Общество больных с ревматоидным артритом

Не сталкивайтесь с РА в одиночку

Ревматоидный артрит (РА) — это тип артрита, который может затронуть любого в любом возрасте. Мы до сих пор точно не знаем, почему и как некоторые люди заболевают этим заболеванием. Однако мы знаем, что это происходит, когда иммунная система ошибочно атакует ткани суставов. Это приводит к воспалению, боли и жесткости.

Если вы живете с RA, успокойтесь, зная, что вы не одиноки. Встречайтесь с другими онлайн-участниками, которые проходят через те же проблемы, что и вы, просматривая эти форумы, группы Facebook и группы онлайн-поддержки.

рекламаРеклама

Блоги

Блоги

Блоги — это мощный способ для людей, переживающих определенный опыт, обучать и расширять возможности своих читателей. Каждый год Healthline составляет список лучших ревматоидных артритов. Эти блоги предоставляют частые и качественные обновления для своих читателей. Проверь их!

Приложения

Приложения

MyRA

MyRA — это революционное приложение, которое помогает людям, живущим с RA, более точно отслеживать их симптомы RA. Он использует визуальные диаграммы и сводные отчеты, которые позволяют вам показать вашему врачу ваши конкретные симптомы в течение более длительных периодов времени, что в свою очередь помогает им предложить вам лучшее лечение. Загрузите это приложение бесплатно на своем устройстве Apple или Android.

RheumaTrack

Разработанный ревматологами, RheumaTrack помогает вам контролировать ваш ревматизм, регистрируя уровни боли, которые можно экспортировать непосредственно вашему врачу. У него также есть таймеры, чтобы напомнить вам, когда пришло время принять ваше лекарство. Загрузите это приложение бесплатно на своем устройстве Apple или Android.

Трек + Реакция

Разработанный Фондом артрита, Track + React поможет вам найти то, что чувствует себя хорошо и плохо в вашей повседневной жизни, помогая вам отслеживать уровни вашей боли в зависимости от вашей диеты, физических упражнений, сна и других ежедневных виды деятельности. Он также предлагает варианты прямой передачи вашему врачу, а также консультации по симптомам со стороны экспертов в области здравоохранения. Загрузите это приложение бесплатно на своем устройстве Apple или Android.

РекламаРекламаРекламировать

Группы Facebook

Группы Facebook

Ревматоидный артрит Исцеление Естественно Поддержка

Ревматоидный артрит Исцеление Естественно Поддержка была создана для поддержки людей, живущих с РА, которые заинтересованы в естественных альтернативах исцелению с помощью диеты, сока , упражнения, управление стрессом и многое другое. В настоящее время в нем насчитывается более 6 000 членов.

Ревматоидный артрит поддержки и осведомленности

Ревматоидный артрит поддержки и осведомленности — это группа, которая предлагает и действует с добротой и уважением к людям, живущим с РА. В настоящее время в нем насчитывается более 2 000 членов.

Жизнь с ревматоидным артритом

Подсоедините страницу Healthline RA, ориентированную на Facebook, живущую с ревматоидным артритом, для получения последней информации о лечении RA, лекарствах и связанных с ними новостях.Узнайте больше о своей болезни здесь и свяжитесь с другими, как вы.

С более чем 6 000 нравится, Жизнь с ревматоидным артритом дает вам уникальную возможность общаться с другими людьми и учиться на их опыте. Члены группы регулярно публикуют вопросы, поэтому вы можете либо ответить на свои вопросы, либо задать свои собственные вопросы.

Squeaky Joints

С веселым и самоограничивающим названием группы, как Squeaky Joints, вы знаете, что участники этой страницы Facebook могут смеяться перед лицом RA. Группа была основана двумя женщинами, которые живут с РА, но до сих пор пользуются жизнью в полной мере. Это личное и ограниченное для людей с РА. Отправьте запрос, чтобы присоединиться и открыть мир заботливых людей, которые находят утешение в обмене опытом друг с другом.

Группа поддержки ревматоидного артрита

Группа поддержки ревматоидного артрита — это еще одна группа членов только на Facebook. Он посвящен предоставлению восстановительного и позитивного выхода для людей, которые живут с РА и их близкими.

