Фонд для детей с ревматоидным артритом
Агарков Женя, 15 лет, живет в поселке Синегорский Ростовской области, школьник, хочет быть автомехаником.
Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, высокая степень активности.
Собранные средства пойдут на покупку препаратов «Актемра» и «Методжект».
Прогноз: облегчение болезни, ремиссия.
Женя заболел. Внезапно поднялась температура, колени и локти распухли, болели и не разгибались. А утром Женя не смог сразу встать с кровати – тело, как чужое, скованное, и сил нет совсем.
Женя тогда испугался, что умрет. Температура все время поднималась, не спадала даже с таблетками. А когда Женя увидел, как побледнела мама, увидев цифру на весах – сын похудел за месяц почти на 10 кг, – заплакал:
– Мама, что со мной? Я не хочу… мама!
Они поехали в больницу, местную, в город Белая Калитва Ростовской области. Но там за неделю лечения анализы стали не лучше, а хуже.
– Мама! Что со мной?
Женя же еще мальчишка совсем, ему всего пятнадцать. И он видит, что лекарства не помогают, видит, что врачи не знают, как его лечить, отворачиваются и кричат на вопросы мамы, едва успев выйти из палаты: «Мы сами не знаем, что с ним! Может, онкология!». Он думал, что навсегда теперь в больнице. И когда мама возвращалась к нему, Женя плакал:
– Мама! Я не хочу болеть, за что?!
Что-то непонятное, тяжелое, мучительное вошло в его жизнь: вот я был, обычный мальчик, рос, радовался, а теперь мне так плохо, что я не могу встать, подойти к окну и посмотреть, что там, на улице. Вот я был здоров, бегал, играл, придумывал приключения, а теперь я лежу без сил, мне больно и страшно.
И он добавлял шепотом:
– Я умираю, да?
Когда стало совсем плохо, Женю на Скорой отвезли в Областную детскую больницу в Ростов-на-Дону. И там только через месяц поставили диагноз – ювенильный ревматоидный артрит. Тогда мама Жени вспомнила, что все это уже было, когда Жене было два годика, после того как он переболел ларингитом. Но тогда никто не назвал ей Женину болезнь, а с возрастом у него, вроде бы, все прошло. Вроде бы…
Женю начали лечить. Теперь уже правильно лечить, подобрали лекарства: «Актемра» (капельницы) и «Методжект» (таблетки).
И Жене стало легче. Хотя дома он продолжил лечиться – уколы, таблетки, никакой физической нагрузки, домашнее обучение, чтобы не подхватить инфекцию, – Женя обрадовался и успокоился. У него легкий характер, он подумал, что раз все симптомы ушли, раз нет температуры и распухших, тяжелых рук и ног, то он выздоровел. Это счастливое свойство детства – не помнить плохое, тем более, если это плохое как будто бы и закончилось.
О том, что все это не закончилось, знает только Женина мама. Она помнит слова доктора Авдеенко Вадима Юрьевича из Ростовской больницы, спасшего ее сына от страха смерти. В очередной раз осмотрев Женю и прикрыв дверь в палату, он тихо сказал, что эта болезнь, конечно, не онкология, но она навсегда. При адекватном лечении и регулярном наблюдении ревматолога возможна длительная ремиссия без деформаций суставов – Женя сможет учиться, работать, жить… Но риск обострения будет сохраняться многие годы.
И еще он рассказал, что будет, если не лечиться сейчас, если не ставить Жене эти самые капельницы по четыре, а потом по два раза в месяц хотя бы в течении года и не принимать таблетки: в любой момент начнется деструктивный артрит и его последствия будут непоправимы. Воспаление начнет усиливаться, суставы перестанут работать – начнутся подвывихи и деформация – нарушится работа почек, печени, кишечника, сердца, возможна потеря зрения. Веселый мальчик исчезнет. Страх вернется.
Через полгода Жене должны дать инвалидность, и вот эти полгода ему надо лечиться за свой счет. Потому что болезнь не может сидеть и ждать, она есть здесь и сейчас, она уже пришла. Но у Жениной мамы таких огромных денег нет на лекарства – одна с двумя детьми, какие сотни тысяч..?
Давайте поможем. Если мы сможем оплатить полгода лечения для Жени, то, возможно, он так и не вспомнит тот свой страх перед приближающейся смертью. У него же легкий характер. И ему всего пятнадцать – счастливый возраст, чтобы победить страх.
Источник
Одни и те же симптомы могут быть признаками разных заболеваний, а болезнь может протекать не по учебнику. Не пытайтесь лечиться сами — посоветуйтесь с врачом.
