Форум о ювенильном артрите
Ювенильный ревматоидный артрит, чем и как лечить?
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Моему племяннику 2.4 года. Поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит, олигоартрит. Сестра с ним лежала две недели в больнице и ощущения ужасные — такое чувство, что никто не знает как это лечить, все просто разводят руками. Выписали Метотрексат, но у него столько побочек, что просто плакать хочется, ребенку-то и трех лет нет, а он рискует заработать серьезные взрослые болячки. Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Спойлер! |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Никто не знает про эту болезнь? 🙁 Была призрачная надежда,что специалисты посмотрят на выписку и скажут, что диагноз сомнителен …. |
| mihalich | |
I’ve been everywhere, man. группа: участники+ | Bona mens написала: Никто не знает про эту болезнь? Диагноз ставится клинически, для различения форм (олиго-, поли-, псориатический) могут сделать тесты. У вас в выписках из тестов только на ревматоидный фактор, и он в норме. Это хорошо, так как при этом ремиссия наступает в 50-70% случаев. Еще делают тесты на анти-ядерные антитела (авто-антитела), анти-цитрулиновые антитела и HLA-B27 (мутация в ДНК). Лечение метатрексатом назначено правильно, но надо следить за функцией печени, общим анализом крови и альбумином. Если метатрексат не помогает — могут назначить антагонисты TNF-альфа (этанерцепт — первая линия, или адалимумаб, инфликсимаб). Если артрит системный — могут назначить ингибиторы IL-1 (анакира, канакинумаб) или ингибиторы IL-6 (Тоцилизумаб). Также в 20% у тех, у кого анти-ядерные антитела положительны может развиваться иридоциклит (воспаление радужной оболочки глаза) — надо следить за признаками (ненормально суженные зрачки, размытое зрение). Важно также делать физиотерапию, упражнения (доступные для 2.5 лет), возможно носить поддерживающие корсеты на суставы. Не врач, все что выше — пересказ отсюда: |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Спасибо огромнейшее. Я сегодня показывала результаты анализа одной своей сотруднице, ребенку которой ставят реактивный артрит и она сказала, что те показатели, на которые ее врачи обращают внимание, они в норме. Скажем прямо, я совсем запуталась после этого. Но сейчас стало немного понятнее. Еще раз спасибо |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? |
| Дорога домой. | |
вера осталась лишь у алоэ… группа: участники+ | Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? Да. |
| mihalich | |
I’ve been everywhere, man. группа: участники+ | Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? от туда же: «За исключением серьезных системных заболеваний, обычно можно избежать системных кортикостероидов. При необходимости используется минимально возможная доза (например, диапазон для перорального преднизона, от 0,0125 до 0,5 мг / кг 4 раза в сутки или та же суточная доза, получаемая один или два раза в день). Задержка роста, остеопороз и остеонекроз являются основными рисками длительного использования кортикостероидов у детей. Можно вводить внутрисуставные инъекции кортикостероидов. Дозировка для детей регулируется по весу. Некоторым детям, возможно, придется седатироваться для внутрисуставной инъекции, особенно если несколько суставов требуют инъекции.» |
| Кысь | |
главный искуситель (Bluemarine) группа: участники+ | Bona mens написала: Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? А ты (т.е. сестра) не хочешь вживую проконсультироваться у специалиста по этим вопросам? Мы с ребенком в конце прошлого года лежали в больнице каждый месяц. Долгосрочного толкового лечения нам никто не давал, сняли приступы и домой. Потом я сама нашла хорошего специалиста (у сына проблема с бронхами) и картина кардинально изменилась. |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве. |
| Кысь | |
главный искуситель (Bluemarine) группа: участники+ | Bona mens написала: Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве. Есть форум по этой теме, но там последние сообщения довольно старые (около года). |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Кысь, спасибо за ссылки. Передала сестре. Она искала по сайтам ревматолога, но их положили в больницу, сейчас снова активизировалась в этом направлении. Ей бы очень хотелось найти по отзывам реальных людей (ну в идеале). Денег у них немного, все-таки двое детей в наше время это достаточно тяжело и испытывать на себе квалификации врачей она не может. Вот вроде ту клинику, где она лежала хвалили в отзывах, а по факту их лечащим врачем была девушка, года два назад только закончившая институт и толком даже объяснить ничего не могла. Пролежали две недели (серьезная потеря заработка у сестры), а им каждый день только по одному анализу делали — сегодня кровь, завтра мочу, послезавтра УЗИ и т.д. Еще и какой-то анализ сами сделать в больнице не смогли, отправили на платный в другую, а он, извините, 5 тр стоит, не хило так за анализ. |
