Не хочу жить с артритом
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
Ревматоидный артрит (РА) — загадочное аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет начинает воспринимать суставы в качестве своих врагов. Владелица кофейни «Щегол» Евгения Лигачева рассказала «Собака.ru» о том, как она впервые обнаружила симптомы РА и как ей удается контролировать болезнь.
Одним утром, семь лет назад, я не смогла сжать в руке зубную щетку. Взять в руки фен тоже получилось с трудом. Я не поняла, что происходит, поэтому первая мысль была из серии — все, первые звоночки, нужно начинать везти здоровый образ жизни. Серьезно испугавшись, пошла в травмпункт, рассказала об утренней ситуации. Услышав, что я работаю за компьютером, врачи с уверенностью сказали, что у меня профессиональное заболевание — так называемый туннельный синдром, который возникает из-за монотонной повторяющейся работы руками. Дали какую-то мазь и отпустили.
Пугающие ощущения в руках вернулись через год, к ним добавилась скованность в ногах, мне стало больно ходить. Туннельный синдром тут явно был ни при чем. Пороги врачей обивались долго и безрезультатно — никто не мог сказать ничего внятного, например, ревматолог объяснила мое самочувствие тем, что в детстве я много простывала. «Ты, наверное, легко одетая ходишь, вот и последствия», — с укором заявила она, глядя на меня в летнем платье в летний день.
Не получая внятных ответов от врачей, но имея на руках результаты множества анализов, я вводила данные на медицинских сайтах, и пришла к выводу, что у меня ревматоидный артрит. Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система по непонятной причине начинает воспринимать суставы в качестве врагов и бороться с ними. Отсюда все эти боли, воспаление. Спустя какое-то время диагноз, наконец, подтвердили официально.
О боли, Эдит Пиаф и морфии
В 25 лет начался самый страшный период моей жизни — боль не давала встать с утра с кровати, от нее я просыпалась посреди ночи. У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, я помню ее руки и записи с концертов. Чтобы облегчить проявления заболевания, она принимала морфий. В какой-то момент я прекрасно начала понимать ее — я бы тоже использовала морфий при условии полного отсутствия нормальных лекарств. Терпеть постоянное чувство боли было невыносимо, оно преследовало меня, и весь фокус с окружающего мира сместился только на эти ощущения. Никогда бы не могла подумать, что мне будет больно натягивать на себя джинсы. Или очень сложно разговаривать с собеседником, потому что в момент разговора ты думаешь лишь об одном — о своих физических ощущениях.
Весь фокус с окружающего мира смещается на тебя и на твою боль.
Развитие болезни совпало с серьезными переменами в моей жизни. Когда мне ставили диагноз, я полностью меняла сферу своей деятельности. Из офисного сотрудника превращалась в представителя кофейной индустрии. Врачи крутили пальцем у виска: «Через год станешь инвалидом, тебе нельзя работать руками, нельзя стоять на ногах, тебе вообще ничего нельзя». Представьте, ты только нашел себя, а все вокруг твердят — нет, это не для тебя. Забегая вперед, могу сказать, что болезни не удалось разрушить мои планы — сейчас я открыла свою кофейню «Щегол», в честь любимого одноименного романа писательницы Донны Тартт.
В поисках лечения
Врача, который первым поставил мне диагноз, сложно назвать профессионалом. Оказалось, что он прописал мне отечественный препарат от ревматоидного артрита так называемой первой линии — самый бюджетный вариант, который пациентам стараются уже не назначать. Непонятно зачем, ведь лечилась я за свой счет. По идее лекарство должно был гасить мой иммунитет, чтобы прекратилось воспаление, но но факту оно не приносило никаких эффектов, если только не калечило меня. Это был период, полный отчаяния и страха.
В конце 2014-го года я оказалась у молодого медика из московского ревматоидного центра. Та взглянула на накопившуюся стопку анализов, назначений, медицинской документации: «А тебе не кажется, что лекарства никак не помогают?» Она отметила прогрессирование болезни и назначила новую схему лечения. С тех пор я ежедневно принимаю гормональный препарат метипред, а раз в неделю получаю укол еще одного лекарства. Этот же препарат назначают людям с онкологическими заболеваниями, но в другой дозировке.
В детстве у меня была гемофобия, а теперь каждую неделю меня колют — помимо инъекционной терапии нужно брать еще и венозный анализ крови, чтобы мониторить показатели. Все эти действия помогают мне контролировать болезнь.
Контролировать все, что ты делаешь
Каждое утро я просыпаюсь ровно в 6 утра — гормон лучше усваивается организмом именно в это время и позволяет мне не чувствовать болезненных ощущений в теле. Хотя боль все же может проявляться в течение дня, когда действие лекарства ослабевает. А еще мои суставы реагируют на погоду — этот неловкий момент, когда ты молод, но точно знаешь, что будет ветрено.
Конечно моя жизнь из-за болезни изменилась кардинально. Но мне по-прежнему хочется проводить время с друзьями, быть активной. Я хожу в спортзал, занимаюсь с тренером. Большой нагрузки избегаю — иначе после тренировки будет болеть каждый сустав. Еще одно увлечение — это йога. В каких-то асанах мне теперь уже не так комфортно, как раньше, но я не бросаю занятия.
