Форум родителей ревматоидный артрит
Ювенильный ревматоидный артрит, чем и как лечить?
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Моему племяннику 2.4 года. Поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит, олигоартрит. Сестра с ним лежала две недели в больнице и ощущения ужасные — такое чувство, что никто не знает как это лечить, все просто разводят руками. Выписали Метотрексат, но у него столько побочек, что просто плакать хочется, ребенку-то и трех лет нет, а он рискует заработать серьезные взрослые болячки. Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Спойлер! |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Никто не знает про эту болезнь? Была призрачная надежда,что специалисты посмотрят на выписку и скажут, что диагноз сомнителен …. |
| mihalich | |
I’ve been everywhere, man. группа: участники+ | Bona mens написала: Никто не знает про эту болезнь? Диагноз ставится клинически, для различения форм (олиго-, поли-, псориатический) могут сделать тесты. У вас в выписках из тестов только на ревматоидный фактор, и он в норме. Это хорошо, так как при этом ремиссия наступает в 50-70% случаев. Еще делают тесты на анти-ядерные антитела (авто-антитела), анти-цитрулиновые антитела и HLA-B27 (мутация в ДНК). Лечение метатрексатом назначено правильно, но надо следить за функцией печени, общим анализом крови и альбумином. Если метатрексат не помогает — могут назначить антагонисты TNF-альфа (этанерцепт — первая линия, или адалимумаб, инфликсимаб). Если артрит системный — могут назначить ингибиторы IL-1 (анакира, канакинумаб) или ингибиторы IL-6 (Тоцилизумаб). Также в 20% у тех, у кого анти-ядерные антитела положительны может развиваться иридоциклит (воспаление радужной оболочки глаза) — надо следить за признаками (ненормально суженные зрачки, размытое зрение). Важно также делать физиотерапию, упражнения (доступные для 2.5 лет), возможно носить поддерживающие корсеты на суставы. Не врач, все что выше — пересказ отсюда: |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Спасибо огромнейшее. Я сегодня показывала результаты анализа одной своей сотруднице, ребенку которой ставят реактивный артрит и она сказала, что те показатели, на которые ее врачи обращают внимание, они в норме. Скажем прямо, я совсем запуталась после этого. Но сейчас стало немного понятнее. Еще раз спасибо |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? |
| mihalich | |
I’ve been everywhere, man. группа: участники+ | Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? от туда же: «За исключением серьезных системных заболеваний, обычно можно избежать системных кортикостероидов. При необходимости используется минимально возможная доза (например, диапазон для перорального преднизона, от 0,0125 до 0,5 мг / кг 4 раза в сутки или та же суточная доза, получаемая один или два раза в день). Задержка роста, остеопороз и остеонекроз являются основными рисками длительного использования кортикостероидов у детей. Можно вводить внутрисуставные инъекции кортикостероидов. Дозировка для детей регулируется по весу. Некоторым детям, возможно, придется седатироваться для внутрисуставной инъекции, особенно если несколько суставов требуют инъекции.» |
| Кысь | |
группа: участники+ | Bona mens написала: Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно? А ты (т.е. сестра) не хочешь вживую проконсультироваться у специалиста по этим вопросам? Мы с ребенком в конце прошлого года лежали в больнице каждый месяц. Долгосрочного толкового лечения нам никто не давал, сняли приступы и домой. Потом я сама нашла хорошего специалиста (у сына проблема с бронхами) и картина кардинально изменилась. |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве. |
| Кысь | |
группа: участники+ | Bona mens написала: Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве. Есть форум по этой теме, но там последние сообщения довольно старые (около года). |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Кысь, спасибо за ссылки. Передала сестре. Она искала по сайтам ревматолога, но их положили в больницу, сейчас снова активизировалась в этом направлении. Ей бы очень хотелось найти по отзывам реальных людей (ну в идеале). Денег у них немного, все-таки двое детей в наше время это достаточно тяжело и испытывать на себе квалификации врачей она не может. Вот вроде ту клинику, где она лежала хвалили в отзывах, а по факту их лечащим врачем была девушка, года два назад только закончившая институт и толком даже объяснить ничего не могла. Пролежали две недели (серьезная потеря заработка у сестры), а им каждый день только по одному анализу делали — сегодня кровь, завтра мочу, послезавтра УЗИ и т.д. Еще и какой-то анализ сами сделать в больнице не смогли, отправили на платный в другую, а он, извините, 5 тр стоит, не хило так за анализ. |
| Skogkatt | |
Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса группа: участники+ | Во Франции самым главным обследованием после постановки диагноза является консультация у офтальмолога. Так как ювенильный ревматоидный артрит часто провоцирует иридоциклит (передний увеит). Увеит может протекать бессимптомно, но если его вовремя не диагностицировать и не начать лечить, то это чревато сильным ухудшением зрения вплоть до слепоты. Сама понимаешь, я пишу не для того, чтоб напугать. Просто последствия могут быть сильно серьезными и лучше сделать все возможное, чтоб их уменьшить. У подругиной дочки аналогичная болезнь, я могу поподробнее ее расспросить. Девочка постарше — ей лет 10. Насколько я помню, лекарственного лечения нет (или оно было кратковременным в начале лечения), девочка ходит на сеансы к специалисту по боли, который учит ее жить с недугом. Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти. |
| Bona mens | |
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники | Спасибо! Отправила сообщение сестре. Я не в курсе проверял ли его офтальмолог. Отпишусь, что она ответит. Но я тоже про увеит читала, что это одно из самых страшных последствий ЮРА |
| Skogkatt | |
Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса группа: участники+ | Дорога домой. написала: Я писала не про ЮРА, а про аналогичную болезнь. И про проходит само неудачно выразилась, не само, конечно. |
0 чел. читают эту тему (0 гостей и 0 анонимов)
0 пользователей:
[ Время выполнения скрипта: 0.0352 ] [ Запросов к БД: 11 ] [ GZIP включен ] [ 1574338230 ]
Источник
Ан3 ноября 2015, 09:40
Слышала про длительную ремиссию, про выздоровление -увы, не слышала
здоровья ребенку.
Спасибо
Job, 2 ребенка3 ноября 2015, 09:40
Артрит считается неизлечимым заболеванием. По причине не выясненной своей природы.
Однако длительные ремиссии реальны. Я живу с ремиссией более 20 лет.
Я про это и говорила. Вообще лотерейная болячка. А вы с детства болеете ( юра?)
ниже прочитала. Рано как
Job, 2 ребенка3 ноября 2015, 10:05
Да. Это связывали всегда с прививками, из-за чего у меня до 14 лет был медотвод от всех прививок вообще. (из-за чего было море проблем, так как тогда в садики не брали без прививок, например, и в школе всегда приходилось носить справки о медотводе…)
Я заболела в период вакцинации, после болезни мне сразу сделали прививку АКДС и на третий день пошли воспаления сустава, которые и расползлись…
Job, 2 ребенка3 ноября 2015, 10:08
Возможно, будт такое сейчас, медсестру, которая вкатила прививку едва здоровому ребенку, засудили бы, но тогда было сказано «она следовала календарю, у Вас и так был отвод из-за болезни, по анализам ребенок был здоров и решили не тянуть»…
Когда я была маленькая( в школе точно так было) сразу после болезни прививки не делали, чуть ли не месяц выдерживали. Я много болела, поэтому проскакивала мимо прививок, поэтому и запомнила
Job, 2 ребенка3 ноября 2015, 10:20
Вот такие были тогда дела. Не знаю, отбрехались ли, или тогда действительно минздрав разрешал врачам такие векселя, как прививки больным детям, но вот так…
Есть мнение, что артрит появился бы в любом случае, однако прививка на неокрепший организм младенца вполне могла его запустить на мнооого раньше положенного…
В любом случае, врачам Сеченова я благодарна от всей души, сейчас я проблем в артритом давно не знаю, так что длительная ремиссия — то, к чему атвору надо стремиться всеми силами, с артритом можно полноценно жить, работать, иметь семью и занимать спортивные пьедесталы, чему я тоже живое доказательство 
.
Ан3 ноября 2015, 10:18
Возможно, будт такое сейчас, медсестру, которая вкатила прививку едва здоровому ребенку, засудили бы, но тогда было сказано «она следовала календарю, у Вас и так был отвод из-за болезни, по анализам ребенок был здоров и решили не тянуть»…
У нас артрит начался после прививки полеомиелита , наш врач говорит совпадение , настаивают делать прививки с антигистаминами , пишем отказы , медотвода нет , поменяли несколько врачей , лежали в обласной ,куда обращатья , у кого лечиться ? Сейчас у него болей нет , лечимся народными средствами и гомеопатией . Где найти толкового врача ?
Job, 2 ребенка3 ноября 2015, 10:30
Я Вас умоляю, только не народные средства и гомеопатия… это вообще не лечение, это как подорожник к больному суставу прикладывать… бесполезная трата денег и времени.
Если Вы ищите в рамках своего города, то Вам лучше на портале города спросить. Как я вижу, ОКБ № 2 вроде чаще всего положительно упоминается, если Вы ищите вообще в России, то в Москве есть Сеченова, есть институт ревматологии РАМН,
Job, 2 ребенка3 ноября 2015, 09:39
У меня Ювенильный Ревматоидный артрит с 8 месяцев. Диагноз верный поставлен только в год и два. Было два приступа за период инвалидности. Поражены колени, голеностоп, пальцы ног, локти, запястья, пальцы рук, челюсти.
Один с 8 месяцев до 1,6, второй с 5 до 6 лет.
Лечилась в Институте Сеченова. (к сожалению, врача, лечившего меня, там уже нет. Возраст)
в 14 лет инвалидность сняли.
Сейчас беспокоит только колено иногда, но вполне терпимо.
*3 ноября 2015, 09:42
у одной форумчанки сын на инвалидности с ювенильным ревматоидным артритом.
Fenix3 ноября 2015, 09:43
У племяшки с 2 лет колени раздувает при каждой простуде. Говорят неизлечимо, возможна только ремиссия. Сейчас 4 года, на экспериментальных препаратах
Ан3 ноября 2015, 09:45
У нас много было суставов , сейчас остался только голеностоп 2 года в одном состоянии с лечением и без него , опухший , болит при нагрузке ,очень надеемся что перерастет когда взрослеть будет
berry, 1 ребенок3 ноября 2015, 09:47
сочувствую, у моего реактивный
(
Реактивный — ерунда ( если сравнивать с юра)
У дочери ювенильный артрит.Полтора года кололи » Методжект» Сейчас 2 раза в год лежим в стационаре плюс физиопроцедуры и таблетки.Выздоровление невозможно.Возможна длительная ремиссия,но я пока этого не видела,максимум год-полтора.
StesHa3 ноября 2015, 10:47
у меня племянник с 1,5 лет на инвалидности. Каждые пол года на обследование, каждые две недели укол, укол покупают в Мск, привозят родственники, в их город такого лекарства не завозят больше, есть аналоги, но менять они не решились. Сейчас ему 11, после такого длительного курса лечения начались побочки, всплывают другие проблемы, параллельно лечат. Сейчас вошли в ремиссию, инвалидность хотят с них снять. Мальчик бегает. прыгает, лыжи, коньки все как у здоровых деток. Но надеяться на авось и как тут кто то написал лечится народными средствами ни в коем случае нельзя, даже в ремиссии постоянный контроль и наблюдение. Обнаружился после прививки, какой не помню, может и до была предрасположенность, а прививка спровоцировала, может она и совсем тут не причем. Врачи по этому поводу ни чего не говорят.
Анти, 1 ребенок3 ноября 2015, 10:52
только ремиссия.
Сестра болеет с 3 лет, сейчас ей 26. Очень тяжелое течение заболевания, поражены все суставы. Сейчас живет на метипреде. Не ходит, сама себя не обслуживает.
Лечили в институте ревматологии на Каширке.
Дорогая мамочка! Ревматоидный артрит, как уже выше сказали, неизлечим. У меня у ребенка начался в 3 года с правого коленного сустава, в 4 начал левый болеть. Каждый год по 2 раза на году лежали в кардиоцентре г. Самары. Весной и осенью обязательны процедуры — УВЧ, ультразвук и т.д. Начинали пить курсы: найз сироп, которого тогда было не достать, делагил, сульфасалазин. Таблетки имеют свойство накапливаться в организме и выводятся не сразу. Последние мази были — долобене, вторую не помню. На ортофен аллергия, диклофенак — многоп обочных эффектов. Ещё очень помогает всегда самая простая — индометациновая мазь. Были на инвалидности, которую потом сняли. С 12 лет ремиссия — в январе сыну будет 21 год. Умоляю вас — не увлекайтесь народными средствами, могут быть необратимые процессы. Ах, забыла, 2 года — по 1 разу делали уколы в суставы с 4-х сторон, лекарство название не помню. Удачи и терпения Вам. Главное верить, что все будет хорошо!
Ан3 ноября 2015, 11:05
У нас при традиционном лечении были опухшие обе кисти и оба голеностопа , были бессонные от боли ночи , за год при лечении гомеопатией ( или от моей бешеной веры в нее) остался опухшим 1 голеностоп , болей практически нет , только если побегает , он в таком состоянии 2 года , вот я и на распутье то ли продолжать гомеопатию или ехать в москву , у нас ребенка выписали со стационара с температурой под сорок , срок лежания истек
побочек от метожекта много , хочется не сделать хуже
Источник
Слышала про длительную ремиссию, про выздоровление -увы, не слышала
здоровья ребенку.