Сайт больных ревматоидным артритом

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Если Вы считаете, что самая большая неприятность, которую могут нанести кишечные паразиты Вашему организму, это расстройство желудка и диарея, то Вы сильно заблуждаетесь, поскольку проблемы, которые начинаются еще в желудке, в желудке не остаются. Вы удивитесь, узнав, насколько опасными могут быть паразиты. Вред обусловлен, в основном, аллергическим и аутоиммунными реакциями,  вызванными паразитами, которые могут привести к астме, крапивнице, артриту, увеиту (воспаление внутренней оболочки глаза) и даже к параличу. Одной из самых распространенных последствий паразитарного заражения… Читать далее →

По словам доктора Уилла Коула, являющегося ведущим специалистом  по функциональной медицине (округ Колумбия), существует 4 признака воспаления, которые мы можем пропустить по незнанию, когда дело доходит до анализа основных факторов хронического заболевания. В своей практике он выстраивает программы по лечению заболеваний щитовидной железы, аутоиммунных заболеваний, гормональных нарушений, нарушений пищеварения и проблем с мозгом, и он признан одним из 50 лучших функциональных и интегративных врачей в стране, так что, не доверять его профессиональному мнению у нас… Читать далее →

Жить с аутоиммунным заболеванием, ох, как нелегко, и миллионы людей с диагнозом тиреоидит Хашимото задаются вопросом: что надо сделать, чтобы их жизнь стала похожа на ту, которая была до того, как был поставлен диагноз. И, хотя пациентам с Хашимото предстоит учиться жить в новых реалиях, тем не менее, не все надежды потеряны. Как лечится тиреоидит Хашимото? Эта болезнь требует регулярного лечения, которое проводится с помощью заместительной гормональной терапии щитовидной железы – чаще всего левотироксином. Синтетический… Читать далее →

Депрессия и РА Ещё одна особенность этого заболевания, о которой не все знают, а кто знает, старается на эту тему не распространяться, это – хроническая депрессия, сопровождающая больных ревматоидным артритом. Если вы страдаете от депрессии, протекающей на фоне ревматоидного артрита, то вы не одиноки. По свидетельству Science Daily 63 % пациентов с Ра страдают от депрессии, но есть все основания полагать, что этот процент значительно выше, так как далеко не все заболевшие говорят со своим… Читать далее →

Костный бульон AIP для здоровья вашего кишечника Вы уже знаете о том, что аутоиммунные заболевания могут быть вызваны проблемами с кишечником и, хотя наука далеко не все знает об этой болезни, все же, установлено, что некоторая часть продуктов вызывает то, что мы называем «синдром дырявого кишечника. Создается разрыв, который позволяет бактериям проходить сквозь растянутые клетки кишечника, и иммунитет реагирует на них, как на захватчиков, вызывая атаку тканей. Почему костный бульон? Диета AIP достаточно строгая, и… Читать далее →

Ревматоидный артрит и внутрисемейные отношения Говоря об артрите, нельзя не коснуться такой важной темы, как внутрисемейные отношения. Артрит – хроническое заболевание и накладывает отпечаток на жизнь всей семьи. Идеальный вариант – когда супруг или супруга, а также все остальные члены семьи с пониманием относятся к проблеме и стараются поддержать больного. Но иногда люди с артритом признаются: «Семья меня не понимает» или «Мой муж не представляет, каково мне приходится». Трудно обвинить здоровых людей в бессердечности. Они,… Читать далее →

Мифы о ревматоидном артрите Страх перед будущим породил много мифов об артрите. Многие заболевшие и особенно члены их семей часто имеют неверное представление об этом заболевании вследствие недостатка информации о ревматоидном артрите. Так, например, можно услышать мнение о том, что: — это  болезнь старческого возраста — артрит развивается во влажном холодном климате — артрит может быть излечим лекарствами — артрит вызван плохим питанием — для артрита характерны незначительные боли Попытаюсь развенчать эти распространённые убеждения, так… Читать далее →

Последнее посещение: меньше минуты назад

Текущее время: 20 дек 2019, 07:53