Ревматоидный артрит у малыша как с этим жить

Наш человек
Элита
Сообщение от Машурик

капельницы мультпредом.
метипред (метилпреднизолон)
Мега-элита
Всем привет, я -Аня. Дочке Ире в 6 лет в дек 2013 диагностировали артрит, положили сразу во 2 ДГБ, на тот момент на правой руке было затронуто порядка 10 суставов на пальчиках, начали присоединяться колени, а начиналось все с одного пальца — все упорно ушиб ставили, так мы потеряли месяц. Сразу преднизолон и метотрексат, на фоне ремиссии отменили предн-н через 8 мес, тогда и поехала печень. Из-за састых отмен мтх по печени — обострилось правое колено. С августа 2016 пеиешли на энбрел.
Два раза дюны, госпитализаций в двойке порядка 10 раз.
Дочка растет очень быстро, по 10-12 см в год, причем больная нога быстрее, из-за этого здоровая короче на 1 см. Ищу методики по отращиванию ноги, пока только прыжки и массажи зоны роста пробую. Накатываю каблук на 0,5см, чтобы спинка ровная была.
В ноябре Ире будет 9 лет.
Наш человек
Я Маша. Сын Тимофей 6,6 лет.
В марте 2015 лежали в ДГБ2 с кокситом, после этого в январе 2016 утолщалась капсула в правом тбс. Началось с левого тбс.
Лежали ноябре 2015 на плановом у НВ.
Не расслабляемся т.к. НВ ставит под вопросом псориатический артирит, наследственность есть.
Записаны на плановую на ноябрь.
Наш человек
Милли, а дневной стационар что из себя представляет? Больничный дают?
Нам в начале ноября ложиться, хотела бы накануне приехать на консультацию с УЗИ и анализами, и может отпустит еще погулять. Но не уверена, год назад обследовались.
Ну а если лежать, то на дневном. Правда с такими пробками на Ваське как сейчас из-за закрытых мостов боюсь прокляну все на свете мы с Пионерской едем, т.е. Петроградку мы всю простоим 100%.
Открыли бы ЗСД поскорее.
Активный участник

Я Оля, сын Вова, 10 лет. Дебют в 9 лет после сильного ушиба правого голеностопа (хотя я грешу на перенесенную на кануне инфекцию). Больше месяца мытарств по врачам и больницам, неправильное лечение, присоединившийся правый локоть (опять же был сильный ушиб), два месяца в больнице. Наблюдаемся в Москве в НЦЗД.
Девушки, у кого у детей аллергия, подскажите как быть. У сына периодически чешется нос, в мае аллергия была на глазах, он их сильно тер, видно было красные сосудики. В карточке смотрю лор ставит аллергический ринит? Неделю назад на одной из ручек на сгибе (там где локоть, только с внутренней стороны) появилась мелкая сыпь, чешется, не проходит. Питание не меняли, явных раздражителей вроде нет. Боюсь, ведь аллергия в нашем случае не хорошо. Что можно/нужно сделать? На 10 дней антигистаминные, а ещё что? Может анализы какие стоит сдать? В июле мы сдавали. IgE он был в норме, хотя на глазах была аллергия, думаю может сейчас пересдать?
Элита
Сообщение от kaneva

Ищу методики по отращиванию ноги, пока только прыжки и массажи зоны роста пробую. Накатываю каблук на 0,5см, чтобы спинка ровная была.
В ноябре Ире будет 9 лет.
Аня, а какая то процедура с лазерным что то там вроде есть… не изучали? Нам в Раухфуса еще года три назад ортопед рассказывал (говорил, если разница будет 7-10 мм и возраст больше семи лет — сделаете лазерную коррекцию….) мы тогда были маленькие, а сейчас вроде сами скорректировали… ттт
Мега-элита
Сообщение от kozya

Аня, а какая то процедура с лазерным что то там вроде есть… не изучали? Нам в Раухфуса еще года три назад ортопед рассказывал (говорил, если разница будет 7-10 мм и возраст больше семи лет — сделаете лазерную коррекцию….) мы тогда были маленькие, а сейчас вроде сами скорректировали… ттт
я так понимаю, что перед серьезными процедурами надо хотя бы в ремиссию выйти, а то подкорректируем, а потом сново появится.
я сейчас что-то типа лфк, физио и тп ищу.
про лазерную — спасибо, буду иметь ввиду.
Наш человек
Сообщение от Lioka83

