Жизнь с ревматоидным артритом форум поболтаем
4 372 ответа
Последний — 10 октября 2019 г., 14:45
Перейти
1.
Зима
[1536796343] –
16 марта 2010 г., 17:28
2.
Елена
[198932735] –
16 марта 2010 г., 17:38
3.
Зима
[1536796343] –
16 марта 2010 г., 18:00
4.
Елена
[4102885489] –
16 марта 2010 г., 18:15
5.
Зима
[1536796343] –
16 марта 2010 г., 18:29
6.
Ирина
[2539283866] –
16 марта 2010 г., 18:29
7.
Гость
[539538675] –
16 марта 2010 г., 19:24
8.
гость
[1378313346] –
16 марта 2010 г., 19:58
9.
Гость
[539538675] –
16 марта 2010 г., 20:37
гость
Девочки, а с чего начались признаки этой болезни и как поставили думаю, что это.диагноз?
У меня уже давно болят суставы, особенно тазобедренные. Вот
10.
Артритная дама
[531752304] –
16 марта 2010 г., 20:44
11.
Юлия
[4186027328] –
16 марта 2010 г., 21:01
12.
Юлия
[4186027328] –
16 марта 2010 г., 21:03
Артритная дама
Девочки, а скажите, если у меня появилась боль в коленях при ходьбе это уже точно артрит? К каким врачам надо обращаться и как лечить? Боль порой невыносимая, иду и боюсь, что ноги подвернутся.
И нападает эта боль внезапно.
13.
Гость
[1980841233] –
16 марта 2010 г., 21:36
14.
Артритная дама
[531752304] –
16 марта 2010 г., 21:40
15.
Минька
[1762514730] –
16 марта 2010 г., 22:56
16.
beware
[1464571896] –
17 марта 2010 г., 02:28
17.
beware
[1464571896] –
17 марта 2010 г., 02:31
18.
гав
[3903843609] –
17 марта 2010 г., 08:32
19.
Елена
[1374217387] –
17 марта 2010 г., 10:42
Ирина
Добрый вечер, Елена!
Признаки заболевания появились в 2006, окончательный диагноз был поставлен в 2007.Почти 4 года, самой мне 30 лет. Последние 3 года проходила лечение в Северо-Западном окружном медицинском центре в Санкт-Петербурге по квоте, то есть за счет государства. С самого начала заболевания был назначен метотрексат, пью его по сей день, как базовый препарат. Кроме этого проводилось лечение ремикейдом и мабтерой. На самом деле препараты очень дорогие, если бы не квота, самой бы не потянуть. После мабтеры наступило значительное улучшение.Но, тем не менее, необратимые изменения уже произошли, не сгибается левая рука в области запястья, врач сказал, что это первый сустав, в котором движение уже не восстановится. Первый…, а что же будет дальше думать не хочется.
Лена, что могу сказать, у вас стаж заболевания, гораздо больше моего, вы сами все прекрасно понимаете, как это на самом деле тяжело, пока этого не испытаешь, не понять КАК это тяжело. А на счет падать без сил и слезы, слезы, в общем, я вас так понимаю. Но не падать духом! Узнайте, вам положена квота и направление на высокотехнологическое лечение и держитесь! Мы ведь все еще живы, надо жить и радоваться жизни (на сколько это возможно). Удачи!
20.
Елена
[1374217387] –
17 марта 2010 г., 10:47
Артритная дама
Девочки, а скажите, если у меня появилась боль в коленях при ходьбе это уже точно артрит? К каким врачам надо обращаться и как лечить? Боль порой невыносимая, иду и боюсь, что ноги подвернутся.
И нападает эта боль внезапно.
21.
Елена
[1374217387] –
17 марта 2010 г., 10:53
гость
Девочки, а с чего начались признаки этой болезни и как поставили думаю, что это.диагноз?
У меня уже давно болят суставы, особенно тазобедренные. Вот
22.
Елена
[1374217387] –
17 марта 2010 г., 11:01
гав
вот почему когда я тему создела с месяц назад, мне никто не ответил толком:)1-2 чел только.
мне 23. мне пока не поставили ра,анализы в порядке,но к ревматологу иду только в эту пятницу в первый раз,посмотрим что скажет.
тут ктото сказал насчет гормональных,про шок организма, будьте добры поясните.