Администраторы с радостью разрешают новым членам, которые хотят получить совет, поделиться своим опытом и просто поговорить с другими, которые понимают, что они переживают каждый день. Они направлены на предоставление информации для членов. Любое продаваемое изделие строго запрещено группой.

Форум ревматоидного артрита

Форум ревматоидного артрита — это группа Facebook, посвященная предоставлению пострадавшим РА места для разговора, комментариев и прослушивания. Основанная Пенни Хентхорн в 2012 году, группа открыта для всех и имеет тысячи понравившихся.

Вы можете ожидать увидеть несколько сообщений каждый день с темами, начиная от личных историй и новостей о новых лекарствах, до сравнения симптомов. Каждый пост создает оживленные дискуссии и дружескую поддержку.

Ревматоидный артрит Гай

Для ежедневной дозы юмора и вдохновения обратитесь к ревматоидному парню артрита. Автором блога и основателем группы Facebook является человек в возрасте 30 лет, живущий с РА. Он делится личным ежедневным опытом с заболеванием, воображая себя маловероятным супергероем.

Разделяя свои успехи, неудачи и все, что происходит между ними, Р.А. Гай предоставляет последователям важные идеи и возможность комментировать и привлекать других к обсуждению.

Группы поддержки

Группы поддержки и форумы

Группа поддержки ревматоидного артрита

Группа поддержки ревматоидного артрита — это активный форум, каждый день появляются новые сообщения и комментарии, а также текущие обсуждения. Основные темы для разговора включают личные истории, поддержку с вопросами и ответами, лечение и ресурсы.

Есть также темы, касающиеся того, как RA влияет на отношения, повседневную жизнь и работу, а также разговоры, которые уходят с темы в юмор, хобби и игры.

RA Chicks

Всегда повышающие настроение RA Chicks вдохновляют своих поклонников и последователей остроумием, юмором, поддержкой и множеством полезной информации. Основанное несколькими женщинами, борющимися с РА, онлайн-сообщество вскоре выросло до 11 000 членов.

Получите самую свежую информацию о жизни с болезнью, присоединитесь к форуму, чтобы обсудить свой опыт с другими людьми и поделиться своими личными историями, чтобы помочь вдохновить других.

Ревматоидный артрит

Yahoo! Группа под названием «Ревматоидный артрит» — это общественная группа с более чем 2 000 членами. Группа приглашает всех с RA присоединиться и стать частью мощной сети поддержки.

Посещение для встречи с новыми друзьями или для безопасного места, чтобы выпустить, ныть и учиться у других. Группа также поддерживает вне темы разговоры и шутки, чтобы добавить юмор и легкость.

Я имею ревматоидный артрит

Интересует обмен вашей историей о РА? Если вы хотите поговорить о своем диагнозе, о ваших симптомах, о том, как идет ваше лечение, или о том, как RA изменила вашу жизнь, группа поддержки группы ревматоидного артрита хочет ее услышать.

Членам сообщества предлагается поговорить обо всех аспектах РА на личном уровне и обсудить друг друга в ходе поддерживающих дискуссий. Приходите сюда, чтобы делиться, читать или делать то и другое.

Мамы с RA

Как будто наличие RA не было достаточно сложным само по себе, быть матерью с болезнью может быть особенно сложно. Мамы с РА — небольшая группа поддержки и форум, посвященный женщинам, которые справляются с РА, воспитывая детей. Это жизненный путь для многих участников.

Если вы мама с RA, присоединяйтесь к этому форуму, чтобы обсудить такие темы, как «Беременность! , «Помогите мне, я вспыхну! , «Усыновление» и «Грудное вскармливание». «Сайт и его члены охватили все базы и воспитывают практически все, что вы можете себе представить, связанные с материнством и проживанием с РА.

Форум ревматоидного артрита

Форум ревматоидного артрита — это онлайн-сообщество, посвященное обсуждению всех аспектов жизни с РА. Присоединение требует регистрации, но делать это легко. Вы можете начать свое путешествие, прочитав полезный набор часто задаваемых вопросов.

Темы для обсуждения включают личные знакомства и опыт, тесты и процедуры, природные средства и все, что связано с жизнью с РА.

Ревматоидный артрит

Ревматоидный артрит — это активный форум, который изобилует пользователями, у которых есть опыт общения и вопросов. Вы можете легко стать членом группы, зарегистрировавшись и соглашаясь с правилами.

После того, как вы вошли, вы можете присоединиться к разговору по темам, начиная от побочных эффектов лечения, планирования семьи с RA и новых симптомов. Большинство тем активны каждый день, поэтому вы можете найти дружественного партнера для разговора при каждом входе в систему.

РекламаРеклама

Некоммерческие организации

Некоммерческие организации

RA Connect

Фонд артрита (AF) — некоммерческая организация, призванная улучшить жизнь людей со всеми типами артрита. В AF находится онлайн-сообщество под названием RA Connect. В течение многих лет онлайн-группа предоставляла людям РА форум для обсуждения, обмена и изучения болезни.

В форуме заселяются как новичков, так и ветеранов. Последние приветствуют, поощряют и посвящают помощь недавно диагностированному переносу болезни. С несколькими темами обсуждения, происходящими сразу, вы можете найти ответ на любой вопрос, который у вас есть об RA.

Реклама

Литература

Литература

Артрит сегодня

Артрит Сегодня — журнал, изданный Фондом артрита, который фокусируется на современных методах лечения и образа жизни, написанных врачами и специалистами здравоохранения. Он поставляется как в печатной, так и в цифровой версиях.

Артрит и ревматология

Arthritis & Rheumatology, официальный журнал Американского колледжа ревматологии, публикует клинические исследования, обзорные статьи, редакционные статьи и другие учебные материалы, связанные с ревматическими заболеваниями. Он написан в первую очередь для исследователей и клиницистов и является бесплатным для членов ACR.

Уход и исследования артрита

Также в официальном журнале Американского колледжа ревматологии и Ассоциации специалистов по ревматологии здравоохранения «Артрит Уход и исследования» основное внимание уделяется политике здравоохранения в области клинических исходов, а также публикуется руководящие принципы клинической практики по мере их появления. Он также свободен для членов ACR.

Ревматолог

Ревматолог , ежемесячно публикуемый Американским колледжем ревматологии, рассматривает последние тенденции и научные исследования новых вариантов лечения как для специалистов здравоохранения, так и для людей, живущих с РА.

РекламаРеклама

Еда на вынос

Получить социальную

С таким количеством форумов, онлайновых сообществ, групп поддержки и страниц Facebook, посвященных решению проблемы с РА, нет оснований позволять болезни задерживать вас. Следуйте примеру ваших сверстников и присоединяйтесь к ним.

Делитесь своим опытом с другими и читайте, что говорят ваши сограждане с РА, вы можете так много узнать о том, как жить каждый день с вашей болезнью.

Течение РА весьма вариабельно. Это связано со многими причинами. Больной может оказаться резистентным к лечению либо не переносить его. Задержка с назначением терапии базисными противовоспалительными препаратами (БПВП) также ухудшает прогноз при РА. Кроме того, известно, что воспаление в синовиальной оболочке может начать развиваться задолго до появления первых клинических симптомов заболевания. Известно, что в крови больных РА за несколько лет до дебюта артрита (вплоть до 10 лет) выявляются серологические тесты, такие как ревматоидный фактор (РФ) и/или антитела к циклическому цитруллинированному пептиду (АЦЦП) [4] (рис. 1).

Морфологическое исследование синовиальной оболочки, полученной у больных в первые месяцы дебюта артрита, показало, что не у всех выявляются признаки острого ревматоидного воспаления, – у части больных уже в первом биоптате наблюдаются отчетливые признаки хронического синовита [5]. Именно у этих больных отмечался далее более торпидный вариант РА с плохим ответом на терапию БПВП. Тяжесть состояния больного РА на каждом этапе зависит от уровня воспалительной активности, что определяет выраженность болей в суставах, скованность, функциональные нарушения. При адекватно проводимой терапии и подавлении активности до развития необратимых анатомических изменений в суставах (деструкция, деформации) функция суставов восстанавливается (рис. 2). А тяжелый вариант течения болезни встречается при неадекватно проводимой или неэффективной терапии, определяется степенью стойкой утраты функциональной способности больного не только к профессиональному труду, но и к самообслуживанию. Поэтому как можно более раннее начало противовоспалительной терапии имеет при РА принципиальное значение.

