Фонд для больных ревматоидным артритом
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
Агарков Женя, 15 лет, живет в поселке Синегорский Ростовской области, школьник, хочет быть автомехаником.
Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, высокая степень активности.
Собранные средства пойдут на покупку препаратов «Актемра» и «Методжект».
Прогноз: облегчение болезни, ремиссия.
Женя заболел. Внезапно поднялась температура, колени и локти распухли, болели и не разгибались. А утром Женя не смог сразу встать с кровати – тело, как чужое, скованное, и сил нет совсем.
Женя тогда испугался, что умрет. Температура все время поднималась, не спадала даже с таблетками. А когда Женя увидел, как побледнела мама, увидев цифру на весах – сын похудел за месяц почти на 10 кг, – заплакал:
– Мама, что со мной? Я не хочу… мама!
Они поехали в больницу, местную, в город Белая Калитва Ростовской области. Но там за неделю лечения анализы стали не лучше, а хуже.
– Мама! Что со мной?
Женя же еще мальчишка совсем, ему всего пятнадцать. И он видит, что лекарства не помогают, видит, что врачи не знают, как его лечить, отворачиваются и кричат на вопросы мамы, едва успев выйти из палаты: «Мы сами не знаем, что с ним! Может, онкология!». Он думал, что навсегда теперь в больнице. И когда мама возвращалась к нему, Женя плакал:
– Мама! Я не хочу болеть, за что?!
Что-то непонятное, тяжелое, мучительное вошло в его жизнь: вот я был, обычный мальчик, рос, радовался, а теперь мне так плохо, что я не могу встать, подойти к окну и посмотреть, что там, на улице. Вот я был здоров, бегал, играл, придумывал приключения, а теперь я лежу без сил, мне больно и страшно.
И он добавлял шепотом:
– Я умираю, да?
Когда стало совсем плохо, Женю на Скорой отвезли в Областную детскую больницу в Ростов-на-Дону. И там только через месяц поставили диагноз – ювенильный ревматоидный артрит. Тогда мама Жени вспомнила, что все это уже было, когда Жене было два годика, после того как он переболел ларингитом. Но тогда никто не назвал ей Женину болезнь, а с возрастом у него, вроде бы, все прошло. Вроде бы…
Женю начали лечить. Теперь уже правильно лечить, подобрали лекарства: «Актемра» (капельницы) и «Методжект» (таблетки).
И Жене стало легче. Хотя дома он продолжил лечиться – уколы, таблетки, никакой физической нагрузки, домашнее обучение, чтобы не подхватить инфекцию, – Женя обрадовался и успокоился. У него легкий характер, он подумал, что раз все симптомы ушли, раз нет температуры и распухших, тяжелых рук и ног, то он выздоровел. Это счастливое свойство детства – не помнить плохое, тем более, если это плохое как будто бы и закончилось.
О том, что все это не закончилось, знает только Женина мама. Она помнит слова доктора Авдеенко Вадима Юрьевича из Ростовской больницы, спасшего ее сына от страха смерти. В очередной раз осмотрев Женю и прикрыв дверь в палату, он тихо сказал, что эта болезнь, конечно, не онкология, но она навсегда. При адекватном лечении и регулярном наблюдении ревматолога возможна длительная ремиссия без деформаций суставов – Женя сможет учиться, работать, жить… Но риск обострения будет сохраняться многие годы.
И еще он рассказал, что будет, если не лечиться сейчас, если не ставить Жене эти самые капельницы по четыре, а потом по два раза в месяц хотя бы в течении года и не принимать таблетки: в любой момент начнется деструктивный артрит и его последствия будут непоправимы. Воспаление начнет усиливаться, суставы перестанут работать – начнутся подвывихи и деформация – нарушится работа почек, печени, кишечника, сердца, возможна потеря зрения. Веселый мальчик исчезнет. Страх вернется.
Через полгода Жене должны дать инвалидность, и вот эти полгода ему надо лечиться за свой счет. Потому что болезнь не может сидеть и ждать, она есть здесь и сейчас, она уже пришла. Но у Жениной мамы таких огромных денег нет на лекарства – одна с двумя детьми, какие сотни тысяч..?
Давайте поможем. Если мы сможем оплатить полгода лечения для Жени, то, возможно, он так и не вспомнит тот свой страх перед приближающейся смертью. У него же легкий характер. И ему всего пятнадцать – счастливый возраст, чтобы победить страх.
Источник
Не сталкивайтесь с РА в одиночку
Ревматоидный артрит (РА) — это тип артрита, который может затронуть любого в любом возрасте. Мы до сих пор точно не знаем, почему и как некоторые люди заболевают этим заболеванием. Однако мы знаем, что это происходит, когда иммунная система ошибочно атакует ткани суставов. Это приводит к воспалению, боли и жесткости.
Если вы живете с RA, успокойтесь, зная, что вы не одиноки. Встречайтесь с другими онлайн-участниками, которые проходят через те же проблемы, что и вы, просматривая эти форумы, группы Facebook и группы онлайн-поддержки.
рекламаРеклама
Блоги
Блоги
Блоги — это мощный способ для людей, переживающих определенный опыт, обучать и расширять возможности своих читателей. Каждый год Healthline составляет список лучших ревматоидных артритов. Эти блоги предоставляют частые и качественные обновления для своих читателей. Проверь их!
Приложения
Приложения
MyRA
MyRA — это революционное приложение, которое помогает людям, живущим с RA, более точно отслеживать их симптомы RA. Он использует визуальные диаграммы и сводные отчеты, которые позволяют вам показать вашему врачу ваши конкретные симптомы в течение более длительных периодов времени, что в свою очередь помогает им предложить вам лучшее лечение. Загрузите это приложение бесплатно на своем устройстве Apple или Android.
RheumaTrack
Разработанный ревматологами, RheumaTrack помогает вам контролировать ваш ревматизм, регистрируя уровни боли, которые можно экспортировать непосредственно вашему врачу. У него также есть таймеры, чтобы напомнить вам, когда пришло время принять ваше лекарство. Загрузите это приложение бесплатно на своем устройстве Apple или Android.
Трек + Реакция
Разработанный Фондом артрита, Track + React поможет вам найти то, что чувствует себя хорошо и плохо в вашей повседневной жизни, помогая вам отслеживать уровни вашей боли в зависимости от вашей диеты, физических упражнений, сна и других ежедневных виды деятельности. Он также предлагает варианты прямой передачи вашему врачу, а также консультации по симптомам со стороны экспертов в области здравоохранения. Загрузите это приложение бесплатно на своем устройстве Apple или Android.
РекламаРекламаРекламировать
Группы Facebook
Группы Facebook
Ревматоидный артрит Исцеление Естественно Поддержка
Ревматоидный артрит Исцеление Естественно Поддержка была создана для поддержки людей, живущих с РА, которые заинтересованы в естественных альтернативах исцелению с помощью диеты, сока , упражнения, управление стрессом и многое другое. В настоящее время в нем насчитывается более 6 000 членов.
Ревматоидный артрит поддержки и осведомленности
Ревматоидный артрит поддержки и осведомленности — это группа, которая предлагает и действует с добротой и уважением к людям, живущим с РА. В настоящее время в нем насчитывается более 2 000 членов.
Жизнь с ревматоидным артритом
Подсоедините страницу Healthline RA, ориентированную на Facebook, живущую с ревматоидным артритом, для получения последней информации о лечении RA, лекарствах и связанных с ними новостях.Узнайте больше о своей болезни здесь и свяжитесь с другими, как вы.
С более чем 6 000 нравится, Жизнь с ревматоидным артритом дает вам уникальную возможность общаться с другими людьми и учиться на их опыте. Члены группы регулярно публикуют вопросы, поэтому вы можете либо ответить на свои вопросы, либо задать свои собственные вопросы.
Squeaky Joints
С веселым и самоограничивающим названием группы, как Squeaky Joints, вы знаете, что участники этой страницы Facebook могут смеяться перед лицом RA. Группа была основана двумя женщинами, которые живут с РА, но до сих пор пользуются жизнью в полной мере. Это личное и ограниченное для людей с РА. Отправьте запрос, чтобы присоединиться и открыть мир заботливых людей, которые находят утешение в обмене опытом друг с другом.
Группа поддержки ревматоидного артрита
Группа поддержки ревматоидного артрита — это еще одна группа членов только на Facebook. Он посвящен предоставлению восстановительного и позитивного выхода для людей, которые живут с РА и их близкими.
Администраторы с радостью разрешают новым членам, которые хотят получить совет, поделиться своим опытом и просто поговорить с другими, которые понимают, что они переживают каждый день. Они направлены на предоставление информации для членов. Любое продаваемое изделие строго запрещено группой.
Форум ревматоидного артрита
Форум ревматоидного артрита — это группа Facebook, посвященная предоставлению пострадавшим РА места для разговора, комментариев и прослушивания. Основанная Пенни Хентхорн в 2012 году, группа открыта для всех и имеет тысячи понравившихся.
Вы можете ожидать увидеть несколько сообщений каждый день с темами, начиная от личных историй и новостей о новых лекарствах, до сравнения симптомов. Каждый пост создает оживленные дискуссии и дружескую поддержку.
Ревматоидный артрит Гай
Для ежедневной дозы юмора и вдохновения обратитесь к ревматоидному парню артрита. Автором блога и основателем группы Facebook является человек в возрасте 30 лет, живущий с РА. Он делится личным ежедневным опытом с заболеванием, воображая себя маловероятным супергероем.
Разделяя свои успехи, неудачи и все, что происходит между ними, Р.А. Гай предоставляет последователям важные идеи и возможность комментировать и привлекать других к обсуждению.
Группы поддержки
Группы поддержки и форумы
Группа поддержки ревматоидного артрита
Группа поддержки ревматоидного артрита — это активный форум, каждый день появляются новые сообщения и комментарии, а также текущие обсуждения. Основные темы для разговора включают личные истории, поддержку с вопросами и ответами, лечение и ресурсы.
Есть также темы, касающиеся того, как RA влияет на отношения, повседневную жизнь и работу, а также разговоры, которые уходят с темы в юмор, хобби и игры.
RA Chicks
Всегда повышающие настроение RA Chicks вдохновляют своих поклонников и последователей остроумием, юмором, поддержкой и множеством полезной информации. Основанное несколькими женщинами, борющимися с РА, онлайн-сообщество вскоре выросло до 11 000 членов.
Получите самую свежую информацию о жизни с болезнью, присоединитесь к форуму, чтобы обсудить свой опыт с другими людьми и поделиться своими личными историями, чтобы помочь вдохновить других.
Ревматоидный артрит
Yahoo! Группа под названием «Ревматоидный артрит» — это общественная группа с более чем 2 000 членами. Группа приглашает всех с RA присоединиться и стать частью мощной сети поддержки.
Посещение для встречи с новыми друзьями или для безопасного места, чтобы выпустить, ныть и учиться у других. Группа также поддерживает вне темы разговоры и шутки, чтобы добавить юмор и легкость.
Я имею ревматоидный артрит
Интересует обмен вашей историей о РА? Если вы хотите поговорить о своем диагнозе, о ваших симптомах, о том, как идет ваше лечение, или о том, как RA изменила вашу жизнь, группа поддержки группы ревматоидного артрита хочет ее услышать.
Членам сообщества предлагается поговорить обо всех аспектах РА на личном уровне и обсудить друг друга в ходе поддерживающих дискуссий. Приходите сюда, чтобы делиться, читать или делать то и другое.
Мамы с RA
Как будто наличие RA не было достаточно сложным само по себе, быть матерью с болезнью может быть особенно сложно. Мамы с РА — небольшая группа поддержки и форум, посвященный женщинам, которые справляются с РА, воспитывая детей. Это жизненный путь для многих участников.
Если вы мама с RA, присоединяйтесь к этому форуму, чтобы обсудить такие темы, как «Беременность! , «Помогите мне, я вспыхну! , «Усыновление» и «Грудное вскармливание». «Сайт и его члены охватили все базы и воспитывают практически все, что вы можете себе представить, связанные с материнством и проживанием с РА.
Форум ревматоидного артрита
Форум ревматоидного артрита — это онлайн-сообщество, посвященное обсуждению всех аспектов жизни с РА. Присоединение требует регистрации, но делать это легко. Вы можете начать свое путешествие, прочитав полезный набор часто задаваемых вопросов.
Темы для обсуждения включают личные знакомства и опыт, тесты и процедуры, природные средства и все, что связано с жизнью с РА.
Ревматоидный артрит
Ревматоидный артрит — это активный форум, который изобилует пользователями, у которых есть опыт общения и вопросов. Вы можете легко стать членом группы, зарегистрировавшись и соглашаясь с правилами.
После того, как вы вошли, вы можете присоединиться к разговору по темам, начиная от побочных эффектов лечения, планирования семьи с RA и новых симптомов. Большинство тем активны каждый день, поэтому вы можете найти дружественного партнера для разговора при каждом входе в систему.
РекламаРеклама
Некоммерческие организации
Некоммерческие организации
RA Connect
Фонд артрита (AF) — некоммерческая организация, призванная улучшить жизнь людей со всеми типами артрита. В AF находится онлайн-сообщество под названием RA Connect. В течение многих лет онлайн-группа предоставляла людям РА форум для обсуждения, обмена и изучения болезни.
В форуме заселяются как новичков, так и ветеранов. Последние приветствуют, поощряют и посвящают помощь недавно диагностированному переносу болезни. С несколькими темами обсуждения, происходящими сразу, вы можете найти ответ на любой вопрос, который у вас есть об RA.
Реклама
Литература
Литература
Артрит сегодня
Артрит Сегодня — журнал, изданный Фондом артрита, который фокусируется на современных методах лечения и образа жизни, написанных врачами и специалистами здравоохранения. Он поставляется как в печатной, так и в цифровой версиях.
Артрит и ревматология
Arthritis & Rheumatology, официальный журнал Американского колледжа ревматологии, публикует клинические исследования, обзорные статьи, редакционные статьи и другие учебные материалы, связанные с ревматическими заболеваниями. Он написан в первую очередь для исследователей и клиницистов и является бесплатным для членов ACR.
Уход и исследования артрита
Также в официальном журнале Американского колледжа ревматологии и Ассоциации специалистов по ревматологии здравоохранения «Артрит Уход и исследования» основное внимание уделяется политике здравоохранения в области клинических исходов, а также публикуется руководящие принципы клинической практики по мере их появления. Он также свободен для членов ACR.
Ревматолог
Ревматолог , ежемесячно публикуемый Американским колледжем ревматологии, рассматривает последние тенденции и научные исследования новых вариантов лечения как для специалистов здравоохранения, так и для людей, живущих с РА.
РекламаРеклама
Еда на вынос
Получить социальную
С таким количеством форумов, онлайновых сообществ, групп поддержки и страниц Facebook, посвященных решению проблемы с РА, нет оснований позволять болезни задерживать вас. Следуйте примеру ваших сверстников и присоединяйтесь к ним.
Делитесь своим опытом с другими и читайте, что говорят ваши сограждане с РА, вы можете так много узнать о том, как жить каждый день с вашей болезнью.
Источник