у меня появились боли после того как сделала перерыв в гормональных контрацептивах на месяц.сначала стали болеть указат пальцы рук,потом постепенно другеи,коленка одна начала.пью табл найз,поомгает,но если хоть 1-2 дня пропущу,утром пальцы не разогну от боли..
неужели я сама себе спровоцировала болезнь:(?
стоит ли рассказывать врачу об этих подробностях
23.
Гость
[1980841233] –
17 марта 2010 г., 14:21
24.
Олеся
[3943707871] –
17 марта 2010 г., 15:04
25.
Олеся
[3943707871] –
17 марта 2010 г., 15:13
Гость
Девочки, чем отличается артроз от артрита. Мне постаивли артроз.
26.
Вован
[2333743232] –
18 марта 2010 г., 12:17
27.
Елена
[21437490] –
18 марта 2010 г., 14:16
Олеся
здравствуйте, девочки) мне 23, тоже РА, страшно сказать сколько уже лет..Сейчас в общем-то обострений нет, только на погоду суставы реагируют, пью НПВП, прокалываю курсы витаминов В и препараты вроде хондролона. Не могу не поддержать выше отписавшихся- живется и правда хреново, постоянно нервные срывы и страх обострений.. Мне вот уже нужно делать эндопротезирование тазобедренных суставов..
28.
Елена
[21437490] –
18 марта 2010 г., 14:22
29.
Вован
[2333743232] –
19 марта 2010 г., 10:03
30.
Гость
[430565629] –
19 марта 2010 г., 14:51
Вован
Елена ! Мне 30 лет ! Гланды удалил в декабре 2009 года , то есть 3 месяца назад . Про сердце вы правильно написали , оно у меня побаливало и почки тоже болели из-за это тонзиллита . Сейчас вроде улучшилось состояние . Какие есть рекомендации чтобы отсрочить переход реактивного артрита в стадию ревматоидного ?
31.
BOBAH
[2333743232] –
19 марта 2010 г., 16:30
32.
Елена
[497125056] –
20 марта 2010 г., 13:33
33.
BOBAH
[2333743232] –
22 марта 2010 г., 10:20
34.
Eлена
[3138124213] –
23 марта 2010 г., 14:05
35.
Е.П.
[1136500229] –
9 апреля 2010 г., 15:24
36. Алёна39
[3246075] –
22 апреля 2010 г., 19:19
37.
Светлана
[1850011522] –
23 апреля 2010 г., 18:38
38.
Светлана
[1850011522] –
23 апреля 2010 г., 18:43
39.
Алёна 39
[1284345140] –
26 апреля 2010 г., 11:25
40.
Гость
[777211577] –
26 апреля 2010 г., 14:41
Алёна 39
Светлана,здравствуйте!Мовалис принимала,но он малоэффективен,если болеешь не первый год(я болею РА20 лет).к сожалению перешла на агрессивные препараты:диклофенак ретард и диклоберл 100мг.Другие не обезбаливают уже,слабые.Ксефокам не пробовала,лгать не буду.вы молодчина,что не падаете духом.Это залог успеха на 80%.Депрессия это от подавленности и болей.Ведь чуть лучше и в бой,правда?))))))))
41.
Гость
[777211577] –
26 апреля 2010 г., 14:58
Гость
Алёна 39
Светлана,здравствуйте!Мовалис принимала,но он малоэффективен,если болеешь не первый год(я болею РА20 лет).к сожалению перешла на агрессивные препараты:диклофенак ретард и диклоберл 100мг.Другие не обезбаливают уже,слабые.Ксефокам не пробовала,лгать не буду.вы молодчина,что не падаете духом.Это залог успеха на 80%.Депрессия это от подавленности и болей.Ведь чуть лучше и в бой,правда?))))))))
Узнаю » родственную душу «,спасибо за ответ, Алёна! Я тоже в основном принимаю деклофенак, хотела попробовать другие препараты, но всё дорогое, а теперь поняла, что и не факт, что поможет. Некоторые хвалят Аэртал, но мне он плохо помогает. Алёна, а Вы на инвалидности ? Может у Вас страничка на mail.ru есть ? У меня есть, могли бы подружиться и общаться, если Вы не против!Или возможно в аське общаетесь?
42.