| Skogkatt | |
Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса группа: участники+ | Во Франции самым главным обследованием после постановки диагноза является консультация у офтальмолога. Так как ювенильный ревматоидный артрит часто провоцирует иридоциклит (передний увеит). Увеит может протекать бессимптомно, но если его вовремя не диагностицировать и не начать лечить, то это чревато сильным ухудшением зрения вплоть до слепоты. Сама понимаешь, я пишу не для того, чтоб напугать. Просто последствия могут быть сильно серьезными и лучше сделать все возможное, чтоб их уменьшить. У подругиной дочки аналогичная болезнь, я могу поподробнее ее расспросить. Девочка постарше — ей лет 10. Насколько я помню, лекарственного лечения нет (или оно было кратковременным в начале лечения), девочка ходит на сеансы к специалисту по боли, который учит ее жить с недугом. Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти. |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Спасибо! Отправила сообщение сестре. Я не в курсе проверял ли его офтальмолог. Отпишусь, что она ответит. Но я тоже про увеит читала, что это одно из самых страшных последствий ЮРА |
| Дорога домой. | |
вера осталась лишь у алоэ… группа: участники+ | Skogkatt написала Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти. ЮРА не «проходит сам». |
| Skogkatt | |
Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса группа: участники+ | Дорога домой. написала: Я писала не про ЮРА, а про аналогичную болезнь. И про проходит само неудачно выразилась, не само, конечно. |
0 чел. читают эту тему (0 гостей и 0 анонимов)
0 пользователей:
[ Время выполнения скрипта: 0.0316 ] [ Запросов к БД: 10 ] [ GZIP включен ] [ 1577443920 ]
Источник
Nezabvennay
Здравствуйте!
Хотелось бы узнать, есть на этом форуме кто нибудь, у кого ювенильный ревматоидный артрит? Сама страдаю от этой болячки и хотелось бы пообщаться с людьми, с аналогичными проблемами.
Маркиза
Ответ для Nezabvennay:
Вам никогда не говорили, что у Вас дисплазия соединительной ткани? Проверяли плотность костей и как организм усваивает кальций?
Искательница
Привет!
У меня такая же ерунда — с 3-х лет болею. Каких только диагнозов не ставили. Расскажи чем лечишься, что помогает от скованности. Я уже почти 20 лет на ортофене сижу. Пробовала массу лекарств, но как-то эффекта мало.
Мирабелла
Ответ для Nezabvennay:Здравствуйте! Болею с трех лет. Диагноз поставили сразу. Или почти сразу. Посадилина преднизолон. Лечили всем,чем можно. Индометацин, мази, уколы гормонов в суставы. Кололи курс препарата «золота».Была ремиссия некоторое время. Но болезнь прогрессирует.
Moon
Всем, Драсти.
У меня это заболевание с 6-ти летнего возраста.
К моему счастью меня не «присадили» в на гормоны. Уже много лет употребляю метендол, иногда мовались, и каждый год стараюсь проходить курс специальных профилактических процедур, назначенных ревматологом.
Скажите, а все те, кто написал о своем заболевании, ходячие или на коляске?
Исправлено: Moon 10 окт. 2006 15:47
Мирабелла
Ответ для Moon:/каждый год стараюсь проходить курс специальных профилактических процедур/
Я ходячая,слава Богу. Хотя плохо. Вы не подскажите,где вы лечитесь, я имею в виду курорты?
Moon
Ответ для Мирабелла:
На курортах давно уже не была, сердце не позволяет.
У нас же не только заболевание суставов, но еще и внутренних органов.
Меня интересует еще один вопрос, может не слишком корректный, сколько Вам лет?
Мирабелла
Ответ для Moon:Все нормально, мне 32 исполнилось. Сердце тоже плохое.Да еще и гормоны…редко что пробуют применять гормонозависимым. Даже в больницу ложиться не рекомендуют. Зачем?
Но я не пила гормоны лет до 25. Перед половым созреванием мне их медленно отменили. Вы хорошо двигаетесь? Не обижайтесь на этот вопрос, мне нужно знать возможности других в этих же обстоятельствах.Может это меня подстигнет к действиям.
Moon
Ответ для Мирабелла:
Какое-то время я вообще не ходила.
Сейчас мне нравится, как я хожу, хватает сил в отпуске по экскурсиям бегать, почти не отставая от основной группы. Ограничения некоторые остались, но они не столь значительны, по сравнению с отсутствием движения.
Чудо «выздоровление» — это эндопротезирование. Думаю об этом Вы, слышали?
Если есть такая возможность, я бы советовала набраться сил и пройти операцию/и.
Знаю кроме меня еще трех барышень с нашим заболеванием, все результатом довольны.
Будут вопросы, с удовольствием поделюсь. Может личным письмом.
