Форум людей больных ревматоидным артритом

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Ревматоидный артрит. Моя история

Алина4173 » 11 окт 2016 21:18

Добрый день всем! Форум читаю давно, решила рассказать свою историю, вдруг кому то поможет! Если пишу не в ту тему, заранее прошу прощения. Меня зовут Алина, мне 34 года, я из Калининграда. Описывать подробно все течение болезни не буду. У многих все похоже. У меня все началось 3 года назад. Сначала сильно похудела, всегда была нормальной, даже полноватой. А тут стала худой. После вторых родов примерно через 2 года начала чувствовать, что что то со мной не так. Стала уставать, нарастала слабость. Пила витамины, особенно шипучие помогали типа супрадин. Сразу было бодро! А еще через год, младшей дочери было 3 года, началось. Сначала опухло колено, потом пальцы на руках, постепенно добавились ноги, стопы, болело все. Конечно не сразу, но попала я к лучшему ревматологу области. Все классично, назначили метотрексат и артрозан. Все пила, почти смирилась что буду жить как и все. С постоянной болью во всем теле, в общем существовать. Но у меня двое детей, сдаваться было нельзя. Я почему то верила всегда, что всему есть причина нашего имунного сбоя. Просто у каждого она своя. Все это время читала книги по эзотерике, полностью поменяла мировоззрение. Об этом много писать не буду, здесь выбор каждого. Искать ли причину в себе или тупо пить таблетки и надеяться на чудо. Мой вариант был первый. Я всегда верила! И Бог послал мне врача, человека, который просто вытащил меня с того света, вот правда. Люди, если кто то еще верит, что сможет выздороветь несмотря ни на что, ни на какие диагнозы, вам к ней! Тем более, если кто то есть из Калининграда. Попробовать стоит, правда! Она сама переехала с дальнего востока, в калининграде несколько лет. К ней люди оттуда приезжают каждый год лечиться через всю страну. Сама видела, за все отвечу! Человек уникальный, врач, куча дипломов. Делает все от мануальной терапии, иголок, пиявок, лечит травами и много еще чем. На все имеет дипломы, никакое не шарлатанство. Проверено на мне. Использовала все. От и до. Она вправила мне позвоночник, абсолютно безболезненно. Делала такую мануалку несколько раз. Иголки, пиявки, все что можно. Мы долго искали с ней, в чем причина моего имунного сбоя. Таких как я у нее есть несколько человек. И теперь она знает как это лечить. У нее специальный метод, точно не знаю, как это называется. Когда она к тебе прикладывает лекарство и может сказать, какое поможет и в какой дозе пить. Все правда, это не реклама. Она как то по импульсам определяет. Похоже на чудо, но в мире это запатентованный метод. Очень жаль, что в нашей стране им умеют пользоваться единицы врачей. Вылечила всех своих родственников, знакомых по разным болезням. Итог — мы нашли мое лекарство! Люди, вы не поверите, но это простой витамин в12.вот так. Я искала 3 года и нашла только 3 месяца назад. Она начала мне колоть его по точкам на теле. Если кто слышал, аккупунктура кажется называется. Колется инсулиновым шприцем, укол стоит 100р,потянет каждый. Но надо ездить к ней. Оказалось, у меня этого витамина практика не было. Скорей всего, во вторые роды капали лошадинную дозу антибиотиков, типа инфекции что то было. И скорей всего что то смыли в кишечнике, в12 перестал всасываться. Его запаса хватает на 3 года в организме, меня через 3 года и скрючило. Как только мне его укололи, пропало все, ну ничего не болело! Я была в шоке. Просветлело в голове. Было чувство, что я соображала как бы наполовину. Исчезла усталость. Я как бы выпрыгнула из тела старухи. Колола уколы месяц. Каждый день, через день, дальше еще реже. Сейчас колю раз в месяц. Она мерит препарат и говорит, когда прийти. Еще пью разные травы. Тоже подбирает индивидуально каждому. Дает лишь ту траву, какая нужна. Конечно, еще остались какие то летучие боли, то там то здесь, но я верю, что на правильном пути. Постоянно ем живые йогурты, делаю сама на закваске эвиталия из аптеки уже 3 мес, чтобы восстановить всасывание в12 в кишечнике. Все работает. Даже если мне еще какое то время придется колоть чудо витамин, буду делать сколько надо. Это не гармоны, ни нпвс и прочее. У кого то возможно еще какого то витамина не хватает. Этот врач вам в этом поможет определить без всяких анализов. Тестирование препаратов совершенно бесплатно! Если кого то заинтересовала моя история, и есть возможность пролечиться в калининграде, буду рада! Я стала почти такая как раньше, бодрая, гемоглобин стал расти, был низким. Все хорошо. И главное, чувствую, что выздоравливаю постепенно, чего и вам желаю! Еще из симптомов были и одышка, и температура периодически, высокий пульс, постоянная болт в горле. Как начала лечение витамином, откашливаться стало огромными объемам, слизь какая то, все легкие видать были забиты, как моя врач сказала, а оттуда и суставы заболели. Эта болезнь Называется в12 деффицитная анемия. Кому интересно, почитайте, в интернете куча информации. А суставы начались как побочка. Хотя ревмофактор у меня тоже есть. Но ведь с ним можно жить всю жизнь и не болеть. Болеют этим люди старше 70 лет, 0.1 процент людей. Поэтому и лечить не умеют и диагноз правильно поставить. А я вот в 31 год заболела, и такое бывает.всем доброго здоровья, кому интересно, врача моего зовут Кузьмина Елена Петровна, есть её сайт,наберите,там вся информация. Первичная запись к ней за несколько месяцев, но ради выздоровления стоит подождать. kuzmina-biz адрес, кому надо, тот найдет. Уже в нашем городе есть несколько таких, вылечившихся витамином в12,а сколько их всего? Я верю, что организм можно восстановить. У меня тоже все началось со стресса. Думаю, так у многих. Но попробовать стоит! Всем удачи, не болейте! А если нет возможности приехать в калининград, хотя бы просто сдайте анализ на в12, делают в любой лаборатории. Возможно, у вас тоже нехватка его. Тогда надо хотя бы попробовать проколоть в уколах. В таблетках не эффективно, если тем более не всасывается в кишечнике как у меня. Эффект поймете с первого укола, если это ваша причина

• Ответить с цитатой