Форум мам детей с артритом
Есть на сайте мамочки деток с артритом суставов? У дочери ЮХА. Больше двух лет ремиссия. Сдали биохимию одна проба изменилась. На прием ко врачу только на следующей неделе, может вы что знаете?
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
у старшей диагноз в пять лет поставили, до сих пор атаки бывают на коленки… %)
при внезапном громком стуке
поднимаю вверх я руки
потому что в этом мире
я как кукла в детском тире
:=-O: Это как? Мы не знаем что такое атаки. Бегаем, прыгаем. Анализы раз в три месяца сдаем, врачу показываемся. Говорит отпущу вас на пол года наверное, а биохимию сдали там изменения. Вот сижу гадаю что это может быть. Понимаю что бессмысленно гадать надо дождаться приёма врача, но вдруг что нового от вас узнаю вообще. В смысле как проявляться может потом, в более старшем возрасте.
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
S@shenjka
Это как? Мы не знаем что такое атаки
ну классика — боль, отёчность, покраснение, утренняя скованность… спасаемся в остроту диклофенаком, найзом и ибупрофеном…
при внезапном громком стуке
поднимаю вверх я руки
потому что в этом мире
я как кукла в детском тире
%) . Бедняги. А можно как-то избежать таких атак? У нас слава богу даже в самом начале только отек был и не до конца нога сгибалась и разгибалась. Это мне уже врач в больнице при поступлении показала. Даже в больнице скакала, все врачи прикалывались (с чем лежим непонятно) :gy: . А вы таблетки пьёте постоянно какие-нибудь?
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
S@shenjka
А вы таблетки пьёте постоянно какие-нибудь?
щас нет уже… раньше длительными курсами пили ортофен…
при внезапном громком стуке
поднимаю вверх я руки
потому что в этом мире
я как кукла в детском тире
Странно. Ортофен ведь слабенький вроде. Мы Сульфасалазин принимали почти 2 года. Пока отменили. Вот и смотрим реакцию на «без таблеток».
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
S@shenjka
Странно. Ортофен ведь слабенький вроде.
так это было двеннадцать лет назад… 😉
при внезапном громком стуке
поднимаю вверх я руки
потому что в этом мире
я как кукла в детском тире
Аааааааааа тогда понятно. (А можно не по теме? Вы когда разговариваете в какой-нибудь теме, она сама обновляется? А то мне туда-сюда скакать приходится чтобы сообщения новые прочитать 🙁 ). А как сделать чтобы небыло таких атак вообще? не знаете? Что врач говорит вам. Я просто хочу этого избежать.
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
S@shenjka
Я просто хочу этого избежать
вы где наблюдаетесь? могу хорошего детского ревмотолога порекомендовать, попробуйте к ней попасть!
при внезапном громком стуке
поднимаю вверх я руки
потому что в этом мире
я как кукла в детском тире
мы в 11 ДКРЦ или как там. Брук Яна Александровна врач. Нам нравится.
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
А вы кого хотели порекомендовать? А то в 11 врачи менялись часто. Сейчас пока вроде затишье. Мы начинали у Козловой наблюдаться.
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
ДГБ № 5 Неизвестнова Наталья Яковлевна :good:
при внезапном громком стуке
поднимаю вверх я руки
потому что в этом мире
я как кукла в детском тире
capibara
ДГБ № 5 Неизвестнова Наталья Яковлевна
:good:Очень много хороших отзывов (как от пациентов,так и от ее коллег)Сообщение было изменено пользователем 21-06-2009 в 15:16
Не ищите счастья-будьте его источником
capibara
ДГБ № 5 Неизвестнова Наталья Яковлевна
Блин. 5 это ведь на Бардина, точнее Н.Онуфриева? С младшим там лежали. От дома так далеко 🙁 . Спасибо огромное за отзыв и информацию. Надеюсь не придется воспользоваться. А то ездить всем троим приходся. Но в любом случае спасибо.
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
я
я сама там в 6 лет с моноартиритом коленного сустава лежала-после их лечения много занималась плаваньем и много сказали ходить пешком…В общем за всю жизнь не было серьёзных рецедивов, буквально пару раз немного ныл сустав на фоне болезни типа сильного ОРЗ, пила ортофен или апонил и усё
В принципе, женщина может и промолчать, но дело в том, что у женщины нет такого принципа.