В последнее десятилетие в практику здравоохранения внедрены диагностические критерии ранних стадий РА [6] для своевременного направления больного к ревматологу и раннего начала терапии. А появление новых классификационных критериев ACR/EULAR 2010 г. позволило как можно раньше начинать лечение БПВП [7]. Идеальным должно считаться начало терапии БПВП сразу после появления первых симптомов воспаления в синовиальной оболочке: утренней скованности, боли в суставах и припухлости, что и отражено в данных критериях: наличие полиартрита с вовлечением мелких суставов имеет наибольший вес. На практике больной с дебютом РА проходит подчас длинный путь консультаций, диагностических мероприятий до встречи с ревматологом.

Кроме того, начало болезни может быть клинически слабо выражено, и симптомы болезни медленно нарастают, что затрудняет установление диагноза РА. По данным зарубежных авторов [8] и по нашим данным [9], при остром дебюте РА отдаленный исход болезни лучше, чем при постепенном начале заболевания. Вероятно, острое начало болезни заставляет пациента быстрее обращаться за врачебной помощью, а врач в этом случае быстрее определяется с диагнозом и начинает терапию. Наши данные свидетельствуют о лучшем исходе РА, оцененном через 15 лет болезни по степени сохранности функции опорно-двигательного аппарата, выраженности деструкции в суставах, частоте многолетних ремиссий и выживаемости больных, при назначении БПВП в первые 6 мес. от дебюта симптомов артрита [10].

Задержка с назначением БПВП приводит к более плохому ответу на эти препараты, что было показано в контролируемых исследованиях [11]. Препаратом первой линии считается метотрексат, другие БПВП (лефлуномид, сульфасалазин) в начале лечения используют при невозможности назначить метотрексат. Терапия БПВП у многих больных приводит к подавлению активности и прогрессирования РА, особенно при назначении их в первые месяцы болезни. Но и начало терапии в очень ранний период болезни (1–2 мес. болезни) не во всех случаях позволяет добиться выраженного эффекта (клинической ремиссии или поддержания низкой активности РА). Во-первых, больной может не ответить на БПВП; во-вторых, у многих больных эффективность БПВП уменьшается через 1–2 года терапии, у части больных происходит последовательная смена базисных препаратов из-за симптомов непереносимости.

При неэффективности и/или непереносимости последовательно назначаемых БПВП и развивается тяжелая форма РА. Наиболее значимыми параметрами для определения тяжести РА являются выраженность деструктивных изменений в суставах и степень стойкой утраты функциональной способности суставов вплоть до утраты больным способности к самообслуживанию.

Большое количество рандомизированных клинических исследований (РКИ) было посвящено выявлению наиболее эффективных терапевтических стратегий в лечении больных РА: сравнивались результаты лечения при последовательной монотерапии БПВП, при их комбинации как в дебюте болезни (стратегия «step-down»), так и после присоединения 2-го, 3-го препаратов при неэффективности первого средства (стратегия «step-up»). В последних рекомендациях EULAR 2013 [12] использование комбинации БПВП предлагается и в дебюте лечения, что основывается на результатах нескольких рандомизированных открытых исследований [13–15].

Оценка в сравнительном аспекте эффективности монотерапии метотрексатом, сульфасалазином, антималярийными препаратами, циклоспорином А, лефлуномидом и их комбинаций [16–23] не показала однозначного преимущества комбинированной терапии БПВП перед их применением в виде монотерапии. В ряде исследований было показано, что через 6, 12 и 24 мес. клинический эффект был более выражен при использовании комбинации БПВП (либо при «step-up», либо при «step-down» стратегии) [19, 21, 24–28]; по данным других авторов [29, 30] не отмечено достоверных отличий во влиянии на показатели активности монотерапии или комбинации БПВП. При продлении срока исследований (до 5 лет) преимущества во влиянии на активность РА комбинации БПВП перед монотерапией не отмечено [16, 28, 29]. Оценка рентгенологических изменений в суставах через 1–2 года не показала преимуществ комбинированного лечения в исследовании MASCOT [21], а комбинация циклоспорина А и мето­трексата в 2-х исследованиях через 6 [31] и 12 [32] мес. в большей степени подавляла прогрессирование деструкции, чем монотерапия метотрексатом. В исследовании FIN-RACo изменение счета Ларсена было достоверно меньше при использовании комбинации БПВП через 2 года [19], но через 5 лет достоверных различий между комбинированной терапией и монотерапией уже не отмечалось [20]. Следует отметить, что комбинация БПВП была более эффективна по сравнению с монотерапией различными БПВП только в том случае, если в комбинации использовался метотрексат.

