Лечение ювенильного ревматоидного артрита у детей отзывы

Ювенильный ревматоидный артрит, чем и как лечить?

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	Моему племяннику 2.4 года. Поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит, олигоартрит. Сестра с ним лежала две недели в больнице и ощущения ужасные — такое чувство, что никто не знает как это лечить, все просто разводят руками. Выписали Метотрексат, но у него столько побочек, что просто плакать хочется, ребенку-то и трех лет нет, а он рискует заработать серьезные взрослые болячки. Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Спойлер!

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	Никто не знает про эту болезнь? 🙁 Была призрачная надежда,что специалисты посмотрят на выписку и скажут, что диагноз сомнителен ….

mihalich

I’ve been everywhere, man.

группа: участники+

сообщений: 3 719

проживает:
США, В. ОбКом

Bona mens написала: Никто не знает про эту болезнь?
что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться?.

Диагноз ставится клинически, для различения форм (олиго-, поли-, псориатический) могут сделать тесты. У вас в выписках из тестов только на ревматоидный фактор, и он в норме. Это хорошо, так как при этом ремиссия наступает в 50-70% случаев. Еще делают тесты на анти-ядерные антитела (авто-антитела), анти-цитрулиновые антитела и HLA-B27 (мутация в ДНК). Лечение метатрексатом назначено правильно, но надо следить за функцией печени, общим анализом крови и альбумином. Если метатрексат не помогает — могут назначить антагонисты TNF-альфа (этанерцепт — первая линия, или адалимумаб, инфликсимаб). Если артрит системный — могут назначить ингибиторы IL-1 (анакира, канакинумаб) или ингибиторы IL-6 (Тоцилизумаб).

Также в 20% у тех, у кого анти-ядерные антитела положительны может развиваться иридоциклит (воспаление радужной оболочки глаза) — надо следить за признаками (ненормально суженные зрачки, размытое зрение).

Важно также делать физиотерапию, упражнения (доступные для 2.5 лет), возможно носить поддерживающие корсеты на суставы.

Не врач, все что выше — пересказ отсюда:
https://www.merckmanuals.com/professional/p…c-arthritis-jia

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	Спасибо огромнейшее. Я сегодня показывала результаты анализа одной своей сотруднице, ребенку которой ставят реактивный артрит и она сказала, что те показатели, на которые ее врачи обращают внимание, они в норме. Скажем прямо, я совсем запуталась после этого. Но сейчас стало немного понятнее. Еще раз спасибо

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

Дорога домой.

вера осталась лишь у алоэ…

группа: участники+

сообщений: 10 096

проживает:
Россия, Москва

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

Да.

mihalich

I’ve been everywhere, man.

группа: участники+

сообщений: 3 719

проживает:
США, В. ОбКом

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

от туда же:

«За исключением серьезных системных заболеваний, обычно можно избежать системных кортикостероидов. При необходимости используется минимально возможная доза (например, диапазон для перорального преднизона, от 0,0125 до 0,5 мг / кг 4 раза в сутки или та же суточная доза, получаемая один или два раза в день). Задержка роста, остеопороз и остеонекроз являются основными рисками длительного использования кортикостероидов у детей. Можно вводить внутрисуставные инъекции кортикостероидов. Дозировка для детей регулируется по весу. Некоторым детям, возможно, придется седатироваться для внутрисуставной инъекции, особенно если несколько суставов требуют инъекции.»

Кысь

главный искуситель (Bluemarine)

группа: участники+

сообщений: 52 791

проживает:
Литва, Вильнюс

Bona mens написала: Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы.

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

А ты (т.е. сестра) не хочешь вживую проконсультироваться у специалиста по этим вопросам?

Мы с ребенком в конце прошлого года лежали в больнице каждый месяц. Долгосрочного толкового лечения нам никто не давал, сняли приступы и домой. Потом я сама нашла хорошего специалиста (у сына проблема с бронхами) и картина кардинально изменилась.

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве.

Кысь

главный искуситель (Bluemarine)

группа: участники+

сообщений: 52 791

проживает:
Литва, Вильнюс

Bona mens написала: Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве.

Есть форум по этой теме, но там последние сообщения довольно старые (около года).
ссылка
Так же есть такой сайт ссылка
Есть отзывы о врачах нужной специализации.

