Надежда общество ревматоидный артрит
![Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов](https://www.revmo-nadegda.ru/sites/default/files/resize/IMCE/foto_material/nasonov_-170x230.jpg "Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов")
Дорогие коллеги!
Именно так я называю пациентов и этим хочу подчеркнуть насколько важно взаимодействие врача и пациента, когда они становятся равноправными коллегами в борьбе с тяжелым заболеванием.
Я не вижу никакой возможности развивать специальность «Ревматология» без взаимодействия с пациентами. Потому что речь идет о длительных хронических заболеваниях, при которых взаимопонимание врача и больного — обязательное условие успешного лечения.
Хочу упомянуть еще одно обстоятельство. Российская медицинская наука и отечественная система здравоохранения находятся в состоянии реформы. В этой ситуации сотрудничество врачебного сообщества и пациентских организаций становится жизненно важным. Мы пытаемся на всех уровнях объяснить простую мысль: государству выгодно лечить наших больных. Это лечение возвращает граждан страны к полноценной жизни и работе.
Я рад, что именно в такой сложный момент, несмотря ни на что «Надежда» с каждым днем становится все более мощной организацией, способной решать проблемы не только на региональном, но и федеральном уровнях. «Надежда» освещает вместе с врачебным сообществом проблемы ревматологических больных России на всех уровнях законодательной и исполнительной власти и ставит их перед необходимостью находить пути их решений.
Желаю «Надежде» дальнейшей плодотворной деятельности.
Научный руководитель ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»,
Президент Ассоциации Ревматологов России,
Почетный Президент РРА «Надежда»
Академик РАН Е.Л. Насонов
Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.
Поэтому мы создали общественную организацию, объединяющую людей, страдающих ревматическими заболеваниями, большинство из которых, к сожалению, являются инвалидами. Наша ассоциация создана в начале 2006 года, в данное время включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Согласно уставу РРА «Надежда», членом ассоциации может стать любой человек, страдающий ревматическим заболеванием, без возрастных ограничений. Если болеет ребенок, получить членство могут родители или опекуны. Также в нашу организацию могут вступить волонтеры, родственники и близкие больных. Мы уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких. Когда ассоциация делала первые шаги, именно благодаря им мы справлялись со всеми организационными сложностями.
Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями «попадаем» в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий — «один в поле не воин», потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться.
Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.
В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки.
Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия.
Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила!
Здоровья и успехов!
С уважением, Булгакова Н. А.
Президент РРА «Надежда»
Источник
Остеоартрит
Остеоартрит (ОА) – самое частое заболевание суставов среди болезней опорно-двигательного аппарата. ОА рассматривается как органное заболевание, при котором в суставе происходит нарушение процессов восстановления и разрушения ткани, прежде всего в хряще, в кости, расположенной под хрящом, менисках и окружающих сустав тканях: капсуле сустава, синовиальной оболочке, связках и мышцах.
ОА встречается практически во всех популяциях. В России ОА с преимущественным поражением коленных и/или тазобедренных суставов страдает около 13,0% населения.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
Мы подготовили эту книгу, чтобы помочь пациентам отстоять свое право на жизнь, на достойное лечение и достойное качество жизни. В ней вы найдете рекомендации, актуальные для разных жизненных ситуаций: при госпитализации в стационар и выписке из него, при назначении и корректировке терапии, получении инвалидности, выписке лекарств и технических средств реабилитации. Они снабжены комментариями юриста и ссылками на законы. Надеемся, этот проект поможет вам добиться достойного лечения, сохранив энергию, так необходимую для борьбы с самой болезнью, для сохранения душевного спокойствия и достойного качества жизни.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
В соответствии с Федеральным законом от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»
Информация о рецептурных лекарственных средствах, представленная в данном буклете, предназначена для специалистов в области здравоохранения и медицины и не является рекламой.
Представленная информация о лекарственных средствах не может быть использована пациентами для принятия решения о приобретении или использовании лекарств, изменении режима и способа их применения, не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностике и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Точка зрения, изложенная в представленных материалах, может не отражать официальную точку зрения уполномоченных государственных органов и не совпадать с мнением компаний – производителей лекарственных средств и другой медицинской продукции (если прямо не указано обратное).
Издатели и авторы не несут ответственности за возможные негативные последствия использования данной информации потребителями, не являющимися специалистами, и настоятельно советуют читателям тщательно проверять любую информацию и не применять на практике полученные сведения без предварительной консультации с врачом.
Упоминание в буклете лекарственных средств, способов их применения и методов диагностики не означает, что издатели и авторы рекомендуют их или отдают им предпочтение.
Псориатический артрит
Псориатический артрит — хроническое воспалительное заболевание суставов из группы серонегативных спондилоартритов часто ассоциированное с псориазом. В основном поражаются пальцы кистей и стоп, запястья, колени, щиколотки, нижняя часть спины (крестцово-подвздошные сочленения) и шея.
Распространенность псориаза в популяции составляет 2- 3%, а распространенность псориатического артрита среди больных псориазом колеблется от 7 до 40%. Появление кожных изменений обычно предшествует развитию поражения суставов. Приблизительно в 80% случаев происходит поражение ногтей.
Остеопороз
Методическое пособие по материалам Всероссийских конференций
Остеопороз — это хроническое заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и высоким риском перелома. Это не совсем обычное заболевание, так как очень часто протекает длительное время без характерной симптоматики и некоторые пациенты даже не догадываются, что они страдают этой болезнью. Костные потери не ощущаются до тех пор, пока не случится перелом. Переломы при остеопорозе имеют свои особенности – для их возникновения не нужно тяжелой травмы, они могут случайно быть обнаружены, например, перелом позвонка или ребер при рентгенографии органов грудной клетки, проведенной по поводу заболевания легких. Очень часто переломы происходят при небольшом травматическом воздействии
Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)
методическое пособие по материалам Всероссийских конференций в рамках «12 октября – Всемирный День Артрита» (World Arthritic Day)
Что же такое Болезнь Бехтерева? Основной особенностью воспаления суставов при данном заболевании является постепенное ограничение их подвижности с образованием анкилозов (сращений костей друг с другом), отсюда происходит и название болезни. Одновременно происходит окостенение связок, укрепляющих позвоночник. В результате позвоночник может полностью утрачивать свою гибкость и превращаться в сплошную кость.
Обычно заболевание развивается постепенно, появляются небольшие боли в пояснице, которые со временем усиливаются и распространяются на другие отделы позвоночника. Боли могут возникать эпизодически, но
Системная красная волчанка
(методическое пособие для больных)
Иммунная система здорового человека производит антитела, которые помогают организму бороться и разрушать вирусы, бактерии и другие чужеродные вещества, попадающие в него. При системной красной волчанке, или коротко СКВ, наблюдаются нарушения в иммунной системе, в результате чего образуются аутоантитела («ауто» значит «свои, собственные») против здоровых клеток и тканей собственного организма, которые способствуют воспалению различных органов. Некоторые аутоантитела, соединяясь с клетками организма, формируют компоненты, называемые иммунными комплексами. У больных СКВ образование этих иммунных комплексов приводит воспалению и повреждению тканей.
ПАМЯТКА РЕВМАТОЛОГИЧЕСКОМУ ПАЦИЕНТУ
Пожалуйста, не считайте, что артрит – это приговор!
Учтите, что очень многое пациент может сделать сам, чтобы облегчить свое состояние, сохранить работоспособность, улучшить качество жизни. Самое главное – сохранять активную позицию по отношению к своей болезни, и, наряду с рекомендациями врача ревматолога делать что-то для своего здоровья самому, причем, каждый день. Воля к жизни – это «терапевтический фактор», и пока Вам есть для чего жить (дети, внуки, работа, друзья, книги, искусство, музыка и далее продолжите сами), Вы должны стараться улучшать качество своей жизни ежедневно. Для этого нужны Ваши усилия!
Склеродермия
Термин «склеродермия» означает плотная кожа. Ряд заболеваний, основным признаком которых является уплотнение кожи, объединены в группу склеродермических болезней. В основе этих болезней лежит хроническое воспаление соединительной ткани, которое заканчивается образованием очагового или генерализованного фиброза кожи, а иногда и подлежащих тканей и внутренних органов. Причина развития (этиология) системной склеродермии остается неизвестной. Характерная черта болезни — чрезмерная продукция белка, называемого коллагеном, определенными клетками.
Памятка по оформлению инвалидности
Итак, у вас ревматологическое заболевание, и встал вопрос получения инвалидности. Что вам надо знать и как действовать?
Мы обсудим получение инвалидности в таком порядке:
- Законодательная база
- Пошаговый алгоритм получения инвалидности
- Условия и критерии получения инвалидности
- Сроки получения инвалидности
- Важная дополнительная информация
Источник
- Научно-просветительская программа для пациентов.
- Научно-просветительская литература.
- Взаимодействие с Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации.
- Работа региональных отделений.
- Общественная деятельность.
- Международное сотрудничество.
1. В течение года Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» (РРА «Надежда») проводит совместно с Общероссийской общественной организацией Ассоциация ревматологов России (АРР) научно-просветительские конференции для пациентов, на которых выступают ведущие специалисты-ревматологи. Конференции проходят в НИИР РАМН для пациентов, проходящих лечение и поступающих со всех концов страны, а также для пациентов Москвы и Московской области.
12 октября прошла V Всероссийская научно-просветительская конференция для пациентов в рамках «Всемирный день артрита» (World Arthritis Day) в Институте ревматологии
Приветствие участников:
- Президент АРР, Директор НИИ ревматологии РАМН, Академик РАМН, профессор Евгений Львович Насонов
- Президент РРА «Надежда» Наталия Анатольевна Булгакова
- Д.м.н. Д.Е. Каратеев « Как добиться стойкого улучшения здоровья у пациентов с хроническими воспалительными заболеваниями суставов?»
- Проф., д.м.н. Л.И. Алексеева «Остеоартроз — старая проблема, новые решения»
- 3. К.м.н. О.А. Арсеньев «Эффективность применения ортезов в комплексной терапии ревматических заболеваний»
Традиционно в этот день в детском отделении ИР прошел праздник для пациентов-детей.
8 декабря прошла V Всероссийская конференция для пациентов в рамках Всемирного дня инвалида «Высокая инвалидизация ревматических заболеваний».
Поздравление Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А.
- Приветственное слово директора НИИР РАМН, Президента АРР, академика РАМН Насонова Е.Л. «Революционные успехи последнего десятилетия в лечении ревматических заболеваний»
- Приветственное слово Председателя Постоянного комитета PARE (пациенты с артритом/ревматизмом в Европе) EULAR(Европейской Антиревматической Лиги) Мариоса Коулоумаса «Проблемы ревматологических больных в Европе и пути их решений».
- Д.м.н. А.Е. Каратеев «Как избежать осложнений при лечении суставов и позвоночника»
- Президент Российской ассоциации ревматологических больных «Надежда» Н.А.Булгакова «Европейская передвижная выставка «Любимая работа»
Конференция прошла под эгидой и при участии EULAR Председатель постоянного комитета Европейских национальных пациентских организаций (Chair of the Standing Committee of PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) of EULAR Mr. Marios Kouloumas, Координат-менеджер (Project Co-ordinator of EULAR) Mr. Florian Tobias Klett, Прожект-менеджер (Project Manager of EULAR) Ms. Birte Glüsing, Вице-президент Кипрской национальной организации ревматологических больных Mrs.Velitchka Kylili.
Конференция транслировалась на 53 ревматологических региональных центра.
Страница 1 из журнала (англ. язык)
Страница 2 из журнала (англ. язык)
*нажмите для увеличения
Эта конференция была очень важна для российских пациентов из многих регионов нашей страны, т.к. они могли услышать от своих европейских коллег-пациентов, что ревматические заболевания не знают границ и они испытывают такие же сильные боли и имеют такие же поражения в организме. В других странах тоже имеются проблемы с ранней диагностикой, бесплатным лекарственным обеспечением и реабилитацией. Зарубежные гости посетили детское отделение ИР, где маленькие пациенты показали им замечательный концерт. Также прошел круглый стол, участниками которого стали: члены европейских пациентских организаций, от РРА «Надежда»- президент Н.А. Булгакова, председатель Тюменского РО – Л.И. Илюшина, председатель Владимирского РО – В.А. Борунова, председатель Ростовского РО – Н.П.Часовая, председатель Московского РО – О.А.Серова, председатель Московского областного РО – М.И.Виноградова, Президент АРР, директор НИИР РАМН, академик Е.Л.Насонов и ведущие специалисты ИР. Гости обсудили методы лечения ревматических заболеваний в России, существующие проблемы пациентов в разных странах, а также отметили высокий уровень взаимодействия АРР и РРА «Надежда».
2. НИИР РАМН, АРР и РРА «Надежда» разработаны 7 методических пособий по ревматическим заболеваниям, которые раздаются пациентам и их семьям на школах в Москве и регионах. Также существует сайт организации: https://www.revmo-nadegda.ru/
3. Наша организация обратилась к Заместителю Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Скворцовой В.И.
Письмо заместителю Министра здравоохранения и социального развития РФ В.И.Скворцовой
Препарат Актемра (тоцилизумаб) включен в списки ЖВНЛС.
4. В состав РРА «Надежда» входит 47 региональных отделений. Представители отделений входят в состав Совета защиты прав пациентов при территориальных отделениях Росздравнадзора, где выступают в качестве общественных экспертов о проблемах ревматических пациентов, также помогают пациентам решать проблемы лекарственного обеспечения, особенно дорогостоящего. Региональные отделения совместно с ревматологами АРР также проводят школы по ревматическим заболеваниям.
5. РРА «Надежда» с 2009г. является учредителем и членом Всероссийского союза пациентских организаций, который лоббирует интересы всех пациентских организаций, обращается с письмами для решения проблем к Президенту, во все федеральные законодательные и исполнительные органы.
ПРЕСС-РЕЛИЗ ОТ 02.12.2010 О недопустимости лишения пациентов права на некоторые виды высокотехнологичной медицинской помощи
Письмо министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой
Ответ из министерства здравоохранения РФ
3 декабря в Москве прошел I Конгресс Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.
6. РРА «Надежда» с 2009 года является членом Европейской антиревматической лиги (ЕУЛАР). В Москве, институте ревматологии была проведена в рамках Всемирного дня инвалида социально-значимая конференция, посвященная проблемам работы пациентов с ревматическими заболеваниями. На конференции присутствовали: Вице-Президент ЕУЛАР, а также представители Кипра, Швейцарии и Германии. Конференция транслировалась на регионы по системе «Телемедицины», на ней одновременно присутствовало около 1,5 тысячи пациентов.
Письмо председателя EULAR (на англ. языке)
Президенту РРА «Надежда» Булгаковой Н.А.
От имени Постоянного комитета ПАРЕ EULAR, мы хотели бы официально поблагодарить Вас за теплый прием нашей делегации во время нашего визита в Москву. Это был очень важный визит для нас и дал нам большое понимание о отличной работе, которую вы делаете, как пациентская организация. Мы очень были рады увидеть тесное сотрудничество между вами и Ассоциацией ревматологов России. С теплыми пожеланиями академику Насонову Е.Л. и его команде за всю поддержку, деятельность и за проведение выставки фотографий работающих людей, с ревматическими заболеваниями в Институте ревматологии. Мы были очень впечатлены всеми механизмами трансляции мероприятия в другие отделения вашей организации. Мы с нетерпением ожидаем углубления нашего плодотворного сотрудничества.
В то же время мы хотели бы пожелать Вам и всем нашим друзьям всего самого успешного и здорового 2011 года.
Председатель постоянного комитета Европейских национальных
пациентских организаций ПАРЕ (пациентов с артритом/ревматизмом в Европе)
Mr. Marios Kouloumas
Источник