Я Оля, сын Вова, 10 лет. Дебют в 9 лет после сильного ушиба правого голеностопа (хотя я грешу на перенесенную на кануне инфекцию). Больше месяца мытарств по врачам и больницам, неправильное лечение, присоединившийся правый локоть (опять же был сильный ушиб), два месяца в больнице. Наблюдаемся в Москве в НЦЗД.
Девушки, у кого у детей аллергия, подскажите как быть. У сына периодически чешется нос, в мае аллергия была на глазах, он их сильно тер, видно было красные сосудики. В карточке смотрю лор ставит аллергический ринит? Неделю назад на одной из ручек на сгибе (там где локоть, только с внутренней стороны) появилась мелкая сыпь, чешется, не проходит. Питание не меняли, явных раздражителей вроде нет. Боюсь, ведь аллергия в нашем случае не хорошо. Что можно/нужно сделать? На 10 дней антигистаминные, а ещё что? Может анализы какие стоит сдать? В июле мы сдавали. IgE он был в норме, хотя на глазах была аллергия, думаю может сейчас пересдать?
Я сыпь мажу кремами, гормональными и увлажняющими. У моей постоянно под коленями и внутри локтя, это все очень чешется, одними антигистаминными не снять зуд. Попробуйте Фенистил, нам он правда не помогает уже. Анализы мы сдавали на конкретный аллерген, пищевой, я вела пищевой дневник правда сначала, чтобы вычислить
А вы не на мтх? Мы пока кололись вообще все чистенько было
Активный участник

Сообщение от Еsperanza

А вы не на мтх? Мы пока кололись вообще все чистенько было
Нет, мы без базы.
Я Ольга, ко мне на ты.

Ваши права в разделе

Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

Правила форума

Источник

Участник

Моему малышу 2,5 года. В 1,5 годика первый раз были госпитализированы в ДГБ№2. (утром опухла коленочка, не смогла встать на ножку). Пока стоит диагноз Ювенильный хронический артрит, но наш доктор Слизовский Н.В. утверждает что это увы 100% ревматоидный артрит. За год подключился еще один сустав, а может и два, пока это тоже под вопросом, и теперь все доктора хором говорят что нужно колоть метотрексат. Каждую неделю, в течении нескольких лет!!!! плюс контроль кровь из вены каждые 2 недели!!!! Я не представляю что будет с психикой моей принцессы……..
Пожалуйста, собираю любую информацию, кто к кому обращался и это помогло, традиц. и не традиц. медицина, очень нужна информация обо всём и о тех, кто может помочь нам уйти в ремиссию или излечить
у меня столько вопросов……….
Может такая тема уже была, но увы я ее не нашла, если она есть скиньте ссылку..
Я НЕ ХОЧУ ОПУСКАТЬ РУКИ!
Мега-элита
Ну у меня такая штука. с детства. Живу, что поделать. Внешне вполне здорова. На погоду реагирую жутко. Ноги болят часто, бывают даже опухают. Мама в детстве за мной следила очень в этом плане, лечила. Иначе бы суставы были бы как у нее. Запускать нельзя чтоб дальше осложняться не стало на васкулиты и т.д.
Хранитель
из традиц-нетрадиционной — зарядку кажд божий день с утра хорошую, двигаться побольше — это в период не обострения для профилактики — делаете?
Артемий (13.12.2006), Кира (02.03.2009), Роберт (17.12.2013) и Ника (06.05.2017)
Нас не догонишь!
Жизнь на 10% состоит из того, что вы в ней делаете,
а на 90% — из того, как вы ее воспринимаете. (С. Моэм)
Я —
Мега-элита
Добавлю — ищите хорошего специалиста чтобы ребенка вел с этим заболеванием — и все будет хорошо
Ветеран
Здравствуйте!
наша бабушка лечится у иглотерапевта, который в точки делает инъекции гомеопатическим препаратом, 3 курса прошла, болеутоляющими уже не пользуется, чувствует себя гораздо лучше.
если вы из питера поделюсь координатами врача.
обратитесь за консультацией к гомеопату Илье Фролову, на форуме топик консультация гомеопата, моя семья у него лечится второй год, рекомендую
Активный участник
У дочки (з г.) похожие проблемы. Также год назад попали в больницу, за год присоединился еще один сустав(((
Всякие там мази не помогают вообще.
Вчера ходили на прием к гомеопату Фролову. Говорит, что такие проблемы гомеопатией решаются. Посмотрим.
Попробуйте еще в Институт Турнера обратиться.
Участник

Сообщение от Муррр

из традиц-нетрадиционной — зарядку кажд божий день с утра хорошую, двигаться побольше — это в период не обострения для профилактики — делаете?
она у меня и так как вечный двигатель, да и я плюс к этому как мультик смотрит ножки мну
Участник

