Форумы ювенильный ревматоидный артрит

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
Lana
Академик

На сайте с 19.03.05
Сообщения: 19137
В дневниках: 1319
Откуда: NewSibirsk

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 11:45    Заголовок сообщения: Реактивный/ревматоидный артрит (2)
ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ЮВЕНИЛЬНЫМ АРТРИТОМ

Код:
https://www.zdrav.nso.ru/sites/zdrav.nso.ru/wodby_files/files/document/2015/10/documents/_kr_ua.pdf

Добро пожаловать в новый домик!!!
Продолжаем общение

Предыдущая тема была здесь

полезные данные по теме собраны пользователями форума Сибмама

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) —

одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, которое встречается у детей. Заболеваемость ЮРА — от 2 до 16 человек на 100 000 детского населения в возрасте до 16 лет. Распространенность ЮРА в разных странах — от 0,05 до 0,6%. Чаще ревматоидным артритом болеют девочки.

Причина

Скрытый текст:

Симптомы ювенильного ревматоидного артрита

Скрытый текст:

Внесуставные проявления:

Скрытый текст:

Критерии диагностики ювенильного ревматоидного артрита. Клинические признаки:

Скрытый текст:

Типы ювенильного ревматоидного артрита:

Олигоартрит

Скрытый текст:

Полиартрит

Скрытый текст:

Системный ревматоидный артрит

Скрытый текст:

Прогноз и лечение

Скрытый текст:

Отзывы участников темы по лечению ЮРА:

Скрытый текст:

данные собраны пользователями форума в июне 2016

Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11474
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 11:57    
Цитата:
Продолжаем общение

продолжаем

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу
          
 
Северная Мама
Ясельки

На сайте с 30.10.07
Сообщения: 84

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:06    
Ивановна, а у вас какой диагноз?

_________________
лапочке-дочке Настюшке 17 лет 10 месяцев 16 дней
крошке-сыночку Мишутке 11 лет 1 месяц 12 дней

Вернуться к началу
          
 
Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11474
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:17    
Северная Мама

хронический артрит

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу
          
 
Северная Мама
Ясельки

На сайте с 30.10.07
Сообщения: 84

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:25    
получается,что артирт вызывает какая то инфекция,но скрытые инфекции живут у всех и в зависимости от иммунитета либо не проявляют себя,либо проявляют болями в суставе.

А если попробовать укреплять иммунитет закаливанием?Тогда сильный иммунитет не даст поражать слабое место в организме(в нашем случае суставы).Что вы думаете по этому поводу?

_________________
лапочке-дочке Настюшке 17 лет 10 месяцев 16 дней
крошке-сыночку Мишутке 11 лет 1 месяц 12 дней

Вернуться к началу
          
 
Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11474
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:33    
Северная Мама

да я почитала на эту тему, как я поняла. наоборот получится, укреплять будем иммунитет, он тогда борется против своего же организма
и лек-ва которыми лечим артрит то наоборот этот иммунитет подавляют
но это я считаю относится именно к лекарственным препаратам, а вот закаливать, вести здоровый образ жизни, это наоборот лучше, т.е. организм меньше будет восприимчив именно к инфекциям и риск обострения артрита будет меньше

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу
          
 
машута2
Студент

На сайте с 16.04.11
Сообщения: 1581
Откуда: Все заказы отправляйте в Кольцово
Форумы ювенильный ревматоидный артритФорумы ювенильный ревматоидный артрит

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 23:09    
Я не поняла, а как можно закалять ребенка, если врачи ни в коем случае не разрешают переохлаждаться. И мы пьем такие лекарства, как метатрексат и сандиммун и солнце тоже нельзя при таких лекарствах. Как тогда быть и как закалять?
Вернуться к началу
          
 
Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11474
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 23:26    
машута2

я имею ввиду закалять без фанатизма в прорубь зимой прыгать не собираемся и по снегу босиком тоже не побежим, ледяной водой обливаться не будем,
летом будем на речку ездить, сейчас в садике в бассейн ходит, пока на улице холодно, а машины нет, на тренировку в бассейн не ходим, потеплеет, хотим продолжить тренировки , на улице гуляет, сильно не кутаем его, да он и не привыкший , он не любит когда жарко,
вот про солнце не знала, получается загорать нельзя? хотя загорать и здоровым не очень рекомендуют
значит будем утром и вечером больше времени проводить на улице, днем дома,

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу
          
 
машута2
Студент

На сайте с 16.04.11
Сообщения: 1581
Откуда: Все заказы отправляйте в Кольцово
Форумы ювенильный ревматоидный артритФорумы ювенильный ревматоидный артрит

