника, в пояснице, тазобедренных суставах и голеностопе. Ко всему прочему не могли справиться с воспалением в колене, в течении недели два раза откачивали жидкость с последующим введением дипроспана. Безрезультатно, буквально через день колено надувалось снова. СОЭ 52. 1 — 2 раза в сутки приходилось пить нимессил, без него никак. Начали терапию метотрексатом, но он не пошёл, среагировала печень повышением АЛТ и АСТ, плюс пожелтели глаза. В итоге приняли решение попробовать актемру. О результатах: физическое улучшение началось постепенно, после 3 процедуры, хотя СОЭ упало уже после первой до 9. Сначала полностью ушло воспаление в колене, поясница в последнюю очередь. Сейчас я даже уже не помню, когда пила нимессил в последний раз! Боли в пояснице появляются иногда, когда долго сплю на спине в одном положении, их хорошо снимает зарядка с утра. Бывает ноющая ломота в некоторых суставах, на погоду или когда простыну (но это редкость, стараюсь себя беречь), либо перед женскими днями, и даже в этих случаях необходимости в обезбаливающих нет! Вроде бы всё. Надеюсь, ответила подробно. Если возникнут ещё вопросы, спрашивайте! |
Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары
Зарегистрирован: 20.03.2010
Сообщения: 17
Откуда: Томск
Источник
Актемра
tatkarey » 14 апр 2014 20:28
kat-polevaya писал(а):Тоже очень интересует этот препарат. может кто еще откликнется. Расскажите как быстро после него начинается ремиссия и на долго? пожалуйста
Откликнусь тоже. В мае 3 года , как старшая дочь на актемре. Облегчение наступило на следующий же день. В течение года всё было чудесно. Что случилось после отмены, я писала в детской теме.
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=81&t=125&p=16598#p16598
Я наше состояние ремиссией не считаю никак. Да, нет лабораторной активности, нет лихорадки и болей. Но за 4-5 дней до очередной капельницы (1 раз в 4 недели), дочку начинает «ломать», удлинняется утренняя скованность, появляется тахикардия и припухают межфаланговые суставы. Зависимость налицо и как мы сможем обходиться без препарата, я не представляю.Последние 2 введения у Даши появилась реакция — падают нейтрофилы, приходится вводить лейкостим. Раньше у неё такой реакции не было.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Новичок
Сообщений: 1Зарегистрирован: 27.06.2014
Поблагодарили: 0 раз.
Актемра
Elina » 27 июн 2014 01:34
А нам Актемру выдавали по инвалидности!
Кстати, мы уже вылечились и если у кого-то есть желание, могу отдать в пол цены, ни-то жалко пропадать добру..
2 коробочки по 200мг10 мл.
срок годности до 05.20.2015
Обращайтесь! Рада буду помочь
Пользователь
Сообщений: 55Зарегистрирован: 28.06.2014Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.
Актемра
Светланка » 28 июн 2014 17:41
всем привет. я новенькая. я жду очередь в клинику Питера и мне планируют назначить актемру и уйти с гормонов.
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия
Актемра
tatkarey » 29 июн 2014 20:14
Светланка писал(а):всем привет. я новенькая. я жду очередь в клинику Питера и мне планируют назначить актемру и уйти с гормонов.
Удачи! Вы раньше лечились в этой клинике?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Пользователь
Сообщений: 30Зарегистрирован: 30.07.2014Откуда: Минск
Поблагодарили: 2 раз.
Актемра
кет » 09 авг 2014 10:34
Ириша писал(а):
kat-polevaya писал(а):Расскажите как быстро после него начинается ремиссия и на долго?
У меня ремиссия наступила через 3 недели после введения, а длилась 8 месяцев. Учитывая то, что я теперь только на актемре, это очень хороший результат!
Добрый день,Ириша хотелось бы узнать по подробнее,вы актемру за сво покупаете,я вижу вы из Минска я тоже.Как вы сейчас ее принемаете,раз в месяц ,кокой курс.Поделитесь пожалуйсто опытом.
РА метотрексат15мг.медрол8мг,фолевая кислота.
