Сколько живут с ревматоидным артритом отзывы
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
| • el- | May 4 2012, 23:22 Отправлено |
Гуру Сообщений: 10 296 | Температур была 1 день 37.4. А всему виной хрон.тонзилит. Суставы ноют уже 1,5 месяца. |
| • doctor21rus | May 5 2012, 04:22 Отправлено |
Продвинутый Сообщений: 182 | Цитата(el- @ May 5 2012, 00:22) Температур была 1 день 37.4. А всему виной хрон.тонзилит. Суставы ноют уже 1,5 месяца. да нормально живут с ним, и долго. к старости просто будут суставы менять на искусственные, которые больше всего поражены, болезнь-то в любом случае прогрессировать будет. а вообще не бери в голову пока что. если диагноз не подтвержден, то может и не РА вовсе? рано беспокоиться не стОит ——————— |
| • Мальвина2000 | May 5 2012, 18:18 Отправлено |
Гуру Сообщений: 3 601 | Цитата(el- @ May 5 2012, 00:22) Температур была 1 день 37.4. А всему виной хрон.тонзилит. Суставы ноют уже 1,5 месяца. в первую очередь обратитесь к хорошему ревматологу, а лучше попасть в федеральный центр ортопедии на гладкова, ревматоидный артрит они хорошо диагностируют и лечат с успехом. ссылка на центр главное убрать очаг инфекции, мне тоже ставили диагноз хронический тонзилит, но года два как им точно не болела, может больше. Мало того, что от назначенного препарата начало жутко тошнить и из туалета не вылазила (простите за подробности), так выписали недолеченную, С- реактивный белок был завышен (он как раз показывает ревматоидное воспаление), то что беспокоило не прошло. С трудом выбили направление в республиканскую поликлинику, и только там анализы пришли в норму. Лечилась У Васильевой Тамары, опытная врач. Но все же она мне не назначала хинолиновые препараты, а в центре ортопедии знаю, назначают. В комплексе с нестероидными препаратами лечение говорят проходит эффективней. ——————— Женщина прекрасна, когда любима женщинам инициативу вообще нельзя давать, иначе делают они одни лишь глупости © bona fide |
| • el- | May 29 2012, 19:04 Отправлено |
Гуру Сообщений: 10 296 | все время темп.37, было кольлцевая эритреиа, болят суставы почти все кроме позвоночника, побаливают кости и мышцы. Сейчас бурое пятно вышло на задней стороне колени. Побаливает в груди отдачей в левую руку, отдыша после небольших физических нагрузках. Сообщение отредактировал el- — May 29 2012, 19:06 |
| • evp | May 30 2012, 08:56 Отправлено |
Гуру Сообщений: 6 194 | ——————— Работа не волк, в лес не убежит. Вы не люди, вы военные. |
| • el- | May 30 2012, 09:30 Отправлено |
Гуру Сообщений: 10 296 | Цитата(evp @ May 30 2012, 09:56) Смотря сколько вам лет 26 Сообщение отредактировал el- — May 30 2012, 09:44 |
| • evp | May 30 2012, 09:46 Отправлено |
Гуру Сообщений: 6 194 | Цитата(el- @ May 30 2012, 10:30) 26 Ревматизм в 8 месяцев-смерть, ревматизм в детстве-жуткие пороки сердца и инвалидность, после 18 примерно -часто протекает бессимптомно и люди живут долго, если не запускать. ——————— Работа не волк, в лес не убежит. Вы не люди, вы военные. |
| • el- | May 30 2012, 09:50 Отправлено |
Гуру Сообщений: 10 296 | Цитата(evp @ May 30 2012, 10:46) Ревматизм в 8 месяцев-смерть, ревматизм в детстве-жуткие пороки сердца и инвалидность, после 18 примерно -часто протекает бессимптомно и люди живут долго, если не запускать. ни кто не лечит пока. Сообщение отредактировал el- — May 30 2012, 09:52 |
| • Сhimaera | May 30 2012, 09:55 Отправлено |
DEUS VULT! Сообщений: 14 107 | el- ХРБС есть аутоимунное тяжелейшее заболевание. Диагноз ставится на основании не только УЗИ сердца, но самым важным аяляются анализы на антитела, делаются практически везде. Если они отрицательны, то значит нет у Вас ревматизма. То, что когда-то в детстве что-то было, это когда-то и что-то. Нужен свежий анализ на это время. Белок в моче говорил о функции почек, но никак не свидетельствовал о налии ревматизма. Как давно у Вас рекургитации появились? Если желудочек увеличен, это скорее всего задняя стенка левого, компенсация сердцечного порока пошла. Какой образ жизни Вы вели? Были ли сильные физические нагрузки и стрессы? Я сама просто с прогибами клапанов и живу отлично, в принципе, ни на что не жалуюсь, а особенно если есть умеренные физические нагрузки в радость, то состояние вообще отлинчое Сообщение отредактировал Сhimaera — May 30 2012, 10:07 ——————— Лечь на дно вместе с музыкой Лондона, |
| • el- | May 30 2012, 10:00 Отправлено |