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	Кысь, спасибо за ссылки. Передала сестре. Она искала по сайтам ревматолога, но их положили в больницу, сейчас снова активизировалась в этом направлении. Ей бы очень хотелось найти по отзывам реальных людей (ну в идеале). Денег у них немного, все-таки двое детей в наше время это достаточно тяжело и испытывать на себе квалификации врачей она не может. Вот вроде ту клинику, где она лежала хвалили в отзывах, а по факту их лечащим врачем была девушка, года два назад только закончившая институт и толком даже объяснить ничего не могла. Пролежали две недели (серьезная потеря заработка у сестры), а им каждый день только по одному анализу делали — сегодня кровь, завтра мочу, послезавтра УЗИ и т.д. Еще и какой-то анализ сами сделать в больнице не смогли, отправили на платный в другую, а он, извините, 5 тр стоит, не хило так за анализ.

Skogkatt

Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса

группа: участники+

сообщений: 129 471

проживает:
Франция, город жлобов (c)

Во Франции самым главным обследованием после постановки диагноза является консультация у офтальмолога.
Так как ювенильный ревматоидный артрит часто провоцирует иридоциклит (передний увеит). Увеит может протекать бессимптомно, но если его вовремя не диагностицировать и не начать лечить, то это чревато сильным ухудшением зрения вплоть до слепоты.
Сама понимаешь, я пишу не для того, чтоб напугать. Просто последствия могут быть сильно серьезными и лучше сделать все возможное, чтоб их уменьшить.

У подругиной дочки аналогичная болезнь, я могу поподробнее ее расспросить. Девочка постарше — ей лет 10. Насколько я помню, лекарственного лечения нет (или оно было кратковременным в начале лечения), девочка ходит на сеансы к специалисту по боли, который учит ее жить с недугом. Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти.

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 356 проживает: Россия, Москва	Спасибо! Отправила сообщение сестре. Я не в курсе проверял ли его офтальмолог. Отпишусь, что она ответит. Но я тоже про увеит читала, что это одно из самых страшных последствий ЮРА

Дорога домой.

вера осталась лишь у алоэ…

группа: участники+

сообщений: 10 096

проживает:
Россия, Москва

Skogkatt написала Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти.

ЮРА не «проходит сам».

Skogkatt

Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса

группа: участники+

сообщений: 129 471

проживает:
Франция, город жлобов (c)

Дорога домой. написала:
ЮРА не «проходит сам».

Я писала не про ЮРА, а про аналогичную болезнь. И про проходит само неудачно выразилась, не само, конечно.
Лечение и наблюдение очень интенсивные.

0 чел. читают эту тему (0 гостей и 0 анонимов)

0 пользователей:

[ Время выполнения скрипта: 0.0321 ] [ Запросов к БД: 10 ] [ GZIP включен ] [ 1578954736 ]

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема

Автор

Сообщение

Lana
Академик

На сайте с 19.03.05
Сообщения: 19142
В дневниках: 1319
Откуда: NewSibirsk

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 11:45 Заголовок сообщения: Реактивный/ревматоидный артрит (2)

ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ЮВЕНИЛЬНЫМ АРТРИТОМ

Код:

https://www.zdrav.nso.ru/sites/zdrav.nso.ru/wodby_files/files/document/2015/10/documents/_kr_ua.pdf

Добро пожаловать в новый домик!!!
Продолжаем общение

Предыдущая тема была здесь

полезные данные по теме собраны пользователями форума Сибмама

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) —

одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, которое встречается у детей. Заболеваемость ЮРА — от 2 до 16 человек на 100 000 детского населения в возрасте до 16 лет. Распространенность ЮРА в разных странах — от 0,05 до 0,6%. Чаще ревматоидным артритом болеют девочки.

Причина

Скрытый текст:

Симптомы ювенильного ревматоидного артрита

Скрытый текст:

Внесуставные проявления:

Скрытый текст:

Критерии диагностики ювенильного ревматоидного артрита. Клинические признаки:

Скрытый текст:

Типы ювенильного ревматоидного артрита:

Олигоартрит

Скрытый текст:

Полиартрит

Скрытый текст:

Системный ревматоидный артрит

Скрытый текст:

Прогноз и лечение

Скрытый текст:

Отзывы участников темы по лечению ЮРА:

Скрытый текст:

данные собраны пользователями форума в июне 2016

Вернуться к началу

Благодарностей:
(1)

Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11589
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 11:57

Цитата:

Продолжаем общение

продолжаем

_________________
Гадаю на картах ТАРО тел 8-913-018-41-81

У воина столько сил, на сколько ему Хватает Воли! Жизнь-не зебра из черных и белых полос, а шахматная доска, все зависит от твоего хода!