Сообщение от lidnik

У дочки (з г.) похожие проблемы. Также год назад попали в больницу, за год присоединился еще один сустав(((
Всякие там мази не помогают вообще.
Вчера ходили на прием к гомеопату Фролову. Говорит, что такие проблемы гомеопатией решаются. Посмотрим.
Попробуйте еще в Институт Турнера обратиться.
мне институт Турнера наоборот не рекомендовали, вернее сказали что нового они нам ничего не предолжат, т.к. школа у всех одна — Воронцов. Девочки, я очень боюсь метотрексата. У кого ктонибудь его употребляет??? Я еще недосказала, что врачи еще нам ставят возможнось поражения глаз 50 на 50. правда я туго понимаю как суставы могут на глазах сказываться, но тем не менее это так…
по поводу гомеопатии, мы ходили к остеопату Пилявскому, я конечно понимаю что это может немного из другой области, но мне ооочень его рекомендовали, так вот, несмотря на то что мы пили по его назначению 2 разных курса препаратов, жидкость все равно образовалась…
я еще ко всему очень мнительная, и боюсь на ребенке ставить эксперименты, т.к. либо мы с гомеопатом либо с традиц. медициной, второго не дано..
.вообщем надо точно определятся кого слушать…. я пока ребенка по всем к кому можно показать езжу, а потом буду выводы делать.. К Фролову тоже тогда запишусь. Можно координаты в личку?
Активный участник
Гомеопат Фролов ведет консультацию на этом сайте, посмотрите на главной странице, там и все координаты есть.
В Турнера нам тоже ничего нового не сказали, госпитализацию предложили, просто мне врачи там показались посерьезней.
А на метотрексате «сидит» моя бабушка, помогает,но ей 81 год, а малышам совсем не хочется такую гадость давать.
Если будут какие-то результаты от гомеопатии — обязательно напишу.
Удачи Вам.
Участник

Сообщение от lidnik

Гомеопат Фролов ведет консультацию на этом сайте, посмотрите на главной странице, там и все координаты есть.
В Турнера нам тоже ничего нового не сказали, госпитализацию предложили, просто мне врачи там показались посерьезней.
А на метотрексате «сидит» моя бабушка, помогает,но ей 81 год, а малышам совсем не хочется такую гадость давать.
Если будут какие-то результаты от гомеопатии — обязательно напишу.
Удачи Вам.
спасибо! дай бог все будет в норме!

Ваши права в разделе

Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

Правила форума

Источник

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Девочки, если уже где-то мелькала темка про это заболевание, то ткните, пжлст, носом!!!!

11.12.2013 15:14:35, Alepuska

11 комментариев

Девочки, спасибо всем, кто ответил и откликнулся!!! Собираю инфу по крупицам на всех форумах!!! Важен ЛИЧНЫЙ опыт каждого, а не общая инфа на просторах интернета. Дело в том, что у моего старшего (сейчас ему 17лет) тоже в 1 год ставили диагноз РА (лежали даже экстренно в больнице). Потом в 3 года было обострение локтевого сустава — мы тогда вообще и не поняли, что это было, просто перевязали пуховым платком на 3-4 дня, и не ходили в садик эти дни. С тех пор мы о РА ничего и не слышали, и никогда не обращались!!! То есть я так понимаю, что у нас была какая-то самая лёгкая стадия, и мы её просто переросли))))) А тут — судьба — у ляльки такой же диагноз, и уже «тяжёлая форма», поэтому-то я заранее и пытаюсь выяснить «будущее» ре. К сожалению, в нашем городе нет не просто «хорошего ревматолога», у нас город 350 тыс, а ревматолог.отделение есть только в Областной больнице, взрослое, на 20 коек. Там всего 2 врача. Звонила нашему участковому педиатру — так она вообще НИЧЕГО не знает об этом заболевании!!! С сыном мы лежали 16 лет назад тоже в детской хирургии. И нам только аж на третью неделю поставили диагноз, и то, в выписке — «РА под вопросом». Вот я и переживаю, а справимся ли мы в НАШЕМ городе при отсутствии специалистов (в Питере есть 3 клиники, которые специализируются на этом диагнозе!!!) с таким, как оказалось, сложным заболеванием? Можно ли, если у девочки всё серьезно, вывозить её на море? в общем, вопрос пока больше, чем ответов…
13.12.2013 14:53:48, Alepuska

здесь не видела такой темы. Что интересует? Может что-то подскажу. На ЛВ в особых детках есть
11.12.2013 16:02:14, Lusinda851