Лекарственная терапия включает применение трех групп препаратов:
Нестероидные противовоспалительные препараты
Представителями нестероидных противовоспалительных препаратов являются
Эти препараты имеют минимальный побочный эффект и сохраняют высокую противовоспалительную и обезболивающую активность.
Мелоксикам (мовалис) в начале лечения при активности воспалительного процесса назначают по 15 мг/сут., а в дальнейшем переходят на 7,5 мг/сут. в качестве поддерживающей терапии.
Нимесулид назначается в дозе 100 мг два раза в сутки.
Целекоксиб (целебрекс) назначается по 100–200 мг два раза в сутки.
Для пожилых людей подбор дозировки препарата не требуется. Однако у пациентов с массой тела ниже средней (50 кг) желательно начинать лечение с самой низкой рекомендованной дозы.
Следует избегать комбинации двух или более нестероидных противовоспалительных препаратов, поскольку их эффективность остается неизменной, а риск развития побочных эффектов возрастает.
Базисные препараты
Базисные препараты рекомендуется применять сразу после установления диагноза.
Основными лекарственными средствами базисной терапии ревматоидного артрита являются:
- метотрексат,
- сульфазалазин,
- D-пеницилламин,
- аминохинолиновые препараты,
- циклофосфан,
- азатиоприн,
- циклоспорин А (сандиммун),
- ремикейд (инфликсимаб),
- энбрел (этанерцепт),
- лефлуномид (арава) и другие.
Неэффективные на протяжении 1,5–3 месяцев базисные препараты должны быть заменены или использованы их комбинации с гормонами в малых дозах, что позволяет снизить активность ревматоидного артрита.
Шесть месяцев – критический срок, не позднее которого должна быть подобрана действенная базисная терапия.
В процессе лечения базисными препаратами тщательно мониторируют активность болезни и побочные эффекты.
Использование высоких доз гормонов (пульс-терапия) в комбинации с медленно действующими средствами позволяет повысить эффективность последних.
Глюкокортикостероиды (гормоны)
При высокой степени активности воспаления используют гормоны, причем в случаях системных проявлений ревматоидного артрита – в виде пульс-терапии (только гормоны или в сочетании с цитостатиком – циклофосфамидом), без системных проявлений – в виде курсового лечения.
Гормоны также применяют как поддерживающую противовоспалительную терапию при неэффективности других лекарственных средств.
В ряде случаев гормоны используются в качестве местной терапии. Препаратом выбора является дипроспан, оказывающий продленное действие.
Мази, кремы, гели на основе нестероидных противовоспалительных препаратов (ибупрофен, пироксикам, кетопрофен, диклофенак) используют в виде аппликаций на воспаленные суставы.
Для усиления противовоспалительного эффекта аппликации вышеназванных мазевых форм препаратов сочетают с аппликациями раствора диметилсульфоксида в разведении 1:2–1:4.
Дополнительная терапия
При отсутствии ответа на стандартное лекарственное лечение у больных с высокой активностью ревматоидного артрита применяют плазмаферез, лимфоцитаферез.
Важным моментом в лечении ревматоидного артрита является профилактика остеопороза – восстановление нарушенного кальциевого баланса в направлении повышения всасывания его в кишечнике и уменьшения выведения из организма.
Для этого применяется диета с повышенным содержанием кальция.
Источниками кальция являются молочные продукты (особенно твердые сорта сыра, а также плавленый сыр; в меньшей степени творог, молоко, сметана), миндаль, лесные и грецкие орехи и пр., а также препараты кальция в сочетании с витамином D или его активными метаболитами.
Препаратом, который можно отнести к базисным антиостеопоретическим средствам, является миакальцик. Он выпускается для внутримышечного введения по 100 ME и в виде назального спрея; назначается по схеме совместно с препаратами кальция (кальцитонин) и производными витамина D.
При лечении ревматоидного артрита используется также лазерная терапия. Особенно при тяжелых обострениях ревматоидного артрита в последние годы широко используются внекорпоральные методы лечения (в первую очередь гемосорбция и плазмаферез).
Лазеротерапия особенно показана на ранней стадии процесса. Курс не более 15 процедур.
С целью уменьшения боли и устранения спазма околосуставных тканей применяется криотерапия (лечение холодом), на курс 10–20 процедур.
С целью воздействия на аллергические процессы, улучшения питания тканей и устранения воспаления применяют и другие физические методы лечения.
В ранней стадии ревматоидного артрита рекомендуется ультрафиолетовое облучение пораженных суставов, электрофорез диметилсульфоксида, кальция, салицилатов.
При появлении более стойких изменений в суставах и при отсутствии признаков высокой активности назначают фонофорез гидрокортизона, магнитотерапию, импульсные токи.
Лечебная физкультура и массаж назначаются всем больным с целью снятия мышечного спазма, быстрейшего восстановления функции суставов.
Все больные ревматоидным артритом должны систематически наблюдаться и обследоваться ревматологом.
Больные с медленно прогрессирующим течением без поражения внутренних органов должны появляться у ревматолога 1 раз в 3 месяца. При наличии поражения внутренних органов больные осматриваются ревматологом 1 раз в 2–4 недели.
Курортное лечение больных ревматоидным артритом рекомендуется осуществлять ежегодно вне фазы обострения.
При доброкачественном течении процесса без выраженных изменений суставов показано применение радиоактивных ванн в Цхалтубо и Белокурихе; при типичном прогрессирующем процессе – лечение сероводородными ваннами в Сочи, Серноводске, Пятигорске, Кемери; при выраженных деформациях и контрактурах – лечение грязевыми аппликациями в Евпатории, Саках, Пятигорске, Одессе.
Источник
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
Двадцать тысяч российских детей страдают ревматоидным артритом. Еще десять лет назад они почти все были обречены на тяжелейшую инвалидность. А теперь? Об этом наш корреспондент беседует с заведующей ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, деканом педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова профессором Екатериной Алексеевой.
Российская газета: Екатерина Иосифовна, что же это за напасть такая — ревматоидный артрит и почему он так часто калечит ребятишек?
Екатерина Алексеева: Это действительно тяжелейшее заболевание, которое появилось не сейчас. Оно известно испокон веков, и испокон веков медики пытаются найти на него управу. Во Флоренции в галерее Уффици — портрет брата Сандро Боттичелли. Более всего на нем впечатляют руки. Те самые, за которые художника критиковали современники: по их мнению, руки были неправильно изображены. А все дело в том, что Боттичелли до мельчайших подробностей изобразил руки больного ревматоидным артритом. Картине более пяти веков. Вся жизнь изменилась. Но и сейчас болезнь не щадит никого — ни взрослых, ни детей. И в наши дни мы нередко видим такие руки у больных детей. При этом недуге по неизвестной причине иммунная система, которая дана нам хранить свое и уничтожать чужое, начинает убивать свое. И главная мишень — суставы, глаза. А у некоторых ребятишек страдают и внутренние органы.
РГ: Это наследственное заболевание? Это инфекция? Природа артрита известна или до сих пор и она загадка?
Алексеева: Не наследственное. Но генетически запрограммированное. А инфекция может быть к этому причастна. Почему мы все время просим родителей беречь детей от любой инфекции, от любой травмы. Да потому что и то, и другое может стать пусковым фактором для развития болезни.
РГ: Но почему в последнее время стало больше детей, больных артритом?
Алексеева: Ответ не просто удивит, а расстроит наших соотечественников, которые в последние годы так азартно вывозят своих маленьких детей в далекие жаркие страны. Подчеркиваю слово «далекие». Недаром говорят: где родился, там и пригодился. Российское солнце нашим ребятишкам более привычно, хотя в последние два года тоже стало весьма опасным. А вот резкая смена климата, увлечение горячим солнцем Арабских Эмиратов и Турции может привести — и практика наша это показывает — к непоправимым последствиям. Мы все чаще видим очень красивых очень загоревших детей, но с опухшими суставами, детей, которые едва передвигаются. Только не надо мои слова воспринимать как жесткое «табу» на поездки в жаркие экзотические страны. В развитии ревматоидного артрита все гораздо сложнее. Но забывать о том, что это может быть одним из факторов риска все-таки не следует.
РГ: Отделению, которым вы руководите, исполнилось семь лет. Не знаю, откуда вы берете силы каждый день работать в этом отделении, видеть этих детей: изуродованные ноги, руки, полная обездвиженность. А смотрят они такими взрослыми, такими трагическими глазами, что становится не по себе. Сколько сейчас таких детей в вашем отделении?
Алексеева: Сейчас 65 страдальцев. Для такой страны, как наша, это капля в море. Отделение рассчитано на 59 коек. Но отказать-то мы никому не можем. Поэтому некоторые дети лежат на раскладушках. А очередь на госпитализацию, наверное, никогда не закончится. По большому счету, таких отделений должно быть хотя бы по одному в каждом регионе. И даже есть приказ минздравсоцразвития о порядке оказания медицинской помощи детям с ревматическими болезнями. И в нем сказано о создании ревматологических отделений в субъектах Российской Федерации и введении должности врача-ревматолога в детских поликлиниках и стационарах.