Кроме того, интересные данные были получены при оценке эффективности двойных комбинаций БПВП с тройной комбинацией: сравнивали эффективность метотрексата + сульфасалазин, метотрексата + гидроксихлорохин и комбинации всех 3-х препаратов [13]. По критериям эффективности ACR было получено превосходство тройной комбинации над двойными, но только в группе больных, которые ранее не получали метотрексат. В группе больных, ранее лечившихся метотрексатом, эффект тройной комбинации не превышал эффект совместного применения метотрексата и гидроксихлорохина.

Весьма интересны данные, полученные в результате исследования TICORA [17, 33], которое сравнило результаты 18-месячного лечения 2-х групп больных РА: в 1-й группе лечение проводилось со строгим ежемесячным контролем изменения активности РА по DAS («tight» контроль), и в соответствии с динамикой DAS корригировалась терапия («интенсивная» группа). Во 2-й группе лечение проводилось рутинным способом без такого жесткого контроля. К концу исследования ремиссия была достигнута у 65% больных 1-й группы и только у 16% больных 2-й группы. Увеличение числа эрозий было меньше в 1-й группе. Контролируемое лечение («интенсивная» группа) сопровождалось более частой коррекцией терапевтической тактики (использование комбинации БПВП, эскалация их дозы, использование внутрисуставных введений ГК). Авторы при анализе этих результатов пришли к выводу, что контроль за лечением обеспечивает наилучшие результаты вне зависимости от выбора БПВП.

Такой же вывод сделан J.M. Albers et al. [34] при оценке результатов 4-х различных режимов использования БПВП: жесткий контроль за успешностью лечения обеспечивает сходные результаты терапии различными БПВП. При оценке лечения метотрексатом пациентов с ранним РА (длительность болезни <1 года) в исследовании CAMERA [22, 23] также сделан вывод, что строгий ежемесячный контроль динамики активности болезни («tight» контроль) и своевременная коррекция терапии позволяют добиться достоверно лучшего результата за период 2-летнего наблюдения. Так, в группе интенсивного контроля (n=76) частота ремиссий составила 50%, а при рутинном способе лечения (n=55) – 37% (p=0,03) [23]. Эти данные совпадают с нашим мнением, основанным на результатах более длительного открытого исследования эффективности базисной терапии у 240 больных: улучшение исхода РА (функциональное состояние суставов, рентгенологическая картина) зависит не только от сроков начала лечения, но и от степени обеспечения постоянного контроля за ходом лечения [10]. Также эти данные создали предпосылки для разработки современной стратегии лечения РА «Лечение до достижения цели» («Treat to target»), когда основной целью лечения становится достижение ремиссии, а альтернативной целью – достижение низкой активности РА [35].

Но даже при грамотном подходе к терапии больных РА в соответствии с внедренной в нашей стране стратегией лечения «Лечение до достижения цели» классическими БПВП (раннее начало терапии и постоянный контроль за степенью подавления активности и прогрессирования болезни) все же развивается тяжелая форма РА. По нашим данным и данным литературы, у 15–25% больных последовательно назначаемые БПВП не приводят к выраженному эффекту (хороший эффект по критериям EULAR или более чем 50% улучшение по критериям ACR) либо приводят к возникновению побочных реакций и необходимости отмены БПВП. Создание генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) позволило в значительной степени оптимизировать лечение больных РА.