Гуру Сообщений: 10 296 | Цитата(Сhimaera @ May 30 2012, 10:55) el- ХРБС есть аутоимунное тяжелейшее заболевание. Диагноз ставится на основании не только УЗИ сердца, но самым важным аяляются анализы на антитела, делаются практически везде. Если они отрицательны, то значит нет у Вас ревматизма. То, что когда-то в детстве что-то было, это когда-то и что-то. Нужен свежий анализ на это время. Как давно у Вас регуритации появились? Если желудочек увеличен, это скорее всего задняя стенка левого, компенсация сердцечного порока пошла. Какой образ жизни Вы вели? Были ли сильные физические нагрузки и стрессы? Я сама просто с прогибами клапанов и живу отлично, в принципе, ни на что не жалуюсь, а особенно если есть умеренные физические нагрузки в радость, то состояние вообще отлинчое На узи 10 г рекургитации нет, после на узи весной 12 года обнаружили. Одышка, часты боли в груди, неполный вдох с зимы 12 года. Сообщение отредактировал el- — May 30 2012, 10:01 |
| • el- | May 30 2012, 10:05 Отправлено |
Гуру Сообщений: 10 296 | Левый желудочек: левой предсердие: митральный клпан: Правый желудочек: правое предсердие: трикуспидальный клапан : ствроки — с прогибом в полость правого предсердия до 2 -3 мм, рекургитаци нет, скорость 0,5 м/с лёгочная артерия: диаметр кольца 22м (до 26мм), створки тонки, регургитация 1 степени, скорость 0,8 м/с (до 0,9 м/с), градиент max — 2,5 мм рт.ст (до 3,0 мм рт ст) нижняя полая веня 17 мм Заключения. В 10 году было тлько пк 1 степени 5,3мм и хорды. Регургитации не было. Сообщение отредактировал el- — May 30 2012, 10:20 |
| • Сhimaera | May 30 2012, 10:06 Отправлено |
DEUS VULT! Сообщений: 14 107 | Цитата(el- @ May 30 2012, 11:00) На узи 10 г рекургитации нет, после на узи весной 12 года обнаружили. Одышка, часты боли в груди, неполный вдох с зимы 12 года. Кардиоцентр на Гладкова, зав. отделением Бушуев, отличный специалист, с 12 лет хожу только туда, когда они еще на Волге располагались. УЗИ лучше никто не делает, и лучше не объясняет. Однако, пока Вы не будете настаивать сами на полнейшем исследовании, пока не попросите глянуть не менее, чем минут 40 Вас, пока не засыплете вопросами, то будете «потоком». Поверьте человеку, котрый в этой системе уже более 10 лет. Так будет в любой больнице. У местного участкового ревматолога получите направление на анализ на определение антител, их там три, по-моему, вида. Стоит в пределах 200 руб, ждать неделю обычно. ——————— Лечь на дно вместе с музыкой Лондона, |
| • Туська | May 30 2012, 10:07 Отправлено |
Постоялец Сообщений: 382 | Цитата(el- @ May 30 2012, 10:30) На что просить анализы? Надо ли посещать иммунолога? Надо. Просите, чтобы сделали иммунограмму. |
| • Сhimaera | May 30 2012, 10:20 Отправлено |
DEUS VULT! Сообщений: 14 107 | Цитата(Туська @ May 30 2012, 11:07) Надо. Просите, чтобы сделали иммунограмму. Я дикий аллергик, сделала иммунограмму, и что бы Вы думали? Там показывает, чтоу меня слегка понижена вирусная защита. Все остальное в полнейшей норме. Объясните это моему носу и моим глазам, которые сейчас от пуха являются красного цвета и моему орагнизму, который уж очень плохо переживает это слишком бурное цветение весны el- я обычно сравниваю толщину стенок с предыдущими УЗИ. Можно купить мед. справочник, к примеру, и посмотреть там нормы у мужчин и женщин разных возрастов. Более того, отток крови у Вас настолько незначителен, что на прошлых УЗИ его могли просто не заметить. Увы, ловить такое иногда нужно по пол часа. Хорды — это фигня, никак не влияющая на Ваше сердце. ПМК и ПТК такой степени мне в последнем УЗИ вынесли «физиологической особенностью» и болезнью это не считается теперь Пугает только динамика в таком возрасте, если на прошлых УЗИ ничего не пропустили. Где делали УЗИ прошлых лет, и где последнее? Сообщение отредактировал Сhimaera — May 30 2012, 10:25 ——————— Лечь на дно вместе с музыкой Лондона, |
| • evp | May 30 2012, 10:23 Отправлено |
Гуру Сообщений: 6 194 | Цитата(Сhimaera @ May 30 2012, 10:55) el- Если они отрицательны, то значит нет у Вас ревматизма. Гланды вырезаны и Специфических лабораторных тестов, подтверждающих наличие ревматизма, нет. Однако на основании результатов лабораторных исследований можно оценить активность ревматического процесса, поскольку различные тесты позволяют выявить сохраняющееся ревматическое воспаление даже тогда, когда клинические симптомы болезни уже не так отчетливы.. ——————— Работа не волк, в лес не убежит. Вы не люди, вы военные. |
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
Источник