Вернуться к началу

Северная Мама
Ясельки

На сайте с 30.10.07
Сообщения: 84

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:06

Ивановна, а у вас какой диагноз? _________________ лапочке-дочке Настюшке 17 лет 11 месяцев 25 дней крошке-сыночку Мишутке 11 лет 2 месяца 21 день

Вернуться к началу

Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11589
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:17

Северная Мама

хронический артрит

Вернуться к началу

Северная Мама
Ясельки

На сайте с 30.10.07
Сообщения: 84

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:25

получается,что артирт вызывает какая то инфекция,но скрытые инфекции живут у всех и в зависимости от иммунитета либо не проявляют себя,либо проявляют болями в суставе. А если попробовать укреплять иммунитет закаливанием?Тогда сильный иммунитет не даст поражать слабое место в организме(в нашем случае суставы).Что вы думаете по этому поводу? _________________ лапочке-дочке Настюшке 17 лет 11 месяцев 25 дней крошке-сыночку Мишутке 11 лет 2 месяца 21 день

Вернуться к началу

Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11589
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 12:33

Северная Мама

да я почитала на эту тему, как я поняла. наоборот получится, укреплять будем иммунитет, он тогда борется против своего же организма
и лек-ва которыми лечим артрит то наоборот этот иммунитет подавляют
но это я считаю относится именно к лекарственным препаратам, а вот закаливать, вести здоровый образ жизни, это наоборот лучше, т.е. организм меньше будет восприимчив именно к инфекциям и риск обострения артрита будет меньше

Вернуться к началу

машута2
Студент

На сайте с 16.04.11
Сообщения: 1581
Откуда: Все заказы отправляйте в Кольцово
Лечение ювенильного ревматоидного артрита у детей отзывы

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 23:09

Я не поняла, а как можно закалять ребенка, если врачи ни в коем случае не разрешают переохлаждаться. И мы пьем такие лекарства, как метатрексат и сандиммун и солнце тоже нельзя при таких лекарствах. Как тогда быть и как закалять?

Вернуться к началу

Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11589
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Чт Мар 28, 2013 23:26

машута2

я имею ввиду закалять без фанатизма в прорубь зимой прыгать не собираемся и по снегу босиком тоже не побежим, ледяной водой обливаться не будем,
летом будем на речку ездить, сейчас в садике в бассейн ходит, пока на улице холодно, а машины нет, на тренировку в бассейн не ходим, потеплеет, хотим продолжить тренировки , на улице гуляет, сильно не кутаем его, да он и не привыкший , он не любит когда жарко,
вот про солнце не знала, получается загорать нельзя? хотя загорать и здоровым не очень рекомендуют
значит будем утром и вечером больше времени проводить на улице, днем дома,

Вернуться к началу

машута2
Студент

Добавлено: Пт Мар 29, 2013 22:15

Ивановна Я свою малявочку солнцезащитным кремом мазала и мы целыми днями сидели на пляже в период обострения. Сейчас купим зонт:) И на пляж, еще хорошо бы не на песке сидеть, а на шизлонге:)

Вернуться к началу

Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11589
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Пт Мар 29, 2013 22:16

машута2

понятно. спасибо

Вернуться к началу

МамаОлеся
Ясельки

На сайте с 03.04.13
Сообщения: 3
Откуда: Краснодарский край

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 14:22

Здравствуйте. Наша семья тоже столкнулась с болезнью — ювенильный артрит. Вы здесь так тепло и грамотно общаетесь по данной теме, вы просто умнички. Вкратце о нас: Дочке 10 апреля будет 3 года. До 2,6 лет была абсолютно здоровым ребенком, в конце августа пошла впервые в д.сад, в середине сентябряе 2012г. утром не встала после сна на ноги. В октябре отек второй пальчик правой ноги. И началась наша 3х месячная беготня по врачам((((( Только в середине января 2013г. нам поставили диагноз после того, как у дочки утренняя скованность была практически весь день и отек коленный сустав правой ноги. Нас госпитализировали, обследовали, сделали пункцию и т.д., назначили базу – Методжект!!!!! Но в течение времени с января месяца, по сегодняшний день, у дочки периодически отекают «задетые» суставы, и появляется утренняя скованность. Кроме этого еще у нее при обострениях краснеют белки глаз преимущественно правый и появляется болезненное мочеиспускание. Девочки, милые! подскажите пожалуйста у кого-нибудь сопровождается ювенильный артрит данными проявлениями (глаза и мочевой)???????? Еще у нас две недели назад вылез стоматит, с температурой 40,0.((((( Диагноз при выписке нам поставили Ювенильный артрит пауциартикулярный вариант, серонегативний. При поступлении в стационар и до стоматита результаты всех анализов были в норме, кроме моноцитов (повышены в 2 раза), положительные результаты ВЭБ и ЦМВ. При стоматите СРБ — 55!!!(при норме 0-10). В дет.сад с января не ходим. А как ваши, посещают д.сад при назначенном Методжеке(метотрексате)????? Девочки извините меня, если повторяюсь в заданных вопросах??? Пожалуйста ответе, буду ждать!!! Здоровья Вашим деткам и Вам!!!