В настоящий момент в Российской Федерации зарегистрированы 5 блокаторов фактора некроза опухоли-α (ФНО-α): инфликсимаб, адалимумаб, цертолизумаб пэгол, голимумаб, этанерцепт, препарат ритуксимаб, связывающий CD20, ингибитор растворимых мембранных рецепторов к интерлейкину-6 – тоцилизумаб и абатацепт. Все эти препараты продемонстрировали высокую эффективность у больных с недостаточным эффектом БПВП, включая метотрексат. Лечение ритуксимабом, как правило, проводится при неэффективности ингибиторов ФНО-α, хотя препарат может использоваться как первый ГИБП при особых показаниях (например, проживание в эндемичном по туберкулезу районе), что также отмечено в последних рекомендациях EULAR (2013) [12]. Остальные ГИБП могут быть первыми представителями этой группы, назначаемыми при отсутствии эффекта от БПВП.

С учетом высокой стоимости лечения ГИБП важным представляется вопрос отбора больных для терапии ГИБП. Как было показано в исследовании BEST [13], при неэффективности 2-х последовательно назначенных классических БПВП дальнейшее использование других БПВП не приводит к развитию эффекта. Поэтому во многих странах Европы и в России одним из критериев отбора больных для назначения ГИБП является неэффективность 2-х БПВП, одним из которых должен быть метотрексат. Как показывает анализ РКИ, начало терапии сразу с комбинации ГИБП и метотрексата не имеет преимуществ перед последовательным усилением терапии при недостаточном эффекте метотрексата [36]. Однако при наличии факторов неблагоприятного прогноза (высокая активность с вовлечением большого количества суставов, высокая концентрация РФ и АЦЦП, прогрессирование деструкции суставов) вопрос о применении ГИБП обсуждается после неэффективности первого БПВП.

Классические БПВП способны в дебюте РА оказать выраженное действие и подавить рентгенологическое прогрессирование деструкции у значительного количества пациентов. В нашей практике больным с установленным диагнозом РА сразу назначается метотрексат, при наличии противопоказаний индивидуально обсуждается выбор БПВП. Далее пациент наблюдается ежемесячно до выраженного эффекта с коррекцией терапии, проводимой индивидуализированно. В течение первых 3-х мес. лечения должно быть установлено, имеется ли эффект, какова его выраженность. Такой контроль за степенью подавления активности позволяет своевременно корректировать терапию, если это требуется. При 50% (и более) улучшении далее в течение первого года терапии оценивается, есть ли подавление прогрессирования эрозивного артрита. Недостаточный противовоспалительный эффект или появление новых эрозий в суставах кистей и стоп, развитие деструкции крупных суставов, сохранение внесуставных проявлений должны приводить к изменению терапии: увеличению дозы метотрексата или переходу на его подкожные инъекции, смене БПВП, комбинации БПВП или их комбинации с ГИБП. Увлечение симптоматической терапией, стремление подавить активность заболевания с помощью частых внутрисуставных или в/в введений глюкокортикоидов при отсутствии достаточного и стабильного эффекта БПВП не предупреждают развития тяжелой формы РА. Эти мероприятия могут быть только дополнением к лечению БПВП, но не подменять его.

Таким образом, для предупреждения утраты функции у больных РА, т. е. для предупреждения развития тяжелой формы болезни врач должен обеспечить следующее:

• раннее назначение БПВП всем больным РА;
• провести обучение больного с объяснением целей терапии, необходимости длительного (многомесячного и многолетнего) лечения, мониторинга переносимости препаратов;
• постоянный контроль за степенью подавления активности и прогрессирования болезни с объективной оценкой количественной выраженности суставного синдрома и деструктивных изменений в суставах, за переносимостью терапии;
• при неэффективности 2-х последовательно назначенных БПВП поставить вопрос о необходимости назначения ГИБП.

Для объективного контроля за активностью РА на каждом этапе лечения врач должен регистрировать число болезненных и припухших суставов, выраженность боли по оценке больным, общее состояние по оценке больным и врачом с использованием визуальной аналоговой шкалы, а также лабораторные параметры (СОЭ и С-реактивный белок). Контроль за успешностью терапии с использованием составного индекса DAS28 позволяет объективизировать контроль изменения активности РА.

Таким образом, внедрение новых классификационных критериев РА, наличие активных БПВП и арсенала ГИБП, безусловно, создает предпосылки для значимого улучшения исходов РА, сохранения качества жизни больных.