Добавлено: Пт Мар 29, 2013 22:15    
Ивановна

Я свою малявочку солнцезащитным кремом мазала и мы целыми днями сидели на пляже в период обострения. Сейчас купим зонт:) И на пляж, еще хорошо бы не на песке сидеть, а на шизлонге:)
Вернуться к началу
          
 
Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11474
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Пт Мар 29, 2013 22:16    
машута2

понятно. спасибо

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу
          
 
МамаОлеся
Ясельки

На сайте с 03.04.13
Сообщения: 3
Откуда: Краснодарский край

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 14:22    
Здравствуйте. Наша семья тоже столкнулась с болезнью — ювенильный артрит. Вы здесь так тепло и грамотно общаетесь по данной теме, вы просто умнички. Вкратце о нас: Дочке 10 апреля будет 3 года. До 2,6 лет была абсолютно здоровым ребенком, в конце августа пошла впервые в д.сад, в середине сентябряе 2012г. утром не встала после сна на ноги. В октябре отек второй пальчик правой ноги. И началась наша 3х месячная беготня по врачам((((( Только в середине января 2013г. нам поставили диагноз после того, как у дочки утренняя скованность была практически весь день и отек коленный сустав правой ноги. Нас госпитализировали, обследовали, сделали пункцию и т.д., назначили базу – Методжект!!!!! Но в течение времени с января месяца, по сегодняшний день, у дочки периодически отекают «задетые» суставы, и появляется утренняя скованность. Кроме этого еще у нее при обострениях краснеют белки глаз преимущественно правый и появляется болезненное мочеиспускание. Девочки, милые! подскажите пожалуйста у кого-нибудь сопровождается ювенильный артрит данными проявлениями (глаза и мочевой)???????? Еще у нас две недели назад вылез стоматит, с температурой 40,0.((((( Диагноз при выписке нам поставили Ювенильный артрит пауциартикулярный вариант, серонегативний. При поступлении в стационар и до стоматита результаты всех анализов были в норме, кроме моноцитов (повышены в 2 раза), положительные результаты ВЭБ и ЦМВ. При стоматите СРБ — 55!!!(при норме 0-10). В дет.сад с января не ходим. А как ваши, посещают д.сад при назначенном Методжеке(метотрексате)????? Девочки извините меня, если повторяюсь в заданных вопросах??? Пожалуйста ответе, буду ждать!!! Здоровья Вашим деткам и Вам!!!
Вернуться к началу
          
 
машута2
Студент

На сайте с 16.04.11
Сообщения: 1581
Откуда: Все заказы отправляйте в Кольцово
Форумы ювенильный ревматоидный артритФорумы ювенильный ревматоидный артрит

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 16:40    
МамаОлеся

Здравствуйте! Скажу вам по поводу болезненных мочеиспусканий. Нам, чтобы не было подобного состояния. Профессор Соболева сказала длительное время принимать на ночь ФУРАГИН. Нам было 2 года и я давала 1/4 таблеточки на ночь и вы знаете тьфу тьфу тьфу. Вам с этим вопросом нужно обратиться к нефрологу либо урологу. Я думаю с артритом это не связанно. Просто подстудилась. Вообще по хорошему проверить почки и мочевой пузырь — это анализы мочи разные 3 штуки на стерильность, 1 общий анализ, а там смотря какие результаты и УЗИ почек и мочевого. Я сама в детстве болела частым циститом и мне делали операцию. Теперь у меня хронический пиелонефрит. Поэтому у меня была паника я боялась, что передала доче и когда суставы заболели я обратила на это внимание врачей так как анализы часто у нас были плохие:( Но сейчас тьфу тьфу тьфу. Я знаю, что при метатрексате в день когда его принимаем т.е. во вторник нужно обильно поить ребенка водой. Видимо должен быть выход чего-то. Но я не врач — это просто мое мнение. Спросите про фурагин. Еще может вам не идет метаджект почитайте побочки проконсультируйтесь с врачем может уйти на метатрексат?
Вернуться к началу
          
 
Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11474
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 16:50    
МамаОлеся

Цитата:
Кроме этого еще у нее при обострениях краснеют белки глаз преимущественно правый

добавлю обязательно сходите к окулисту, при артрите могут и глазки болеть,и связано с артритом, не знаю как эта болячка называется но девочки подскажут, окулист обязательно должен наблюдать 2 раза в год , нам окулист сказала, если только ребенок пожалуется что болят глазки, то срочно!!!! не откладывая нужно бежать к ней, если праздники. то скорая и стационар. вовремя назначенное лечение исход благоприятный

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу
          
 
машута2
Студент

На сайте с 16.04.11
Сообщения: 1581
Откуда: Все заказы отправляйте в Кольцово
Форумы ювенильный ревматоидный артритФорумы ювенильный ревматоидный артрит

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 17:20    
Ивановна писал(а):
МамаОлеся

Цитата:
Кроме этого еще у нее при обострениях краснеют белки глаз преимущественно правый

добавлю обязательно сходите к окулисту, при артрите могут и глазки болеть,и связано с артритом, не знаю как эта болячка называется но девочки подскажут, окулист обязательно должен наблюдать 2 раза в год , нам окулист сказала, если только ребенок пожалуется что болят глазки, то срочно!!!! не откладывая нужно бежать к ней, если праздники. то скорая и стационар. вовремя назначенное лечение исход благоприятный

Эта болячка называется УВЕИТ

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:

МамаОлеся

Так что проверьте глазки и не просто у окулиста, а который связан с ювенильным артритом

Вернуться к началу
          
 
МамаОлеся
Ясельки

На сайте с 03.04.13
Сообщения: 3
Откуда: Краснодарский край

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 21:04    
машута2 и Ивановна

Девочки СПАСИБО Вам, что ответили.

У офтальмолога были уже 2 раза за 2,5 месяца. Говорит что пока все нормально, но и нельзя исключить того, что это так «бьёт» ювенильный артрит. Дело в том, что белки глаз краснеют и самостоятельно проходят в течение 3х дней. У нефролога тоже были, УЗИ 2 месяца назад было в норме. А сейчас по анализам бактерии и соли. 8 апреля снова едим на обследование. Получается у дочки, при обострении задеваются одновременно суставы + мочевой или суставы + глаза, в последний раз были стоматит + мочевой + суставы. Просто мне интересно у одной моей так????? Девочки сил нам, терпения и здоровья нам и нашим детишкам! Может кому-то пригодиться, Методжект я получаю бесплатно от детской поликлиники. Тфу тфу тфу. СЛАВА БОГУ!
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

 Ювенильный ревматоидный артрит, чем и как лечить?

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

Моему племяннику 2.4 года. Поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит, олигоартрит. Сестра с ним лежала две недели в больнице и ощущения ужасные — такое чувство, что никто не знает как это лечить, все просто разводят руками. Выписали Метотрексат, но у него столько побочек, что просто плакать хочется, ребенку-то и трех лет нет, а он рискует заработать серьезные взрослые болячки.
Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы.
   Спойлер!

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

Никто не знает про эту болезнь?
Была призрачная надежда,что специалисты посмотрят на выписку и скажут, что диагноз сомнителен ….

mihalich

I’ve been everywhere, man.

группа: участники+

сообщений: 3 702

проживает:
   США, В. ОбКом

Bona mens написала: Никто не знает про эту болезнь?
что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться?.

Диагноз ставится клинически, для различения форм (олиго-, поли-, псориатический) могут сделать тесты. У вас в выписках из тестов только на ревматоидный фактор, и он в норме. Это хорошо, так как при этом ремиссия наступает в 50-70% случаев. Еще делают тесты на анти-ядерные антитела (авто-антитела), анти-цитрулиновые антитела и HLA-B27 (мутация в ДНК). Лечение метатрексатом назначено правильно, но надо следить за функцией печени, общим анализом крови и альбумином. Если метатрексат не помогает — могут назначить антагонисты TNF-альфа (этанерцепт — первая линия, или адалимумаб, инфликсимаб). Если артрит системный — могут назначить ингибиторы IL-1 (анакира, канакинумаб) или ингибиторы IL-6 (Тоцилизумаб).

Также в 20% у тех, у кого анти-ядерные антитела положительны может развиваться иридоциклит (воспаление радужной оболочки глаза) — надо следить за признаками (ненормально суженные зрачки, размытое зрение).

Важно также делать физиотерапию, упражнения (доступные для 2.5 лет), возможно носить поддерживающие корсеты на суставы.

Не врач, все что выше — пересказ отсюда:
https://www.merckmanuals.com/professional/p…c-arthritis-jia

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

Спасибо огромнейшее. Я сегодня показывала результаты анализа одной своей сотруднице, ребенку которой ставят реактивный артрит и она сказала, что те показатели, на которые ее врачи обращают внимание, они в норме. Скажем прямо, я совсем запуталась после этого. Но сейчас стало немного понятнее. Еще раз спасибо

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

Дорога домой.

вера осталась лишь у алоэ…

группа: участники+

сообщений: 9 961

проживает:
   Россия, Москва

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

Да.

mihalich

I’ve been everywhere, man.