Вернуться к началу

машута2
Студент

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 16:40

МамаОлеся Здравствуйте! Скажу вам по поводу болезненных мочеиспусканий. Нам, чтобы не было подобного состояния. Профессор Соболева сказала длительное время принимать на ночь ФУРАГИН. Нам было 2 года и я давала 1/4 таблеточки на ночь и вы знаете тьфу тьфу тьфу. Вам с этим вопросом нужно обратиться к нефрологу либо урологу. Я думаю с артритом это не связанно. Просто подстудилась. Вообще по хорошему проверить почки и мочевой пузырь — это анализы мочи разные 3 штуки на стерильность, 1 общий анализ, а там смотря какие результаты и УЗИ почек и мочевого. Я сама в детстве болела частым циститом и мне делали операцию. Теперь у меня хронический пиелонефрит. Поэтому у меня была паника я боялась, что передала доче и когда суставы заболели я обратила на это внимание врачей так как анализы часто у нас были плохие:( Но сейчас тьфу тьфу тьфу. Я знаю, что при метатрексате в день когда его принимаем т.е. во вторник нужно обильно поить ребенка водой. Видимо должен быть выход чего-то. Но я не врач — это просто мое мнение. Спросите про фурагин. Еще может вам не идет метаджект почитайте побочки проконсультируйтесь с врачем может уйти на метатрексат?

Вернуться к началу

Ивановна
Академик

На сайте с 13.01.09
Сообщения: 11589
В дневниках: 4
Откуда: Новосибирск. Сибирский Молл

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 16:50

МамаОлеся

Цитата:

Кроме этого еще у нее при обострениях краснеют белки глаз преимущественно правый

добавлю обязательно сходите к окулисту, при артрите могут и глазки болеть,и связано с артритом, не знаю как эта болячка называется но девочки подскажут, окулист обязательно должен наблюдать 2 раза в год , нам окулист сказала, если только ребенок пожалуется что болят глазки, то срочно!!!! не откладывая нужно бежать к ней, если праздники. то скорая и стационар. вовремя назначенное лечение исход благоприятный

Вернуться к началу

машута2
Студент

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 17:20

Ивановна писал(а):

МамаОлеся

Цитата:

Кроме этого еще у нее при обострениях краснеют белки глаз преимущественно правый

Эта болячка называется УВЕИТ

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:

МамаОлеся

Так что проверьте глазки и не просто у окулиста, а который связан с ювенильным артритом

Вернуться к началу

МамаОлеся
Ясельки

На сайте с 03.04.13
Сообщения: 3
Откуда: Краснодарский край

Добавлено: Ср Апр 03, 2013 21:04

машута2 и Ивановна Девочки СПАСИБО Вам, что ответили. У офтальмолога были уже 2 раза за 2,5 месяца. Говорит что пока все нормально, но и нельзя исключить того, что это так «бьёт» ювенильный артрит. Дело в том, что белки глаз краснеют и самостоятельно проходят в течение 3х дней. У нефролога тоже были, УЗИ 2 месяца назад было в норме. А сейчас по анализам бактерии и соли. 8 апреля снова едим на обследование. Получается у дочки, при обострении задеваются одновременно суставы + мочевой или суставы + глаза, в последний раз были стоматит + мочевой + суставы. Просто мне интересно у одной моей так????? Девочки сил нам, терпения и здоровья нам и нашим детишкам! Может кому-то пригодиться, Методжект я получаю бесплатно от детской поликлиники. Тфу тфу тфу. СЛАВА БОГУ!

Вернуться к началу

Показать сообщения:

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник