Ювенильный ревматоидный артрит у детей отзывы
Ювенильный ревматоидный артрит, чем и как лечить?
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | Моему племяннику 2.4 года. Поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит, олигоартрит. Сестра с ним лежала две недели в больнице и ощущения ужасные — такое чувство, что никто не знает как это лечить, все просто разводят руками. Выписали Метотрексат, но у него столько побочек, что просто плакать хочется, ребенку-то и трех лет нет, а он рискует заработать серьезные взрослые болячки. Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Спойлер! |
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | Никто не знает про эту болезнь? Была призрачная надежда,что специалисты посмотрят на выписку и скажут, что диагноз сомнителен …. |
| mihalich | |
I’ve been everywhere, man. группа: участники+ | Bona mens написала: Никто не знает про эту болезнь? Диагноз ставится клинически, для различения форм (олиго-, поли-, псориатический) могут сделать тесты. У вас в выписках из тестов только на ревматоидный фактор, и он в норме. Это хорошо, так как при этом ремиссия наступает в 50-70% случаев. Еще делают тесты на анти-ядерные антитела (авто-антитела), анти-цитрулиновые антитела и HLA-B27 (мутация в ДНК). Лечение метатрексатом назначено правильно, но надо следить за функцией печени, общим анализом крови и альбумином. Если метатрексат не помогает — могут назначить антагонисты TNF-альфа (этанерцепт — первая линия, или адалимумаб, инфликсимаб). Если артрит системный — могут назначить ингибиторы IL-1 (анакира, канакинумаб) или ингибиторы IL-6 (Тоцилизумаб). Также в 20% у тех, у кого анти-ядерные антитела положительны может развиваться иридоциклит (воспаление радужной оболочки глаза) — надо следить за признаками (ненормально суженные зрачки, размытое зрение). Важно также делать физиотерапию, упражнения (доступные для 2.5 лет), возможно носить поддерживающие корсеты на суставы. Не врач, все что выше — пересказ отсюда: |
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | Спасибо огромнейшее. Я сегодня показывала результаты анализа одной своей сотруднице, ребенку которой ставят реактивный артрит и она сказала, что те показатели, на которые ее врачи обращают внимание, они в норме. Скажем прямо, я совсем запуталась после этого. Но сейчас стало немного понятнее. Еще раз спасибо |
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? |
| Дорога домой. | |
вера осталась лишь у алоэ… группа: участники+ | Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? Да. |
| mihalich | |
I’ve been everywhere, man. группа: участники+ | Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? от туда же: «За исключением серьезных системных заболеваний, обычно можно избежать системных кортикостероидов. При необходимости используется минимально возможная доза (например, диапазон для перорального преднизона, от 0,0125 до 0,5 мг / кг 4 раза в сутки или та же суточная доза, получаемая один или два раза в день). Задержка роста, остеопороз и остеонекроз являются основными рисками длительного использования кортикостероидов у детей. Можно вводить внутрисуставные инъекции кортикостероидов. Дозировка для детей регулируется по весу. Некоторым детям, возможно, придется седатироваться для внутрисуставной инъекции, особенно если несколько суставов требуют инъекции.» |
| Кысь | |
группа: участники+ | Bona mens написала: Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? А ты (т.е. сестра) не хочешь вживую проконсультироваться у специалиста по этим вопросам? Мы с ребенком в конце прошлого года лежали в больнице каждый месяц. Долгосрочного толкового лечения нам никто не давал, сняли приступы и домой. Потом я сама нашла хорошего специалиста (у сына проблема с бронхами) и картина кардинально изменилась. |
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве. |
| Кысь | |
группа: участники+ | Bona mens написала: Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве. Есть форум по этой теме, но там последние сообщения довольно старые (около года). |
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | Кысь, спасибо за ссылки. Передала сестре. Она искала по сайтам ревматолога, но их положили в больницу, сейчас снова активизировалась в этом направлении. Ей бы очень хотелось найти по отзывам реальных людей (ну в идеале). Денег у них немного, все-таки двое детей в наше время это достаточно тяжело и испытывать на себе квалификации врачей она не может. Вот вроде ту клинику, где она лежала хвалили в отзывах, а по факту их лечащим врачем была девушка, года два назад только закончившая институт и толком даже объяснить ничего не могла. Пролежали две недели (серьезная потеря заработка у сестры), а им каждый день только по одному анализу делали — сегодня кровь, завтра мочу, послезавтра УЗИ и т.д. Еще и какой-то анализ сами сделать в больнице не смогли, отправили на платный в другую, а он, извините, 5 тр стоит, не хило так за анализ. |
| Skogkatt | |
Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса группа: участники+ | Во Франции самым главным обследованием после постановки диагноза является консультация у офтальмолога. Так как ювенильный ревматоидный артрит часто провоцирует иридоциклит (передний увеит). Увеит может протекать бессимптомно, но если его вовремя не диагностицировать и не начать лечить, то это чревато сильным ухудшением зрения вплоть до слепоты. Сама понимаешь, я пишу не для того, чтоб напугать. Просто последствия могут быть сильно серьезными и лучше сделать все возможное, чтоб их уменьшить. У подругиной дочки аналогичная болезнь, я могу поподробнее ее расспросить. Девочка постарше — ей лет 10. Насколько я помню, лекарственного лечения нет (или оно было кратковременным в начале лечения), девочка ходит на сеансы к специалисту по боли, который учит ее жить с недугом. Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти. |
| Bona mens | |
Правила для всех одинаковы, исключения — разные группа: участники | Спасибо! Отправила сообщение сестре. Я не в курсе проверял ли его офтальмолог. Отпишусь, что она ответит. Но я тоже про увеит читала, что это одно из самых страшных последствий ЮРА |
| Дорога домой. | |
вера осталась лишь у алоэ… группа: участники+ | Skogkatt написала Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти. ЮРА не «проходит сам». |
| Skogkatt | |
Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса группа: участники+ | Дорога домой. написала: Я писала не про ЮРА, а про аналогичную болезнь. И про проходит само неудачно выразилась, не само, конечно. |
0 чел. читают эту тему (0 гостей и 0 анонимов)
0 пользователей:
[ Время выполнения скрипта: 0.0352 ] [ Запросов к БД: 11 ] [ GZIP включен ] [ 1571891944 ]
Источник
У Егорушки, Ювенильный олигоартрит
nata071927 » 22 авг 2018 06:59
Здравствуйте, Я Вас Прошу, подскажите пожалуйста те, кто вылечил эту болезнь или наступила ремиссия, моему ребёнку 1.8, на протяжении четырёх месяцев, мы не може вылечиться, все началось 30.03.2018 Егор заболел ОРВИ фарингитом, болели три дня, после чего Муж заметил то, что у Егорушки опухшее левое колено, ребёнок хромает и оно не разгибается до конца, мы поехали к хирургу, хирург предположил, то, что это ушиб, сказал сделать рентген и обратиться к ортопеду, мы обратились к ортопеду, он посмотрел рентген и сказал то, что это не ушиб, направил на УЗИ в ортопедическую больницу в Москву, мы поехали туда, нам сделали УЗИ и сказали, то, что у нас реактивный артрит, нам нужно найти хорошего ревматолога, на тот момент мы уехали в другой город на месяц, поэтому мы обратились к ревматологу в Воронеже, объяснили ситуацию Доктору, она нам посоветовала сразу как вернёмся в Москву обратиться в НИИ ревматологии на Каширке и посоветовала Доктора, после осмотра ребёнка, назначила анализы, которые ещё необходимо сдать, назначила лечение на 2-3 недели: Нурофен, Долгит, и компресс, немного стало получше, после отмены лечения, Егорушка все также хромал, было опухшее колено и оно не разгибалось до конца, мы поехали в Москву сами мы с Сергиева Посада, сразу же обратились по месту жительства к врачу, как оказалось, у нас не было в поликлинике ревматолога, мы попали к кардиологу, она продлила нам лечение, сказали пить все тоже самое, назначила анализы: ОАК, ОАМ, Биохимию ,HLA-B27, АНФ, на Вирусы и тоже порекомендовала НИИ, мы позвонили в НИИ, но там нам сказали, то что у них принимают деток только с трёх лет, мы сразу же начали искать детского ревматолога, как оказалось их не так уж и много, мы искали по отзывам и стажу, и мы его нашли, записались, приехали, Доктор досконально опросила нас с чего это все началось, посмотрела анализы, АЛТ 14,3 < 41, АСТ 37,3 < 40, АСЛО <20 <150, С-реактивный белок 0,31 <2,8, Ревматоидный фактор 9.0 < 14, Вирус простого герпеса 11,4 <16,0-антитела не обнаружены, Цитомегаловирус 33,4++ < 0,5-антитела не обнаружены, Вирус Эйнштейна-Барр <3,0 <5,0- антитела не обнаружены, HLA-B27-не обнаружен, Лейкоциты 11,46 <5-12, Лимфоциты 54 < 37-60, СОЭ 7 <1-10, до этого сдавали анализы общий белок 68,3 < 56-75, С-реактивный белок 0,26 < 2,8, Ревматоидный фактор 7,4 < 14, сейчас общий белок 67, 5 < 56-75, осмотрела нашего Сына и сказала то, что у нашего ребёнка Ювенильный олигоартрит, серонегативный, вот это был для нас шок, это не передать, то, что я испытывала на тот момент, ведь до этого нас осматривали ещё Доктора, но почему же они не рассмотрели ещё опухшие суставы, у нас было опухшее колено, но Доктор ещё увидел межфаланговый сустав 1-го пальца правой кисти и на правой ножке голеностопный сустав , отправила на УЗИ и все то, что она сказала, подтвердилось, во всех суставах была жидкость, в межфаланговом суставе 1-го пальца, утолщение синовиальный оболочки до 3 мм, в голеностопном суставе 1,9 мм, в коленном суставе 3,2 мм, она назначила лечение: Нимулид, Вольтарен гель, а также порекомендовала госпитализацию в НЦЗД, мы записались, сейчас мы ждём того дня, когда мы поедем на приём в НЦЗД к Доктору, и надеюсь Доктор нам даст направление на госпитализацию, а в данный момент мы наблюдаемся у Доктора по месту жительства, опухоль на коленочке немного спала, но я все также не могу успокоиться и постоянно в мыслях все Егорушкины суставы, каждый день я трогаю его ножку и в мыслях, ну может уже она сейчас разогнется до конца, просматриваю пальчики, может спала опухоль на правом пальчике и пальчик стал такой же как и на другой ручке, я очень жду этого момента, Дай Бог и у Моего Сыночка наступит ремиссия!!! Пусть Наши Детки Будут Здоровы!!! Это Самое Главное!!!
- Ответить с цитатой
Последний раз редактировалось nata071927 17 сен 2018 19:59, всего редактировалось 3 раз(а).
Источник