РГ: Приказу скоро год. Вы можете назвать хотя бы одно отделение, которое было открыто согласно этому приказу?
Алексеева: Затрудняюсь ответить. Движение некоторое появилось, но массовый характер оно пока не приняло. И мы вынуждены ставить новые раскладушки.
РГ: Насколько мне известно, вы лечите не только лекарствами.
Алексеева: В нашем центре создана уникальная система помощи таким детям. Они получают современную лекарственную терапию. А тем, у кого уже разрушены суставы, проводится их протезирование.
РГ: У вас потрясающий центр реабилитации для ваших и других детей с тяжелейшими хроническими заболеваниями.
Алексеева: Он действительно потрясает — подобного центра я лично не видела ни в одной европейской клинике.
РГ: И все-таки российская ситуация с ревматоидным артритом отличается от зарубежной?
Алексеева: У нас детей с ревматоидным артритом больше, чем в европейских странах. Почему? Может, потому что у нас страна большая… Но вот в Германии, где всего 7 тысяч детей с ревматическими болезнями и примерно 4 тысячи с ревматоидным артритом, 47 центров занимаются этими детьми. И эти дети, как правило, не лежат в стационарах. Их лечат амбулаторно, и таких тяжелых больных и в таком количестве, как у нас, у них нет. У них доступны современные лекарства для лечения.
РГ: Современные лекарства не всегда доступны тем, кто в них действительно нуждается. И это самая большая трагедия.
Алексеева: Вы правы: самая большая. Особенно для специалиста, который знает, что ребенку можно помочь, что есть средства спасения, а применить их мы можем только у себя в клинике. Руководитель центра академик РАМН Александр Александрович Баранов обеспечивает закупку всех дорогостоящих современных препаратов для лечения детей с ревматоидным артритом.
РГ: Какие препараты вы имеете в виду?
Алексеева: Десять лет назад в мировой ревматологии произошел настоящий переворот: появилось новое поколение лекарств, созданных для лечения ревматоидного артрита с применением генно-инженерных технологий. Сейчас на нашем российском рынке шесть таких препаратов. У нас в клинике они все есть. Потому именно у нас самый большой опыт лечения детей биологическими агентами. Уже успешно пролечено более 600 ребятишек. Наши дети знают эти лекарства и называют их «чудо-препараты». И они тут не оригинальны. В свое время великий биолог Пауль Эрлих назвал предшественников современных биологических агентов «волшебной пулей», спасающей человека.
РГ: Они действительно творят чудеса?
Алексеева: Именно так. Тут нет преувеличения. Они поднимают детей, которые многие годы были обездвижены. После нескольких месяцев лечения биологическими агентами ребенок меняется до неузнаваемости. Он выглядит абсолютно здоровым. Он не инвалид.
РГ: Но если все так просто, то почему по-прежнему так много тяжелых больных?
Алексеева: Все дело в цене и доступности. Чтобы препарат сотворил чудо, ребенок должен принимать его долго. И он не может все это время находиться в стенах нашего отделения. Когда он уходит домой, он должен продолжать лечение, начатое у нас. И тут возникает главная проблема: обеспечение лекарственными препаратами по месту жительства. Ни один биологический агент с детскими показаниями не входит ни в какие льготные списки. И субъекты, ссылаясь на это более чем странное правило, препараты детям не дают. А стоимость у них такова, что родители приобрести их за свои деньги не в состоянии.
Кроме того, на льготное лекарство у нас имеют право только дети со статусом «ребенок-инвалид». А биологические агенты избавляют их от инвалидности. И когда дети приходят на освидетельствование, то им отказывают в инвалидности. Мотивируя это тем, что ребенок не сидит в инвалидном кресле. Нет статуса — нет лекарств. И растет число детей в инвалидных креслах. Которых, кстати, у нас тоже нет.
РГ: Екатерина Иосифовна, нам приходилось направлять к вам детей, страдающих ревматоидным артритом. Они перестали быть инвалидами. Они нормально живут…
Алексеева: И должны так жить! Не случайно проводится Всемирный день борьбы с артритом. Мы живем не в век Боттичелли. В наше время есть возможность таким детям помогать. И эта помощь должна быть доступна вне зависимости от страны, от региона.
Источник