Вот и у нас сейчас моноартрит коленного сустава. Проявляется только в разнице по сантиметрам в обхвате коленки, ну и чего-то видимое ревматологу наверное. Плавание в садике есть, на танцы ходим = врач знает и не запрещает. Я тоже думала что чем лучше в суставе кровообращение, тем меньше он болеть должен. Вы подтвердили мои догадки.
Татощка
много занималась плаваньем и много сказали ходить пешком.
Спасибо.
Я счастлива по умолчанию! Пожалуйста, не лезьте в настройки!
Источник
| Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||
| Автор | Сообщение | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Oxand Ясельки На сайте с 05.01.06 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Viktoria. (Гость) Гость |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Sofij Ясельки На сайте с 30.10.08 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Натальчик Детский сад На сайте с 21.04.05 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Rotar Ясельки На сайте с 27.02.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| шалтай Ясельки На сайте с 13.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Елена, 29 Аспирант Сибмамы На сайте с 04.11.05 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Натальчик Детский сад На сайте с 21.04.05 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Натальчик Детский сад На сайте с 21.04.05 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| ovmar Школьные годы На сайте с 05.02.08 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Tyupochka Академик На сайте с 21.11.07 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| narod314 Академик На сайте с 25.10.08 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Ishtar Профессор На сайте с 23.02.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Ishtar Профессор На сайте с 23.02.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Елена_S Школьные годы На сайте с 09.09.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| |||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
Мега-элита
Сообщение от kaneva
Тут два варианта…
Я просто, почему дергаюсь, у нас уже была одна печальная история с упущенных временем.. родовая травма->кефалогематома->не сделали операцию вовремя-> на примерно 9 лет разгребания проблем в виде моторной алаллии, зрр, зпр, соц. адаптации и бла, бла, бла.. а всего лишь навсего нужно было молодую мамашу отправить на дообследование и далее на операцию..
Сейчас я уже как стреляный воробей боюсь упустить время.. поэтому читаю все подряд и готова выслушать и прислушаться к любым советам и мнениям..
Мега-элита
Я вас прекрасно понимаю, сами дергались, искали врачей, не верили 2 дгб, мчались заграницу, перелопачивали весь интернет, сдавали все возможные анализы.
Тут болезнь весьма непредсказуемая, как повезёт. Повезёт — и забудете все это как страшный сон. Не повезёт — зависните а этой теме, тут с дюжину старожил имеется, знаем друг друга уже пару лет, общаемся, поддерживаем.
Если есть танцы, гимнастика, спорт — пока все уберите, воспаленный сустав от нагрузок может легко разрушиться, климат не меняйте, отпуска отложите, стрессы уберите. И пробуйте предложенную терапию. А дальше как пойдёт, надеюсь, все хорошо пойдёт.
Можете сдать кровь на АНФ и на ген этот. Написать, где их сдавать?Мега-элита
А в ИНВИТРО не берут?
Мега-элита
Сообщение от Incubus
А в ИНВИТРО не берут?
Лучше тут https://autoimmun.ru/index.php?link=ra&id_2=51&li=y
Сдать анф и HLA-B27Мега-элита
Ок, спасибо, будем делать. Нужно для их сдачи какое-нибудь официальное направление или можно прямо «с улицы» приехать и сдать?
Наш человек
Сообщение от МамаЗлаточки
Люди разные,у кого то есть возможность с ребенком быть,кто то не считает нужным,либо нет возможности.Я не рискую одну оставлять хотя дочке 8лет,оставила на день в марте,
девочки-подростки дедовщиной
занялись к холодильнику за едой раз 5ходила для них,гадостей ребенку наговорили,в столовой толкнули суп разлила,еще и от буфетчицы влетело.Кому наши дети нужны кроме нас самих.
Да, это понятно. Я уволилась с работы, чтоб с дочкой сидеть и лежать в больницах. Первые 2 года, пока были на гормонах лежали раз 3 мес. Я бы сама не рискнула, насмотрелась за это время в больнице всякого, лежали в 17 палате с 3 девочками 10, 8 и 6 лет, так что тему дедовщины прекрасно понимаю, свою не оставлю, тем более у нас бабушка-бездельница есть, которая с ней как раз сейчас в Дюнах, так что в крайнем случае бабушка будет ездить и бдить.
