Я танцую с артритом

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

В России ревматоидным артритом (РА) страдает около 2% населения. Болезнь страшна тем, что причины ее возникновения до сих пор неизвестны, а полное выздоровление бывает крайне редко. Ряд врачей считают, что спусковым крючком заболевания может быть обычный ОРВИ, способный вызвать мутации в иммунной системе. У полностью здорового человека в один момент иммунитет начинает атаковать собственные суставы, принимая их за вредителей. Без правильного лечения больной быстро становится инвалидом с ограниченной способностью к передвижению. В зоне риска — молодые люди до 35 лет, особенно женщины. 

• Наталья, 33 года 
• Город: Москва 
• Профессия: редактор

У меня всегда был очень сильный иммунитет. Помню, когда в детские годы зимой все вокруг болели, я была огурцом. Что такое «першит в горле», почувствовала лишь в 19 лет. В общем, была этаким киборгом. Потом, когда заболела ревматоидным артритом, узнала, что именно люди с высоким иммунитетом подвержены аутоиммунным заболеваниям. 

Меня скосило в 29. Однажды утром я просто не смогла встать с постели: болели абсолютно все суставы — от мелких на пальцах до тазобедренных. В то время я работала на удаленке, идти никуда не надо было, чему я порадовалась и подумала, что завтра-послезавтра все пройдет. Тем более что звоночек уже был: похожее состояние я испытывала год назад, но тогда все обошлось. 

Прошло две недели, а мое состояние не улучшалось: вставала с трудом, таблетки не помогали. Я начала экспериментировать — смешивала разные нестероидные обезболивающие, и мне становилось лучше всего на полдня. В поликлинику я не спешила до тех пор, пока мне не предложили работу в офисе. Но к тому времени я уже понимала, что, скорее всего, у меня ревматоидный артрит — состояние, которое я испытывала, было подробно описано на медицинских сайтах. 

Особенно сильно болели пальцы рук. Они были горячими и красными. Со временем фаланги стали деформироваться. 

Врачи подтвердили мои догадки и назначили уколы иммунодепрессанта, сказав, что это «золотой стандарт» в лечении РА. На тот момент ревматоидный фактор в крови у меня зашкаливал до 500 (у здорового человека — от 0 до 14). Препарат действительно помог, но примерно через четыре месяца — эффект у него накопительный. Вот тогда я стала снижать дозу обезболивающего. Эти несколько месяцев до того, как я почувствовала облегчение, дались очень тяжело — новая для меня специфика работы, новый коллектив, а ты думаешь о том, что тебе постоянно больно. 

Ревматологи хором говорят, что ни в коем случае не стоит использовать в лечении РА отечественный иммунодепрессант. Да, он недорогой и помогает, но от него много «побочки». Также решила делать уколы, чтобы не портить желудок таблетками. Важный момент в лечении иммунодепрессантами: если женщина, страдающая РА, решит родить, то такой препарат, неважно, какого он производства, нужно отменять за полгода до беременности, поскольку он увеличивает риск возникновения уродств у плода в несколько раз.

Самая большая проблема в жизни страдающего РА — найти хорошего врача. Я его не нашла до сих пор. Первый доктор, которая меня вела, относилась демонстративно наплевательски: «Живите как хотите, только не забывайте раз в неделю сделать укол. Можно даже алкоголь употреблять в любых количествах», — говорила она. О том, чтобы корректировать дозу препарата, речь вообще не шла. Как и о том, что если я чем-то заболеваю — простудой или гриппом, например, то нужно пропускать укол. Я не пропускала, и за одну зиму простужалась семь раз. Препарат же подавляет иммунитет. Понятно, что про алкоголь и курение лучше вообще забыть: иммунодепрессант и так очень токсичен, а эти «удовольствия» только усугубляют ситуацию для организма в целом. Конечно, можно выпить, но это должно быть исключение из правил.

Другой врач оказалась девушкой душевной и желающей помочь, но без опыта. Она скорректировала мне дозу и вселила надежду, что все не так плохо. К ней я ходила по ДМС, и она как могла долго оправдывала мои визиты перед страховой — ведь диагноз давно был, а по ДМС страховые лишь первичные случаи заболевания. Она и рассказала мне, что во время простуды укол лучше не делать, чтобы скорее выздороветь. Правда, для меня это оказалось довольно зыбким утверждением. Однажды во время простуды я пропустила два укола и получила обострение по суставам, потом возвращалась в норму почти три месяца. 

Мой знакомый терапевт предположил, что корни моего заболевания в постоянном внутреннем напряжении, и убедил пойти к психотерапевту. Я и правда, сколько себя помню, часто находилась в напряжении: переживала по любому поводу и винила себя в любых ссорах и неудачах, что только усугубляло мои отношения с окружающими и удваивало внутренний прессинг. Пришлось пропить курс антидепрессантов и пройти курс психотерапии по корректировке поведения и восприятия проблем. 

Внутренне напряжение снизилось примерно через 3-4 месяца лечения у психотерапевта, ушли переживания по пустякам, и я заметила, что мои суставы почти не болят и обезболивающее я давно не покупала. Болезнь перестала проявляться и прогрессировать.

Однако это не означает, что можно отменять иммунодепрессант — есть большой риск получить обострение. Его дозу нужно снижать постепенно и по назначению врача, которого я сейчас ищу. 

Недавно мой гинеколог, тоже страдающая аутоиммунным заболеванием, сказала, что можно перейти на лечение РА гормональными препаратами. И их можно принимать даже во время беременности. Кстати, во время беременности и кормления грудью часто наступает ремиссия. А потом болезнь либо возвращается с удвоенной силой, либо замирает еще на несколько лет. Хочется думать, что я могу рассчитывать на второй вариант. В любом случае лучше сохранять спокойствие и верить в лучшее.