Виталя
Всем здравствуйте.У меня двое детей болеют ЮРА. Моему сыну 15 лет.Болеет с 4 лет, .Принимает лекарство: гормон медрол 4мг , найз 3 таб(по 100мг) ,метатриксат 7.5мг( раз в неделю).Дочери 7 лет. ЮРА с 2лет, пока обходимся без гормонов.У сына большие проблемы с ростом из-за гормонов.
Искательница
Ответ для Moon:
Можно пожалуйста поподробнее про эндопротезирование рассказать. Я уже давным -лавно не обращаюсь к медикам, стараюсь своими силами бороться, ищу в Интернете новые виды лекарств, можно и об этом конечно найти, но от человека который сам прошел такую процедуру интереснее узнать что это такое. В начальной стадии заболевания в детстве меня садили врачи на гормоны, но родители (спасибо им) быстро «отсадили». Когда принимала по 3 ортофена в день двигалась нормально. Но года 3 назад решила с этим завязывать отказаться полностью от лекарств. Сейчас либо 1 ортофена либо 1 мовалиса в день принимаю. А совсем без таблеток выдержала 2 месяца — боли сильнейшие и скованность не дали продолжить опыты
Nezabvennay
Здравствуйте!
В силу сложившихся обстоятельств, очень давно не заходила на этот сайт.А тут оказывается столько откликов, на мою тему. Как я уже писала, сама страдаю этой гадкой болячкой, с 11 лет. Заболела ангиной и пошло-поехало, пока не были поражены все суставы. В 16 лет, села и так больше и не встала, в данный период времени, передвигаюсь на инвалидном кресле. Так же, как и все, принимала гормоны (в таблетках и внутрисуставно) и Метотрексат и еще много-много всего, что к сожалению ни дало никакого результата. От гормонов и такой гадости, как Метотрексат отказалась сама, т.к. результата не видела, а побочных эффектов море. Пила Ортофен, последние лет 5 «сижу» на Найзе, в период обострений, пью две таблетки в сутки, а так одну. Сейчас хочу попробовать Мовалис.
В инете, год назад, познакомилась с девочкой, которой тоже ставили ЮРА, заболела в годик. Ей год назад сделали операцию по эндопротезированию тазобедренного сустава. До этого два года практически не ходила, сейчас ходит. Очень хотелось бы найти еще людей, страдающих ЮРА и перенесших эндопротезирование. Сколько суставов заменили, ходили ли до операции или нет? Что включала в себя подготовка к операции, где оперировали?! На что «садили» сустав, цемент или?
Мой интерес вовсе не случайный, сама готовлюсь к этой операции. Правда гарантии врач не дает, оно и понятно, но и крест на том, что я смогу хоть по квартире, но ходить, не ставит. Правда придется заменить два коленных и два тазобедренных сустава, а там может еще и голеностопы. В общем-то, сомнений делать или нет, даже не возникло, конечно делать, хуже по крайней мере точно не будет.
Качество костей конечно плохое, 16 летний сидячий образ жизни, вкупе с таким заболеванием, вымывает кальций с костей. Но врач берется за операцию, значит надежда у меня я думаю, все таки есть.
Так же, как и у всех (наверное), постоянно повышенно СОЭ и пониженный Гемоглобин. Сдавала последний раз анализы, около месяца назад, СОЭ — 54, Гемоглобин — 103. ЭКГ слава Богу в пределах нормы все (ТТТ)
Девочки и мальчики, очень хотелось бы с вами пообщаться, поделиться опытом и вообще. Кстати, я написала письма в личку Мирабелле, Moon и Искательнице, если не трудно и будет желание продолжить общение, напишите мне пожалуйста.
Мирабелла
Ответ для Nezabvennay: А мне эндопротезирование не показано. Дело в том, что у меня остиопороз и возможны разрушения костей во время операции. Да и не в одних тазобедренных у меня загвоздка. Болят то стопы.ТО КОЛЕННЫЕ. РЕШЕНО ОПИРАЦИЮ НЕ ДЕЛАТЬ ДО ТЕХ ПОР,ПОКА ЕСТЬ ПОДВИЖНОСТЬ В НИХ. А ЕЕ Я СТАРАЮСЬ СОХРАНЯТЬ ВСЕМИ СИЛАМИ НА ОДНОМ УРОВНЕ.
Я напугана Виталием. Родила девочку. Не хочу повторения моего несчастья. Да ведь и знаю случаи когда дети не наследуют болезни.
Мирабелла
Ответ :Друзья,срочно,кто из Москвы!!! Сегодня по телеку рассказывали о девушке, от которой отказались все официальные медики. У нее была системная красная волчанка. Ее вылечили в одном Центре нетрадиционной (кажется тибетской) медицины. Врача зовут Светлана Гасановна. Ни адреса, ни телефона не сказали. Там же лечат ЮРА. УЗНАЙТЕ ПО СПРАВОЧНОЙ, ИЛИ ДРУГИМ СПОСОБОМ, УМОЛЯЮ!!!!