группа: участники+

сообщений: 3 702

проживает:
   США, В. ОбКом

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

от туда же:

«За исключением серьезных системных заболеваний, обычно можно избежать системных кортикостероидов. При необходимости используется минимально возможная доза (например, диапазон для перорального преднизона, от 0,0125 до 0,5 мг / кг 4 раза в сутки или та же суточная доза, получаемая один или два раза в день). Задержка роста, остеопороз и остеонекроз являются основными рисками длительного использования кортикостероидов у детей. Можно вводить внутрисуставные инъекции кортикостероидов. Дозировка для детей регулируется по весу. Некоторым детям, возможно, придется седатироваться для внутрисуставной инъекции, особенно если несколько суставов требуют инъекции.»

Кысь

Форумы ювенильный ревматоидный артрит
главный искуситель (Bluemarine)

группа: участники+

сообщений: 52 755

проживает:
   Литва, Вильнюс

Bona mens написала: Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы.

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? 

А ты (т.е. сестра) не хочешь вживую проконсультироваться у специалиста по этим вопросам?

Мы с ребенком в конце прошлого года лежали в больнице каждый месяц. Долгосрочного толкового лечения нам никто не давал, сняли приступы и домой. Потом я сама нашла хорошего специалиста (у сына проблема с бронхами) и картина кардинально изменилась.

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве.

Кысь

Форумы ювенильный ревматоидный артрит
главный искуситель (Bluemarine)

группа: участники+

сообщений: 52 755

проживает:
   Литва, Вильнюс

Bona mens написала: Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве.

Есть форум по этой теме, но там последние сообщения довольно старые (около года).
ссылка
Так же есть такой сайт ссылка
Есть отзывы о врачах нужной специализации.

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

Кысь, спасибо за ссылки. Передала сестре. Она искала по сайтам ревматолога, но их положили в больницу, сейчас снова активизировалась в этом направлении. Ей бы очень хотелось найти по отзывам реальных людей (ну в идеале). Денег у них немного, все-таки двое детей в наше время это достаточно тяжело и испытывать на себе квалификации врачей она не может. Вот вроде ту клинику, где она лежала хвалили в отзывах, а по факту их лечащим врачем была девушка, года два назад только закончившая институт и толком даже объяснить ничего не могла. Пролежали две недели (серьезная потеря заработка у сестры), а им каждый день только по одному анализу делали — сегодня кровь, завтра мочу, послезавтра УЗИ и т.д. Еще и какой-то анализ сами сделать в больнице не смогли, отправили на платный в другую, а он, извините, 5 тр стоит, не хило так за анализ.

Skogkatt

Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса

группа: участники+

сообщений: 129 364

проживает:
   Франция, город жлобов (c)

Во Франции самым главным обследованием после постановки диагноза является консультация у офтальмолога.
Так как ювенильный ревматоидный артрит часто провоцирует иридоциклит (передний увеит). Увеит может протекать бессимптомно, но если его вовремя не диагностицировать и не начать лечить, то это чревато сильным ухудшением зрения вплоть до слепоты.
Сама понимаешь, я пишу не для того, чтоб напугать. Просто последствия могут быть сильно серьезными и лучше сделать все возможное, чтоб их уменьшить.

У подругиной дочки аналогичная болезнь, я могу поподробнее ее расспросить. Девочка постарше — ей лет 10. Насколько я помню, лекарственного лечения нет (или оно было кратковременным в начале лечения), девочка ходит на сеансы к специалисту по боли, который учит ее жить с недугом. Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти.

Bona mens

Работу надо любить или работа будет любить вас (с)

группа: участники

сообщений: 4 327

проживает:
   Россия, Москва

Спасибо! Отправила сообщение сестре. Я не в курсе проверял ли его офтальмолог. Отпишусь, что она ответит. Но я тоже про увеит читала, что это одно из самых страшных последствий ЮРА

Дорога домой.

вера осталась лишь у алоэ…

группа: участники+

сообщений: 9 961

проживает:
   Россия, Москва

Skogkatt написала Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти.

ЮРА не «проходит сам».

Skogkatt

Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса

группа: участники+

сообщений: 129 364

проживает:
   Франция, город жлобов (c)

Дорога домой. написала:
ЮРА не «проходит сам».

Я писала не про ЮРА, а про аналогичную болезнь. И про проходит само неудачно выразилась, не само, конечно.
Лечение и наблюдение очень интенсивные.

0 чел. читают эту тему (0 гостей и 0 анонимов)

0 пользователей:

[ Время выполнения скрипта: 0.0354 ]   [ Запросов к БД: 11 ]   [ GZIP включен ]   [ 1575581380 ]

Источник

Читайте также:  Бады при реактивном артрите