Ювенильный ревматоидный артрит форум родителей

Девочки сыну 8 лет поставили диагноз, буду рада каждому кто поделится со мной своим опытом, очень подавленна. неизлечимое заболевание и инвалидность в билжайшие 5 лет как обещают статьи в инете очень гнетет :fingal:

Дымка, скорее, поставили ювенИльный РА :4u:

расстраиваться не надо.

почему сразу инвалидность? что за ужасы? можно войти в стадию устойчивой ремиссии на много-много лет. вообще это не приговор.

не знаю где вы живете, но в Украине это социальная болезнь, ставят на учет, часть лекарств может оплачивать государство.

какое лечение вам предложили?

У меня у ребенка такой диагноз уже много лет- наблюдаемся, лечимся.

Дымка, да, к сожалению вылечить ЮРА нельзя, но можно выйти в длительную ремиссию. Тем более компенсаторные возможности у детей выше, чем у взрослых.

Насколько я знаю, один из лучших специалистов Салугина Светлана Олеговна в центре на Каширке…

Дымка, отчаяние не самый лучший помощник в борьбе. У меня не с детства эта дрянь, но тоже многое прошла. Главное — не опускать руки. Если помните фигуристку Водорезову, у нее ЮРА был, а она выступала, прыгала, завоевывала медали

Девочки спасибо за ответы! Почему-то на запросы в гугле о ЮРА вываливаются только грозные статьи с пугающими последствиями..

У нас вроде не так все страшно, был инцидент 3г назад в 5 лет голеностопы и 1 колено, сначала отек потом спустя недели боль, причины явной не было замеченно, ангинами не болеем, травм не было. Попали городскую больницу — курс антибиотиков и все хорошо, ничего не нашли все анализы были прекрасные. Врач тогда сказала что 1 раз не страшо, а вот если повторится то уже серьезно.. Вот оно и повторилось. Очено похоже только суставы другие. заметила отек на пальцах левой руки (указательный и безымянный) протормозила и вместо того что б отправится сразу больницу где нас в прошлый раз вылечили, пошла к педиатру и пока сдавали анализы, ренген, ревмопробы, болезнь активизировалась и добавилась боль, правое колено (чуть прихрамывает с утра) и правая рука 2 пальца(указательный и средний) тут же помчались в больницу, после первого же укола антибиотика (не малой дозировки) боль прошла, пальцы стали лучше сгибаться, после 5 дней лечения явные улучшения, правая рука полностью выздоровела, ни отека, но нарушения подвижности… но в остальных суставах отек сошел не полностью, нас отправли в краевую больницу. Плановая госпитализация.. в начале пили Нурофен и сульфосалазин 1/4, на этой неделе добавили метатрексат 7,5 и делали укол в колено кетаналом.

Боль у него прошла еще после антибиотиков, но отечность легкая, сохранялась, после кетанала отек спал практически полностью сейчас едва заметен на палцах левой руки..

Теперь просто хочу знать как нам жить дальше что б ремиссия продлисась как можно дольше, что б обострение не началось с более острой формы.. что б не пошло осложнение на глаза… сердце.. И возможно ли это вообще …

Диета я уже многое читала о ней. в одних источниках пишут полносью безбелковая, в других просто макимальноздоровая

упражнения, дыхательная гимнастика??

иглоукалывание??

гирудотерапия??

гомеопатия??

травки?

кто что пробовал паралельно с базовым лечением???

Все. Все, что только можно. Ну, конечно, с разумным подходом. Обязательно сохраняйте физические нагрузки с поправкой на диагноз. Понятно, что воспаленный сустав нельзя перегружать, но и жалеть себя нельзя. Через боль нужно двигаться. Я, жалея себя, «потеряла» 2 сустава. Травы — очень хорошая поддержка базису. Бассейны поищите специально для ревматиков, там температурный режим несколько иной, чем в обычных бассейнах. Хотя, если нет обострения, ревматолог разрешала и в обычный ходить. Следите за реакцией на солнце. Артритникам противопоказано длительное пребывание на открытом солнце. По поводу гирудотерапии обязательно проконсультируйтесь с ревматологом, т.к. бывают серьезные противопоказания. Избегайте стрессов. Сынуле объясните, что ему лишние волнения ни к чему. Удачи Вам и мальчишечке!