Грамотная и сбалансированная физическая нагрузка при ревматоидном артрите необходима.
Из-за гормонов в какой-то момент я серьезно поправилась. Ты толстеешь не просто без причины, а потому что из-за гормональной терапии у тебя появляется зверское чувство голода, с которым невозможно справиться. Сейчас у меня идет постоянная борьба с лишним весом. Жизнь с ревматоидным артритом — это вообще полная борьба и противостояние. Нужно учиться контролировать все, что ты делаешь.
Столкновение с государственной медициной
В какой-то момент мне хотелось вести блог и рассказывать о своем медицинском опыте. Его я могу назвать крайне удручающим. Все это время хождения по врачам — дикий стресс и слезы. На своем примере я поняла, что большинству врачей просто плевать на тебя. Государственная медицина — это огромная машина, которая либо зажует тебя и выплюнет, либо позволит что-то получить, если ты с ней все же справишься.
У меня была возможность оплачивать приемы и не сидеть в очередях, пробовать разные препараты за свой счет. Но у большинства людей такой возможности нет. Один мой еженедельный укол стоит 1,5 тысячи рублей, добавьте к этому таблетки и анализы. Нетрудно посчитать, сколько нужно потратить денег на лечение.
Сейчас врачи рекомендуют мне начать иммунотерапию — однако стоимость одного укола препарата составляет уже 80 тысяч рублей. Единственная возможность получить лекарство бесплатно — оформить инвалидность. А это уже один из самых сложных медицинских квестов. Долгое прохождение комиссии, ожидание в очереди на лекарство и, опять же, равнодушие всех участников этого процесса. Пока я к этому морально не готова. Возможно, дело еще и в том, что я не очень хотела бы иметь статус инвалида в России. Страх по отношению к этому понятию заложен в менталитет, и сложно переломить эту мысленную установку.
Как принять заболевание
О болезни знает моя семья, всем остальным, даже друзьям, я не раскрывала подробностей. Ревматоидный артрит — это не рак, о котором все говорят и поддерживают друг друга, и не обычное ОРВИ, когда тебе несут фрукты. В какой-то момент я начала объяснять, что у меня существуют проблемы с суставами. Но рассказывать, как сильно это ограничивает мою жизнь и объяснять суть болезни, не хотела. Наверное, мне не хватало смелости. В какой-то степени на отношение к болезни повлияли врачи. Каждый раз они вздыхали и говорили мне: «Такая молодая, а такое тяжелое заболевание…».
Все эти годы я часто думала — почему именно я? По статистике, только у 2% пациентов с ревматоидным артритом он наступает в таком раннем возрасте. Средний возраст начала заболевания составляет для женщин 40-50 лет.
Как и в случае с другими аутоиммунными заболеваниями, никто не может назвать причин их развития и предугадать.
Почему мой иммунитет решил, что ему нужно бороться с моими же суставами, я не знаю. Часто в развитии ревматоидного артрита винят стресс. В какой-то момент его было достаточно много в моей жизни, но ведь все же стрессуют.
Я не знаю других людей с ревматоидным артритом — разве что Эдит Пиаф. Одной ночью в больнице, после операции на мениске, я не могла уснуть и решила зарегистрироваться на форуме для пациентов с РА. Люди рассказывали в ярких красках о том, как им плохо и больно, выкладывали фотографии изменившихся суставов. Я ожидала найти там слова поддержки, обмен личным опытом в духе «я три года в ремиссии, лечение мне помогло, попробуйте и вы», но обнаружила лишь обнажение своих горестей. Поэтому больше на форумы не заходила.
Не могу сказать, что я до конца свыклась со своим заболеванием, но я научилась с ним жить. И принятия, наверное, сейчас больше, чем когда-либо. Сейчас, когда оно достигло максимума, я решила, что все же хочу узнать других пациентов, возможно, организовать группу взаимной поддержки. Эту идею мы прорабатываем с ребятами из группы «Спасибо».
Уже сейчас, руководствуясь своим опытом, могу дать пациентам несколько советов:
- очень важна своевременная диагностика заболевания. Обнаружив у себя симптомы, схожие с описанными выше мной, стоит обратиться к врачу-ревматологу. И важно найти грамотного врача, который владеет актуальной информацией о возможностях лечения ревматоидного артрита.
- нельзя прекращать лечение по собственному желанию. Если вы почувствовали, что вам стало лучше, это не значит, что можно отказываться от терапии — именно она и приносит облегчение. У меня были случаи, когда во время отпуска я переставала пить таблетки. В итоге симптомы возвращались с удвоенной силой, а схему лечения приходилось менять. Как несложно догадаться, альтернативная медицина также бессильна в случае с ревматоидным артритом.
- попробуйте психотерапевтические сеансы — они могут помочь вам на пути к принятию заболевания.
- ни в коем случае не опускайте руки — несмотря на заболевание, я продолжаю вести активный образ жизни, общаюсь с друзьями, занимаюсь любимым бизнесом и планирую завести ребенка.
Связаться с героиней материала вы можете по адресу ligachevaev@gmail.com.
Источник