FireFox
Ответ для Nezabvennay:
Привет, меня зовут Дарья, мне 25 лет, болею с 13-летнего возраста, но на коляску села только в 20 лет… Как врачи ни бились — ни к чему хорошему это не привело — а напротив помимо полиартрита теперь добавилась и прободная язва желудка, не говоря уже о посеженных почках, печени и т.д. Ну, в общем картинка весьма плачевная, как и у многих, сидящих на гармональной терапии, людей. На гармональной терапии я «сижу» с 14 лет, т.е. назначили гармоны через год после выяснения диагноза. Заболевание прогрессировало крайне быстро (по меркам врачей), так же «сидела» на Метотрексате, который вскоре забросила за неимением положительного эффекта… и очень, как выяснилось позже, зря=( Т.к. этот препарат не даёт заболеванию прогрессировать=( Ну, да, не о том речь… В 23 года я соперировала левый коленный сустав (в ЦИТО), и абсолютно не разочаровалась в содеянном, т.к. левая нога для меня стала опорной, и я смогла передвигаться на костылях уже намного лучше. В августе 2006 года я соперировала вторую (правую) коленку (в центральном госпитале ФСБ). Оба сустава ставили на цемент… и особой подготовки к операции не было (только клизма вечером и с утра). И, теперь, по истечении 4-ёх месяцев, по квартире я передвигаюсь без помощи костылей — своими ножками=))) И ещё, что касается протезирования голеностопных суставов — это нереально… в основном врачаи делают артродез — это замыкание одного из суставчиков, входящих в состав голеностопного сустава, но делать этого я тебе не советую, т.к. после протезирования тазобедренных и коленных суставов, твои гленостопы могут встать на место и всё будет хорошо=) Так, что не торопись со столь координальными решениями=)Всё это, конечно, абсолютно не легко, но оно того стоит=) Так, что желаю тебе удачи и НИЧЕГО не бойся — всё будет СУПЕР=)
Исправлено: FireFox 03 янв. 2007 12:54
FireFox
Ответ для Мирабелла:
Привет. То, что у тебя остеопороз — это не большая проблема…. у меня он тоже есть (и всё же я соперировалась), но кто ни рискует, тот не пьёт шампанского=)
Maybe
Ответ для FireFox:
А ты пьешь сейчас какие — нибудь лекарства?
Я вот например, буду делать операцию, тока если ну очень припрет!Так как мне уже делали две операции и они, мягко сказать, были неудачными…
Мирабелла
Ответ для Maybe:Женечка,приветик! Я того же мнения,дай пять! Только кода припрет.Риск должен быть оправдан.Одному повезло,другой бракуется.Я видела женщину после эндо, ее мучениям нет предела.У меня в другом проблема,обострение после беременности.Упадок тонуса.Лягу в больницу,подымут дозу гормонов.Но это же не лечение!
Donda
Ответ для Nezabvennay:
Привет всем. У меня тоже ревматоидый артрит. Болею с 3-х лет. Сейчас мне 22. В детстве сидела на гормонах, ортофене и т.д. Сейчас принимаю найз и метотрексат (уже лет 7-8). Препараты помогают мне. Я закончила школу (ходила сама), но когда поступила в институт на очное отделение «посыпались» тазобедренные суставы. В 2003 году сделала эндопротезирование 2-х суставов, т.к. хотела жить такой же (полной) жизнью, как и раньше. Я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ДОВОЛЬНА!!!! Через год я полностью восстановилась и ПРОДОЛЖАЮ РАДОВАТЬСЯ. Сейчас учусь в институте (правда, в связи с операциями пришлось перевестись на заочку), работаю. О суставах и не вспоминаю. Я ни на миг не пожалела об операциях. Когда говорю незнакомым врачам, что у меня тазобедренные эндопротезы, все удивляются, т.к. хромоты совсем нет. Я СЧАСТЛИВА!!! Сейчас хожу, плаваю, танцую… В общем живу так же, как и жила…
Если кого-то что-либо интересует, пишите…
Исправлено: Donda 03 янв. 2007 23:22
Maybe
Ответ для Мирабелла:
Мирабелла:
подымут дозу гормонов.Но это же не лечение!
Приветик! Согласна не лечение, но к сожалению, другого лечения они не придумали. Я сейчас очень жалею, что дала себя посадить на гормоны
Одно радует, что я продержалась в детстве (болею с 11 (поставили диагноз), а если считать с самого начала с 6 лет), и начала принимать то ли в 15, то ли в 16, хотя бы половое созревание прошло без гормонов
Ответ для Donda:
А у тебя тока тазобедренные суставы? Ты смогла отказаться от таблеток или сейчас чего нибудь принимаешь?
Источник