Дымка, Я наверное мало что полезного скажу, но все равно расскажу свою историю.
В 7 лет я споткнулась и пролетела по лестнице вниз. Встала, отряхнулась и забыла об этом.
Через 2-3 недели заметили, что у меня сильно опухло правое колено (было видно невооруженным взглядом большую разницу) и потом оно начало болеть. Меня положили в больницу и выкачали жидкость из колена.
Чем лечили — не помню т.к. была маленькая. Помню, что меня поставили на учет к ревматологу и диагноз был «ювенильный ревматоидный артрит правого коленного сустава». Мама меня регулярно водила к ревматологу в детскую поликлинику, я не помню чтобы я пила какие-то препараты или соблюдала особую диету :HET: Но раз в год (обычно осенью или зимой) у меня было «обострение» — колено опухало и начинало болеть (могла даже прихрамывать, помню оно ныло) и меня клали в больницу на прокол. Так длилось где-то до 13-14 лет :cranky: потом колено как-то пришло в норму и такие обострения ушли (максимум — могло поныть «на погоду»). С учета у ревматолога меня сняли. Диагноз наверное тоже :cranky: 😕

За 1-2 года как забеременеть первым ребенком я сходила ко врачу посоветоваться и мне сделали какой-то укол , который что-то там питает-лечит и возможно предотвращает следующие рецидивы. Я очень переживала как я выношу ребенка т.к. это все-таки «нагрузка на ноги», но вопреки всем опасениям я выносила беременность идеально, ноги не болели и не опухали :worthy: :super:
Иногда колено ноет зимой, но это бывает не часто.
Перед следующей беременностью я ходила к ревматологу посоветоваться и она порекомендовала сдать какой-то специальный анализ указывающий на то, есть ли у меня это заболевание или нет. (но т.к. я была настроена на второго ребенка я не отложила этот вопрос на «после родов»)
Во время беременности была очень странная ситуация с моим организмом и врачи как вариант рассматривают, что возможно у меня все-таки есть какое-то «системное заболевание». Закончу ГВ — пройдусь по врачам.
Но в общем и целом не нужно себя так вот сразу настраивать на самое плохое, в интернете много чего можно прочитать, но не всех все развивается именно так :worthy:

Здоровья сыну! Надеюсь у него все обойдется @@@@@@@@@@@@@

Дымка,

интересное лечение.
зачем антибиотик, тоже интересно 😕

конечно, хорошо бы найти специалиста по профилю и у него наблюдаться.
регулярные анализы, периодические обследования — это да. но вот с ревмапробами тоже интересно бывает. если вам поставили серомукоидный вид РА, то они могут быть и отрицательные, а РА все равно есть.

обычно терапия предполагает еще и курс гепатопротектора. все лекарства бьют по печени, так что либо пейте масло расторопши (самый дешевый вариант, есть в капсулах), либо что-то типа гепадифа. кроме, того, при назначении метатрексата необходимо ставить и защиту на желудок (омез и подобные препараты). говорили вам это или нет — не знаю, но это нужно делать.

как вам вводят метатриксат? более-менее нормальный препарат методжект, его вводят раз в неделю внутримышечно, препарат выпускается в виде готового укола. три дня между инъекциями нужно пить фолиевую кислоту. таблетки более дешевы, но менее эффективны.

по поводу конкретной терапии я ничего советовать не буду. это нужно искать специалиста, конечно же.

лечебная физкультура, санатории (радоновые ванны) — это тоже нужно будет. травы — ничего плохого нет, есть рецепты, но это опять же нужно советоваться с врачом.

РА — не приговор. очень многие известные люди в детстве имели такой диагноз, но это не помешало им добиться многого. отчаиваться не нужно.