+100500!
Сообщение от Incubus
Хмм.. Всем здравствуйте!
В компанию новичков принимаете?
Дочке 13 лет, поставили ЮИА, задействованы оба голеностопных сустава. Сижу уже две недели читаю интернеты, волосы поднимаются все выше и совершенно без использования укладочных средств Вспомнила, что на форуме есть волшебный раздел «Особые дети..» и тут я нашла вас Сейчас дочка в ДГБ №2, уже полторы недели. Лечение» «ортофен» (таб) перорально, ибупрофен (мазь) наружно (иногда). Ребенка жалуется, что ноги как болели так и болят, внешне, они как были опухшими, так ничего и не изменилось.. Вопрос: данное лекарство должно помогать сразу или оно имеет аккумулирующий эффект? Ибупрофен ей помогает, боль снимает, но не надолго, как я поняла, с ним так и должно быть.
На консультации у г-на Слизовского были в первый же день поступления на отделение, консультация длилась больше 30 минут и состояла из сольного выступления врача в основном о том как в России все плохо, как мало получают врачи и о том что вылечить нас никто не сможет.. далее беседа пополнилась советами типа: почитайте в интернете и «вам нужна диета как у гренландских эскимосов», которые не прояснили вопрос ни на йоту..
Все началось с обследования в поликлинике. В которой нас бортанули: необходимые анализы не взяли, так как у них квоты нет, эндокринолог, кардиолог, нефролог, ортопед сказали у вас ожирение и вам не к нам.. только педиатр предложила посильную помощь и выдала сначала направление КДЦ на маторосова, но наблюдаться там по ОМС, это отдельный том «Хождения по мукам», там реваматолог поставила предварительный диагноз: Ювениальный артрит олигоартикулярный вариант, Артрит ассоциированный с энтезитом, Реактиваная артропатия и выдала направление еще на кучу анализов, попытки записаться к ней на повторный прием провалились, так как он был возможен только через месяц — полтора.. такой вариант нам не совсем подходил, поэтому я вернулась к нашему педиатру и она снова нам помогла выдав направление в ДГБ № 2 и вызвав неотложку.. далее все по выше указанному сценарию г-н Слизовский — посмотрите в интернете — гренландские эскимосы..
Общалась с лечащим врачом, договорились о том, что я не пристаю к ней с вопросами, даю время для наблюдения и анализов, а в пятницу 5го числа мы с ней подробно побеседуем и она мне все расскажет, в итоге в пятницу она мне звонит и говорит, что отправляет дочку в «Дюны» на «долечивание», про ответы на вопросы она даже и не вспомнила, ну да фиг с ним, не в этом важность. Важность в том, что формулировка «долечивание» стойко ассоциируется у меня в с процессом завершающим лечение и последующим выздоровлением пациента, а из того что я прочла в инете, следует, что артрит это совершенно не та болезнь которую можно вылечить совсем, возможно добиться устойчивой ремиссии, но не вылечить..
В связи со всем выше изложенным прошу дать мне мозговправляющего пинка и сказать, что лечащий врач и г-н Слизовский правы, а я просто вечно паникующая курица, которая ничего не понимает в этой жизни или же наоборот поможите люди добрые и подскажите к кому можно обратиться за консультацией, не быть посланным и получить наконец настоящую помощь для ребенка.. она жалуется на боли в ногах, а мы просто не знаем, что нам делать
..
Заранее благодарю всех откликнувшихсяПрочитала ваш пост, так и не поняла на каком основании сделан диагноз? УЗИ было? Жидкость есть? Подвижность сустава какая? Контрактура? Анализы сдавали? АНФ какой? СОЭ? АСЛО?
Про ортофен: лекарство для реактивного артрита, если у вас прям диагноз, то почему ортофен? Не Мовалис? Не метотрексат?