Актемра
Ириша » 19 авг 2014 19:32
Здравствуйте, кет) К сожалению, в связи с нежелательной реакцией на актемру, мне её отменили. Буду пробовать другой препарат. Все биологические препараты покупаю за свои деньги. В Беларуси бесплатно лечат этими препаратами только детей. Принимала я актемру не раз в месяц, а по мере ухудшения состояния(каждые 3-4 месяца, один раз продержалась 8 месяцев). Хотя было желание принимать чаще, потому что принимая не так, как положено, чувствовала я себя не идеально. Точный курс никто не устанавливает. Ещё давно детские ревматологи мне говорили, что болезнь эта не вылечивается. Можно добиться ремиссии, но на препаратах, а не без них. Чаще всего биологические препараты применяются пожизненно. К сожалению((( Эффект от актемры потрясающий. Мой врач сказал, что по эффекту актемре нет равных, что это самый мощный препарат! Причём на меня прекрасно действовал и без базиса, хотя артрит у меня достаточно агрессивный) Большое счастье, что создали эти препараты, благодяря им, за долгие годы болезни, я впервые узнала, что такое быть здоровой!)
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.
Пользователь
Сообщений: 30Зарегистрирован: 30.07.2014Откуда: Минск
Поблагодарили: 2 раз.
Актемра
кет » 24 авг 2014 22:07
Спасибо Вам за развернутый ответ,я уже совсе запуталась….можно ли без биоагентом нармально существовать???
РА метотрексат15мг.медрол8мг,фолевая кислота.
Актемра
ifka » 24 авг 2014 22:53
кет писал(а):Спасибо Вам за развернутый ответ,я уже совсе запуталась….можно ли без биоагентом нармально существовать???
Кет,как у Вас дела,на консультацию попали?
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера
Актемра
Ириша » 28 авг 2014 21:34
кет писал(а):я уже совсе запуталась….можно ли без биоагентом нармально существовать???
Исходя из своего опыта могу сказать, что при этой болезни существовать без препаратов нельзя. Либо человек принимает базисный препарат, гормоны, и НПВП; либо биоагенты, либо всё вместе. Если рассматривать именно биоагенты, то я сделала вывод, что можно отсрочить введение, но навсегда от них отказаться нельзя. Рано или поздно симптомы болезни возвращаются, наступает обострение((( Мне удавалось капать актемру не каждый месяц, а раз в 3-4 месяца, но не реже. Но при такой частоте введения моё состояние идеальным не было.
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.
Актемра
tatkarey » 29 авг 2014 00:41
Ириша писал(а): Мне удавалось капать актемру не каждый месяц, а раз в 3-4 месяца, но не реже. Но при такой частоте введения моё состояние идеальным не было.
Ириша, а почему в таком режиме капали? Препарата не было или другие причины? Мы больше месяца выдержать не можем.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Источник
Актемра
Аня » 17 ноя 2013 16:50
Актемра — это генно-инженерный биологический препарат. Используются для лечения пациентов с РА с целью контроля над симптомами заболевания, замедления прогрессирования РА и профилактики повреждения суставов.