Спасибо огромное!!!! Убежала пока туда читать в кусты!!! Если что — вернусь)))
11.12.2013 21:23:02, Alepuska

Там только страстей большей частью начитаетесь.
Если вкратце то основное что нужно для такого ребенка это материальные ресурсы. Наличие контролирующего специалиста там где Вы проживаете И возможность периодически ложиться с ним на обследование (или няне- опять же деньги) . ЮРА в динамике смотрите. какой период стабильности. И обязательно детальное обследование зрения это основное осложнение бывающее при этом заболевании.
11.12.2013 22:14:28, Lusinda851

Я из темы про усыновление…
У девочки уже близорукость.
В ноябре клали на независим обследование потенциальные родители. По результатам написали на ребенка отказ- поняли, что такую «тяжелую форму» не потянут.
Это всё, что мне стало известно…
Я нахожусь от её ДР в 2х тыс км, поэтому не имею возможности прилететь, пзнакомиться, посмотреть и улететь поняв, что не потяну.
Хотелось бы лететь уже со взвешенным решением.
Перспективы у такой картины есть?
12.12.2013 00:21:38, Alepuska

У меня ревматоидный полиартрит (поражение нескольких суставов) с 8-ми лет. В свои 35 продолжаю вести активный образ жизни, занимаюсь спортом, просто иногда заставляю себя утром вставать с постели и разминать суставы, про близорукость впервые прочитала здесь. Ничего страшного в этом диагнозе не вижу, хотя прошла стадию от практически полностью обездвиженного тела. Главное хороший врач, постоянное наблюдение, активный образ жизни и ни в коем случае не жалеть себя (или ребенка). Некоторые кто заболел в раннем детстве к 17 г. «переросли» диагноз, но это единицы в моем опыте. Если диагноз верный, то заболевание действительно пока неизлечимо, но стойкая ремиссия может установиться на долгие годы.
Это мое отношение к заболеванию, а Вам необходимо в первую очередь разговаривать с врачем ДР и, возможно, получить консультацию у детского ревматолога. Также я бы постаралась узнать какой сустав поражен и идет ли уже процесс деформации сустава (если «форма тяжелая») или нет.
12.12.2013 15:35:53, Eva Malc

РА может долго находиться в стадии ремиссии, исход не предсказуем, все под Богом, Заболевание в настоящее время вылечить нельзя, только контроль. По поводу зрения близорукость не самое страшное, сейчас в глазной хирургии огромные возможности. Сопутствующим является увеит — воспаление глазного нерва это не лечится. Ребенку нельзя болеть. каждая простудная болезнь может спровоцировать воспаление. У нас такой ребенок находится только год. всех «прелестей» пока не испытали, Она первый ребенок которого мы смотрели и подписали отказ, усыновили другого, и потом хорошо обдумав вернулись за ней.
12.12.2013 10:57:43, Lusinda851

Хороший ревматолог, постоянно ведущий ребенка + возможность консультации в клиниках, вплотную занимающихся детской ревматологией. Заболевание течет очень по разному у разных детей. Кроме того, всегда возможна ошибка в диагнозе в сторону более легкого варианта артрита.
11.12.2013 22:21:28, atusik31

Моему сыну в 6 лет был поставлен диагноз ревматоидный коксит (это тот же артрит,но тазобедренного сустава). он жаловался на острую боль в области тазобедренного сустава, с утра вдруг не смог встать с кровати, и по скорой попал в больницу. Мы наблюдались 2 года в институте ревматологии в Москве, лечили его найсом, причем очень долго, около года. В остром периоде основное лечение — это покой. Не разрешали даже вставать. Ревматолог сказала, что это осложнение после простуды, никакого отношения к старческому артриту не имеет, и при должном лечении проходит безвозвратно. Что, слава богу, и произошло.
12.12.2013 12:14:56, 1Arina1

А излечение при такой «тяжелой форме» возможно? Когда уже близорукость наступила в 2,5 года?……..
12.12.2013 00:24:54, Alepuska

Настоящий ревматоидный артрит заболевание неизлечимое. Со временем снижается активность, но остается нарушение функции суставов разной степени выраженности и могут быть осложнения. Близорукость — не осложнение ЮРА (ювенильного ревматоидного артрита). Однако индивидуальные различия в течении заболевания очень большие, и зависят не только от лечения. Например, во взрослом возрасте двое больных с диагнозом ЮРА: один и думать забыл, что когда-то у него болели суставы, а второй — инвалид с терминальной почечной недостаточностью. Советуйтесь с ревматологом, который ведет ребенка.
12.12.2013 14:06:29, atusik31

Источник