Расскажу коротко свою историю. 3 года назад попали в ДГб2. Голеностоп + колено. Ребенок на тот момент не ходил. 2,5 года. Неделю лечили ортофен +физио на 2 лении в педиатрии, после недели, когда объективно лучше не стало, выпихнули нас на 14 линию со словами: ничем помочь не можем. НВ нас долго смотрел и как вариант предложил попить более серьезное лекарство Мовалис. Потом посмотрел еще раз и сказал, что это потеря времени и нам это как слону дробина. В итоге преднизолон (гормон) + мтх. С гормонами ребенок сразу начал ходить и с каждым днем становилось лучше. Вообщем если ортофен не действует надо думать про другое лечение и не терять время. В артрите самое худшее, то что присоеденяться могут другие суставы или глаза.Мой совет, все таки добить НВ, пусть пересмотрит ваше лечение, сходите к Костику. Удачи вам и здоровья!
Сообщение от Incubus
Понимаете, я на этом этапе, даже понять не могу к чему я готова или не готова.. очень мало систематизированной информации, о мнении специалистов вообще промолчим.. мы с мужем решили, что забираем ее по выписке из больницы, на следующий день, согласно графику везём в «Дюны», пока она там я запишу ее на МРТ и к Костику. Далее буду забирать ее на обследование и консультацию.. а уже после будем посмотреть.. в любом случае хуже от терапии в «Дюнах» я думаю не станет..по крайней мере мы на это надеемся..
Верные мысли! Мой ребенок сейчас до 26.05 в Дюнах, на выходных можно встретиться если есть желание и пообщаться в живую.
Я — Таня, можно на ты.
Наш человек
Сообщение от Incubus
Есть ещё один аспект в нашей истории. Дело в том что мама мужа умерла от красной волчанки, разумеется всем докторам я об этом рассказываю при сборе общего анамнеза.. но вот вопрос: могло ли это заболевание на генетическом уровне повлиять на возможность появление ЮИА сейчас у дочки? ИМХО, могло, так как это ведь тоже системное аутоиммунное расстройство.
Конечно могло!
НВ очень серьезно расспрашивает обычно про анамнез, псориаз и любые другие проявления аутоиммунных процессов. Даже аллергия, это того же поля ягода. У моей мамы подагра, НВ сказал, что это тоже звонок цепи не правильной работы организма, у меня БА и у многих родственников проблема по этой части, у дочки пищевая аллергия, АД и полиноз + ЮРА. Вообщем аутоиммунные проблемы на лицо.
Сообщение от Incubus
Ок, спасибо, будем делать. Нужно для их сдачи какое-нибудь официальное направление или можно прямо «с улицы» приехать и сдать?
С улицы можно.
Я — Таня, можно на ты.
Мега-элита
Сообщение от Машурик
Да, это понятно. Я уволилась с работы, чтоб с дочкой сидеть и лежать в больницах. Первые 2 года, пока были на гормонах лежали раз 3 мес. Я бы сама не рискнула, насмотрелась за это время в больнице всякого, лежали в 17 палате с 3 девочками 10, 8 и 6 лет, так что тему дедовщины прекрасно понимаю, свою не оставлю, тем более у нас бабушка-бездельница есть, которая с ней как раз сейчас в Дюнах, так что в крайнем случае бабушка будет ездить и бдить.
+100500!
Прочитала ваш пост, так и не поняла на каком основании сделан диагноз? УЗИ было? Жидкость есть? Подвижность сустава какая? Контрактура? Анализы сдавали? АНФ какой? СОЭ? АСЛО?
Про ортофен: лекарство для реактивного артрита, если у вас прям диагноз, то почему ортофен? Не Мовалис? Не метотрексат?
Расскажу коротко свою историю. 3 года назад попали в ДГб2. Голеностоп + колено. Ребенок на тот момент не ходил. 2,5 года. Неделю лечили ортофен +физио на 2 лении в педиатрии, после недели, когда объективно лучше не стало, выпихнули нас на 14 линию со словами: ничем помочь не можем. НВ нас долго смотрел и как вариант предложил попить более серьезное лекарство Мовалис. Потом посмотрел еще раз и сказал, что это потеря времени и нам это как слону дробина. В итоге преднизолон (гормон) + мтх. С гормонами ребенок сразу начал ходить и с каждым днем становилось лучше. Вообщем если ортофен не действует надо думать про другое лечение и не терять время. В артрите самое худшее, то что присоеденяться могут другие суставы или глаза.Мой совет, все таки добить НВ, пусть пересмотрит ваше лечение, сходите к Костику. Удачи вам и здоровья!
Верные мысли! Мой ребенок сейчас до 26.05 в Дюнах, на выходных можно встретиться если есть ж?