Препарат демонстрирует преимущества при лечении раннего ревматоидного артрита.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Актемра
tatkarey » 19 ноя 2013 14:38
Здравствуйте! Мы новенькие на форуме. Дочки болеют ЮРА с системным началом, лечимся в НЦЗД. Младшая (12 лет)получает энбрел, с ней пока вопросов нет. Старшей — 17, на актемре уже 2,5 года. В пошлом году была проблема с закупкой препарата, развезло хуже, чем после отмены гормонов. С нового года препарат получает регулярно, анализы хорошие, самочувствие тоже. В следующем году нас передадут во взрослую сеть, инвалидность тоже переосвидетельствовать в 18 лет. наш врач говорит, что с ЮРА дают 3 группу и препарат могут не выписать, добивайтесь, говорит, второй группы. С другой стороны, перечень орфанных заболеваний на взрослых распространяется? Как у взрослых обстоит дело с получением актемры, действительно ли группа важна?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Актемра (тоцилизумаб)
Аня » 19 ноя 2013 17:40
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Актемра
Ириша » 13 мар 2014 18:32
Здравствуйте. Раньше я была на форуме ИРИНА. Я писала про негативные реакции на мабтеру(крапивница) и актемру(удушье). У меня неоднократно были попытки прокапать актемру в ревматологии, но всё безуспешно. Через 10 минут от начала введения начинала хрипеть, кашлять и задыхаться и капельницу снимали. Летом я обратилась к аллергологам, описала все попытки и реакции на них. И они предложили метод десенсибилизации, то есть постепенное приучение организма к препарату(начиная с большого разведения и очень маленькой скорости, постепенно повышая). В понедельник я легла в аллергологию, а вчера, в реанимации мне попытались провести десенсибилизацию. Первую бутылочку мне капали со скоростью 20мл/ч, постепенно увеличивая скорость(капалась 3 часа), а на второй бутылочке скорость была уже максимальная 75мл/ч и началась реакция(хрипы, мокрота, кашель). Купировали преднизолоном, супрастином, но лучше и быстрее помогал ингалятор для астматиков беротек. Вчера удалось ввести половину-160мл, а через 2 недели решили ввести остальное. И самое главное, что никто точно не знает, что это за реакция такая. Думали бронхоспазм, но аллергологи сказали, что это не аллергия у меня, а просто побочное действие препарата. Потому что при бронхоспазме хрипы на выдохе, а у меня на вдохе. Один врач правда говорил, что это бронхоспазм, по характеру мокроты. Может быть у кого-нибудь были подобные реакции или слышали подобное от кого-то? Насколько я знаю, актемра довольно безопасный препарат и в мире таких реакций очень мало. Но всё таки, если кто-то слышал про подобное, пожалуйста отзовитесь.
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.
Актемра
Аня » 13 мар 2014 18:43
Ириша, здравствуйте!
Будем ждать, что кто-то отзовется с каким-то дельным советом или предположением.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Актемра
Ириша » 13 мар 2014 19:02
Аня, я надеюсь и жду!
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.
Актемра
tatkarey » 15 мар 2014 12:39
Взрослые барышни! Как вам капают актемру? Нам только в детском ревматологическом отделении (приходится ездить в соседний город). И лежать нужно по стандарту 4 дня, даже если контрольные анализы хорошие. А у взрослых как? капают ли в условиях терапевтических отделений или только в ревматологии? Кто что знает об актемре для подкожного введения, кому-то начали применять?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Актемра
Ириша » 15 мар 2014 13:11
tatkarey, у нас и детям и взрослым капают только в ревматологических отделениях. Меня ложат обычно на пару дней в ревматологию, если всё нормально, то быстро отпускают. А когда лежала в детской больнице, то могла и дольше лежать. А по поводу подкожного введения сама только что прочитала на сайте компании «Рош» и тоже заинтересовалась.
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.
Пользователь
Сообщений: 40Зарегистрирован: 11.04.2014Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 0 раз.
Актемра
kat-polevaya » 11 апр 2014 22:25
Тоже очень интересует этот препарат. может кто еще откликнется. Расскажите как быстро после него начинается ремиссия и на долго? пожалуйста
2014 феврвль РА или СКВ?
с 19 мая 2014 -серопозитивный РА! 2 ст.активности, гепотиреоз с 2005г.
Мовалис по небходимости 15гр.
методжект 10гр. сорбифер, л-тироксин 100, омез, кальций д3, канефрон Хочу долго жить как никогда! В сентябре 2014- пятигорск родон- летала после санатория ! Карбокситеропия на все суставы. С 2015 мая не принемала методжект , результат обострение ! С 2015 20 июля методжект 10, теперь целебрекс , фолиевая , Боржоми .
Актемра
Ириша » 14 апр 2014 20:02
kat-polevaya писал(а):Расскажите как быстро после него начинается ремиссия и на долго?
У меня ремиссия наступила через 3 недели после введения, а длилась 8 месяцев. Учитывая то, что я теперь только на актемре, это очень хороший результат!
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.
Источник