Марина_boss
[3155962728] –
27 апреля 2010 г., 11:25
Елена
Вы правильно подобрали слово…Пью «медрол» только последние 6 лет.БОРЮСЬ ВНУТРЕННИМИ РЕЗЕРВАМИ,НАВЕРНОЕ.ХОЖУ В ГОРЫ,ВЕДУ АКТИВНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ(ХОТЯ ДЕФОРМАЦИЯ РУК И НОГ ОГО-ГО!)вЫШИВАЮ,ПИШУ КАРТИНЫ.пОТОМ ПАДАЮ БЕЗ СИЛ И ПЛАЧУ.аЛЬТЕРНАТИВЫ НЕТ .ПОКА,Я ДУМАЮ.нОВШЕСТВА СВЕ ОЧЕНЬ ДОРОГИЕ.
43. Алёна39
[3246075] –
27 апреля 2010 г., 17:05
Гость
Узнаю » родственную душу «,спасибо за ответ, Алёна! Я тоже в основном принимаю деклофенак, хотела попробовать другие препараты, но всё дорогое, а теперь поняла, что и не факт, что поможет. Некоторые хвалят Аэртал, но мне он плохо помогает. Алёна, а Вы на инвалидности ? Может у Вас страничка на mail.ru есть ? У меня есть, могли бы подружиться и общаться, если Вы не против!Или возможно в аське общаетесь?
44. Алёна39
[3246075] –
27 апреля 2010 г., 17:08
Марина_boss
Леночка,мне тоже поставили этот диагноз, назначили все эти «замечательные» препараты, типа метотрексата. Прочитав аннотации и отзывы в инете, я поняла, что от одних этих препаратов можно стать инвалидом. А потом вдруг вспомнила, что несколько лет назад я смотрела по телевизору цикл фильмов про Крым, и в обном из них была история про чудесную женщину Музыченко Лилию Ивановну. У нее был этот же диагноз и она была прикована к постели. Почти не вставала. Как-то она добралась до йоговского семинара, который проходил там же где-то в Крыму и это помогло ей встать на ноги. Сейчас ей 72 года, она ПОЛНОСТЬЮ избавилась от этого заболевания без лекарств, живая,активная, преподает йогу и организовала в Крыму институт йоги. Информации о ней в инете-масса. Вот, собираюсь на этот семинар. Уже списалась по электронке. Она всем отвечает, очень добрый и светлый человек. Так что, буду сражаться альтернативными методами. Еще хочу попробовать АСД-2. Стараюсь не отчаиваться, и Вам желаю терпения и позитивного настроя.
45.
Гость
[2941296466] –
27 апреля 2010 г., 17:11
Эксперты Woman.ru
Узнай мнение эксперта по твоей теме
Анастасия Александровна Тичинская
Психолог. Специалист с сайта b17.ru
Вероника Викторовна Добросельская
Психолог, Коррекция веса. Специалист с сайта b17.ru
Кирсанова Ирина Владимировна
Психолог. Специалист с сайта b17.ru
Власкина Ирина Васильевна
Психолог, Семейный расстановщик. Специалист с сайта b17.ru
Вжечинская Ева
Психолог. Специалист с сайта b17.ru
Анастасия Сергеевна Шихалеева
Психолог. Специалист с сайта b17.ru
Антакова Любовь Николаевна
Психолог, Консультант. Специалист с сайта b17.ru
Грубова Ольга Мабарякшаевна
Психолог, Педагог-психолог. Специалист с сайта b17.ru
Спиридонова Надежда Викторовна
Психолог. Специалист с сайта b17.ru
Павловская Екатерина Ивановна
Психолог, Психоаналитик. Специалист с сайта b17.ru
46. Алёна39
[3246075] –
27 апреля 2010 г., 17:12
47. Алёна39
[3246075] –
27 апреля 2010 г., 17:14
Гость
йога, травы типа сабельника боллотного и тд хорошо помогают. Не пейте вы АСД, это вытяжка из трупов животных. неужели вы думаете. что препаарт такой токсичности вам поможет? сердце и так поражено ревматическим ферментом, от асд вобще слетит…
48.
Вован
[557920302] –
29 апреля 2010 г., 12:15
49. Алёна39
[3246075] –
29 апреля 2010 г., 14:20
50.
Вован
[557920302] –
29 апреля 2010 г., 16:25
Источник
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник