Ювенильный ревматоидный артрит у детей форум

Ювенильный ревматоидный артрит, чем и как лечить?

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	Моему племяннику 2.4 года. Поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит, олигоартрит. Сестра с ним лежала две недели в больнице и ощущения ужасные — такое чувство, что никто не знает как это лечить, все просто разводят руками. Выписали Метотрексат, но у него столько побочек, что просто плакать хочется, ребенку-то и трех лет нет, а он рискует заработать серьезные взрослые болячки. Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы. Спойлер!

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	Никто не знает про эту болезнь? Была призрачная надежда,что специалисты посмотрят на выписку и скажут, что диагноз сомнителен ….

mihalich

I’ve been everywhere, man.

группа: участники+

сообщений: 3 687

проживает:
США, В. ОбКом

Bona mens написала: Никто не знает про эту болезнь?
что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться?.

Диагноз ставится клинически, для различения форм (олиго-, поли-, псориатический) могут сделать тесты. У вас в выписках из тестов только на ревматоидный фактор, и он в норме. Это хорошо, так как при этом ремиссия наступает в 50-70% случаев. Еще делают тесты на анти-ядерные антитела (авто-антитела), анти-цитрулиновые антитела и HLA-B27 (мутация в ДНК). Лечение метатрексатом назначено правильно, но надо следить за функцией печени, общим анализом крови и альбумином. Если метатрексат не помогает — могут назначить антагонисты TNF-альфа (этанерцепт — первая линия, или адалимумаб, инфликсимаб). Если артрит системный — могут назначить ингибиторы IL-1 (анакира, канакинумаб) или ингибиторы IL-6 (Тоцилизумаб).

Также в 20% у тех, у кого анти-ядерные антитела положительны может развиваться иридоциклит (воспаление радужной оболочки глаза) — надо следить за признаками (ненормально суженные зрачки, размытое зрение).

Важно также делать физиотерапию, упражнения (доступные для 2.5 лет), возможно носить поддерживающие корсеты на суставы.

Не врач, все что выше — пересказ отсюда:
https://www.merckmanuals.com/professional/p…c-arthritis-jia

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	Спасибо огромнейшее. Я сегодня показывала результаты анализа одной своей сотруднице, ребенку которой ставят реактивный артрит и она сказала, что те показатели, на которые ее врачи обращают внимание, они в норме. Скажем прямо, я совсем запуталась после этого. Но сейчас стало немного понятнее. Еще раз спасибо

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

mihalich

I’ve been everywhere, man.

группа: участники+

сообщений: 3 687

проживает:
США, В. ОбКом

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

от туда же:

«За исключением серьезных системных заболеваний, обычно можно избежать системных кортикостероидов. При необходимости используется минимально возможная доза (например, диапазон для перорального преднизона, от 0,0125 до 0,5 мг / кг 4 раза в сутки или та же суточная доза, получаемая один или два раза в день). Задержка роста, остеопороз и остеонекроз являются основными рисками длительного использования кортикостероидов у детей. Можно вводить внутрисуставные инъекции кортикостероидов. Дозировка для детей регулируется по весу. Некоторым детям, возможно, придется седатироваться для внутрисуставной инъекции, особенно если несколько суставов требуют инъекции.»

Кысь

Ювенильный ревматоидный артрит у детей форум
главный искуситель (Bluemarine)

группа: участники+

сообщений: 52 736

проживает:
Литва, Вильнюс

Bona mens написала: Прошу помощи у врачей — что делать, чем лечить, где лечить и к чему готовиться? Под спойлером выкладываю всё, что дали при выписке из больницы.

Bona mens написала: А еще вопрос — а то,что преднизолон ему назначили тоже правильно?

А ты (т.е. сестра) не хочешь вживую проконсультироваться у специалиста по этим вопросам?

Мы с ребенком в конце прошлого года лежали в больнице каждый месяц. Долгосрочного толкового лечения нам никто не давал, сняли приступы и домой. Потом я сама нашла хорошего специалиста (у сына проблема с бронхами) и картина кардинально изменилась.

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве.

Кысь

Ювенильный ревматоидный артрит у детей форум
главный искуситель (Bluemarine)

группа: участники+

сообщений: 52 736

проживает:
Литва, Вильнюс

Bona mens написала: Хочет она, очень хочет. Но не может она сама в Питере найти толкового врача. Я еще и для этого тему завела, что может кто порекомендует толкового врача. Можно не в Питере, можно в Москве.

Есть форум по этой теме, но там последние сообщения довольно старые (около года).
ссылка
Так же есть такой сайт ссылка
Есть отзывы о врачах нужной специализации.

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	Кысь, спасибо за ссылки. Передала сестре. Она искала по сайтам ревматолога, но их положили в больницу, сейчас снова активизировалась в этом направлении. Ей бы очень хотелось найти по отзывам реальных людей (ну в идеале). Денег у них немного, все-таки двое детей в наше время это достаточно тяжело и испытывать на себе квалификации врачей она не может. Вот вроде ту клинику, где она лежала хвалили в отзывах, а по факту их лечащим врачем была девушка, года два назад только закончившая институт и толком даже объяснить ничего не могла. Пролежали две недели (серьезная потеря заработка у сестры), а им каждый день только по одному анализу делали — сегодня кровь, завтра мочу, послезавтра УЗИ и т.д. Еще и какой-то анализ сами сделать в больнице не смогли, отправили на платный в другую, а он, извините, 5 тр стоит, не хило так за анализ.

Skogkatt

Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса

группа: участники+

сообщений: 129 322

проживает:
Франция, город жлобов (c)

Во Франции самым главным обследованием после постановки диагноза является консультация у офтальмолога.
Так как ювенильный ревматоидный артрит часто провоцирует иридоциклит (передний увеит). Увеит может протекать бессимптомно, но если его вовремя не диагностицировать и не начать лечить, то это чревато сильным ухудшением зрения вплоть до слепоты.
Сама понимаешь, я пишу не для того, чтоб напугать. Просто последствия могут быть сильно серьезными и лучше сделать все возможное, чтоб их уменьшить.

У подругиной дочки аналогичная болезнь, я могу поподробнее ее расспросить. Девочка постарше — ей лет 10. Насколько я помню, лекарственного лечения нет (или оно было кратковременным в начале лечения), девочка ходит на сеансы к специалисту по боли, который учит ее жить с недугом. Врачи говорят, что за несколько лет должно само пройти.

Bona mens
Работу надо любить или работа будет любить вас (с) группа: участники сообщений: 4 305 проживает: Россия, Москва	Спасибо! Отправила сообщение сестре. Я не в курсе проверял ли его офтальмолог. Отпишусь, что она ответит. Но я тоже про увеит читала, что это одно из самых страшных последствий ЮРА

Skogkatt

Гейшедушительница, Министр Котов Гондураса

группа: участники+

сообщений: 129 322

проживает:
Франция, город жлобов (c)

Дорога домой. написала:
ЮРА не «проходит сам».

Я писала не про ЮРА, а про аналогичную болезнь. И про проходит само неудачно выразилась, не само, конечно.
Лечение и наблюдение очень интенсивные.

0 чел. читают эту тему (0 гостей и 0 анонимов)

0 пользователей:

[ Время выполнения скрипта: 0.1192 ] [ Запросов к БД: 11 ] [ GZIP включен ] [ 1574165258 ]

Источник

Ювенильный ревматоидный артрит

[1] Марусечка [25.08.2011, 23:51]

Ребёнку 4,5года , поставили в Че диагноз Ювенильный ревматоидный артрит( кажется так называется). Я в растерянности. Может кто-то сталкивался? Подскажите к чему готовиться.

[2] Together [26.08.2011, 01:18]

Марусечка, диагноз серьезный, но, главное вовремя снимать обострения, беречь ребенка от провоцирующих факторов, тогда все нормально будет.

[3] pihtovnikova [19.05.2012, 16:46]

Девочки, кто сталкивался с такой проблемой у детей? Может у кого у знакомых есть такие дети или родственники? Очень редкое заболевание у детей, даже не с кем посоветоваться как протекает и т.д. Медицина предлагает исключительно жесткое лечение с кучей побочных эффектов.

Сообщение отредактировал pihtovnikova — Суббота, 19.05.2012, 16:47

[4] Together [19.05.2012, 17:47]

pihtovnikova, могу в личку дать ссылки, где общаются мамы (дети с артритами — ЮРА).

[5] bublic [19.05.2012, 23:08]

pihtovnikova, у моей подруги у сына в 1,5 года обнаружили артрит.

[6] pihtovnikova [20.05.2012, 20:44]

Together, Да, почитаю с удовольствием. Очень мало информации в инете про детей с артритами.

[7] pihtovnikova [20.05.2012, 20:45]

bublic, и что они с этим делали? Как лечатся? Метотрексатом или пытаются более безвредными средствами? Расспросите пож-та подробнее, если можно.

[8] bublic [20.05.2012, 22:30]

pihtovnikova, как узнаю все подробности, напишу

[9] lenchik [21.05.2012, 00:06]

pihtovnikova, вот наткнулась на сайт, может быть поможет?
https://forum.rheumo.ru/index.php?showtopic=366&st=0

[10] bublic [21.05.2012, 22:47]

pihtovnikova, смотрите личку

[11] Aha-007 [03.08.2012, 13:30]

Марусечка, расскажите. как дела у вашей дочки? Что за год изменилось? чем лечитесь?
У моей старшей под вопросом пока, но нам уже назначили лечение. Вот идем на след. неделе перездавать кровь, если подтвердится, то я с ума сойду Тоже хотелось бы на эту тему пообщаться с родителями таких деток.

[12] Марусечка [03.08.2012, 14:53]

Aha-007, Здравствуйте. Даже не знаю с чего начать.Как я уже писала в 1 сообщении,в Че нам поставили этот диагноз и начали лечение.А лечение всем с таким заболеванием одно -метотрексат! После которого у нас выявился сахарный диабет!!!( Пусть мне все врачи говорят, что метотрексат не мог спровоцировать СД, но я считаю, что именно этот укол дал толчок!!) В итоге после месяца проведённого в отделении кардиологии ребёнок попал в эндокринологию с диагнозом сахарный диабет!!!Сейчас даже вспоминать страшно этот период времени. От лечения метотрексатом мы сразу отказались. Примерно через 3 месяца мы попали в Москву в РДКБ. Там у дочи взяли анализы, сделали снимки и сказали, что этого заболевания- ЮРА у нас не было!. Вот так.В итоге- с коленкой у нас ттт всё в порядке, а вот сахарный диабет…
Напишите pihtovnikova, мы с ней тоже переписывались по этому заболеванию, может она чем-то сможет вам помочь. А я желаю Вашему ребёнку здоровья и очень надеюсь, что диагноз не подтвердится!

[13] Aha-007 [03.08.2012, 16:49]

Марусечка, я в ужасе!!! Бедный ребёнок!!! Терпения вам!!!
У вас я так поняла, что тоже началось с коленки?
У нас сейчас коленка иногда беспокоит. Пока лечим реактивный артрит. Хотя после ваших слов, я стала сомневаться с достоверности диагноза. А куда посоветуете обратиться ещё , к какому врачу? (не в миассе)

ПС у нас есть наследственность по СД

[14] Марусечка [04.08.2012, 00:34]

Aha-007,

Quote (Aha-007)

У вас я так поняла, что тоже началось с коленки?

Да, она прыгала на резиновой лошадке и ударила коленку. Потом в течение 6 месяцев она то опухала и болела, то всё проходило. В общем пока найс пьём-всё нормально, только перестаём -опять болит. Не педиатр не ортопед толком ничего не обследовали ( единственное- кровь на РФ,ДНК,СРБ,)

Quote (Aha-007)

А куда посоветуете обратиться ещё , к какому врачу? (не в ми

К сожалению, ни одного врача посоветовать не могу, т.к. к кому мы обращались( это ревматолог в областной поликлинике-вообще никакая.Молча делает запись а карте и до свиданья. Начинаешь ей задавать вопросы, в ответ тишина. Потом — в карте всё типа написала-читайте.А Колядина( это заведующая кардиологией) сразу ставит диагноз (просто взглянув) и начинает лечение метотрексатом.

[15] pihtovnikova [14.08.2012, 15:22]

Aha-007, не губите ребенка советами врачей нашей областной болльницы. Я от нее в ужасе. Мне ни один врач не ответил ни на один вопрос. А Колядина — заходит в первый день в палату и не глядя ни на ребенка ни в карту ставит диагноз — ЮРА. Причем всему этажу без разбора и назначает метотрексат, а мы отказались, еще после и заработанного ребенком Марусечки сахарного диабета, я так Колядиной и сказала — покажите мне ребенка, которого вы вылечили этим препраратом, а то они мне атлас больных детей притащили, а я попросила здоровых — ни хрена. Они этот укол только года 4 как ставят детям, поэтому мое мнение — только в крайнепм случае! А вы чем лечите сейчас ребенка? Мы проделали курс лечения пчелам — кабинет иглорефлексотерапии на строительном в больнице — лечат жалами из пчел, моя вынесла, ничего особенно страшного, но отеки спали. А в Челябинске как отказались от укола — ко мне полбольницы врачей переходило уговаривать, какое уж их дело? А мы только что вернулись из Москвы, обследовались в центре здоровья детей РАМН. Очень понравилось, сами туда писали заявление с выписным эпикризом из Чел.обл. больницы и нас очень быстро госпитализировали, никакой договоренности! Так там и то нам и другим сначали сульфасаллазин назначают в зависимости от анализов и состояния, а потом уже если не помогает — метотрексат. И никто не уговаривает, решение родителей — это из дело. А Анализов миллион — я таких названий даже не знаю! Вообще для обследования нужно отлежать в Чел.обл.больнице, т.к. там оно тоже неплохое — рентген, узи, кровь, а потом с этой выпиской дальше искать выход. А ездить на консультации без облседование полного смысла нет, т.к. любое лечение серьезное, и чтобы поставить диагноз, нужно полностью все результаты анализов. А такой сделала для себя вывод, тоже поначалу хотела так найти врача, но это бесполезно ввиду их отсутствия в Чел.обл. и безграмотности. Я в больнце врачам задаю вопрос в Чел., а они убегает из палаты, не ответив, потом прибегают, отвечают, я новый задаю, они опять убегают. Так что туда только за бесплатным обследованием, и то, пока положат, уже будет хроническая форма, т.к. у нас это решается по4-5 месяцев, а из Москвы мне ответ пришел через 2 недели.

[16] pihtovnikova [14.08.2012, 15:26]

Еще, в Чел.обл. больнице всем поголовно колят русский метотрексат и полотделения рвет после укола, а в Москве его запрещают родителям использовать, только германский или американский из-за минимума побочных эффектов. Причем врач говорит всю правду о любом припарате, о его последствиях, о длительности применения, об эффективнотси. А у нас их послушать — так витамины предлагают, а не химиотерапию. Причем нагло врут, что люди этот препарат по 100 лет принимают, и живут здоровыми! Очень смешно. Я понимаю, что если «припрет», то ставить придется, не в таком же розовом свете все расписывать!

[17] Гость [31.10.2012, 23:23]

У сын заболело колено в 6,5 лет, зимой 2011 года, после перенесенной простуды и лечения имунномодулирующими препаратами. Первоначальный диагноз — реактивный артрит, после курса НПВП (Найз 50 мг х 2 р/день) симптомы прошли на полгода. После простуды осенью (лечение опять имунномодуляторами) — опять обострение, на этот раз коксит. Причем есть подозрение что болезнь связана с прививкой Манту, хотя врачи категорически отрицают. Сняли воспаление тазобедренного сустава Найзом, но опять опухло колено. С этого момента Найз пили постоянно, иначе ребенок не мог уснуть из-за боли. Далее все по классической схеме: антибиотики, сульфасалазин (на фоне приема присоединилось второе колено и несколько мелких суставов кистей и стоп) внутрисуставно ГКС — некоторое облегчение ненадолго, затем метотрексат (Методжект 7.5 мг). Успели сделать 2 укола, стало понятно, что облегчение наступает на 2-3 дня, затем снова ухудшение. Отказавшись от Метотрексата, начали поиски альтернативных методов. Три «курса терапии» народной целительницы эффекта не принесли. Прочитали про возможность излечения в Китае, продолжили поиски. Нам повезло, мы нашли доктора, который нам помог. В апреле начали лечение, после третьего сеанса отказались от Найза, через 2 недели после окончания 10-дневного курса сдали анализы: СОЭ — норма, СРБ — норма (в течени полугода СОЭ держалось от 28 до 50, СРБ тоже сильно был повышен). Через месяц прошли все проявления. В июле — второй курс, в октябре — третий. Теперь ждем весны, соблюдая жесткие рекомендации: категорически избегать переохлаждения и перегрева, диета и обильный прием жидкости, гимнастика и гомеопатия.
Кто заинтересуется, пишите на эл. почту, поделюсь опытом.

Добавлено (31.10.2012, 23:23)
———————————————
Почта: zeva04@rambler.ru

[18] Екатерина [03.05.2014, 01:14]

Пожайлуста, помогите. ставят диагноз. ЮРА. Дочка падала. нам говорят что падение спровацировало артрит. С сентября 2013 года лечимся. ни чего не помогает. Колленный сустав наполняется жидкостью. Уже и пункцию сделали. а я всё сомниваюсь, что это ЮРА, ведь все анализы чистые.

[19] pihtovnikova [03.05.2014, 15:28]

Екатерина, падение действительно провоцирует у детей артрит, убедилась в этом, лежа с ребенком в отделении, только в Москве ставят реактивный артрит, а в Челябинске ЮРА, и лечат по разному, по крайней мере в Москве начинают с наименее безвредных, так сказать препаратов, а в Челябинске сразу метотрексат и точка. Могу подсказать как попасть в НЦЗД РАМН г.Москва, если нужно пишите в личку, по крайней мере там обследуют в 10 раз глубже и диагноз либо подтвердят либо другой поставят ну и лечение соответственно назначат. А так всем рекомендую Тайскую мазь зеленого цвета, ооооочень шикарный эффект, снимает отеки и боль махом, никакого найза и т.д. не нужно. Мы заказывали друзьям в Тайланд, нам привезли, она продается в аптеках нетрадиционной тайской медицины, а так в инете есть возможность приобрести.

[20] свобода [09.11.2014, 00:07]

[21] helen_ka [10.06.2015, 18:40]

pihtovnikova,

Цитата pihtovnikova ()

Могу подсказать как попасть в НЦЗД РАМН г.Москва,

Пожалуйста, подскажите!!!!!!!!!!!!!!!!

[22] Tugmeis [13.10.2015, 22:39]

pihtovnikova,
подскажите пожалуйста и мне как попасть в НЦЗД РАМН г.Москва,
напишите пож. на почту Trebie@yandex.ru или здесь

[23] pihtovnikova [26.10.2015, 22:09]

Пишите заявление на имя заведующей ревматологичнским отделегием с просьбой госпитализировать с целью обследования и дальнейшего лечения вашего ребенка фио дата рождения. Прикладываете копию свидетельства о рождении и выписки из отделения кардиологии с диагнозом. Отправляете факсом и ждете приглашение. Потом квоту оформляетп

[24] LenaK [04.01.2016, 02:44]

А кто-нибудь пробовал ремикейд? Сын лежит сейчас в областной с обострением. Врач Васильева. Назначили методжект и говорят, что еще и ремикейд добавят. А лечение альтернативой не помогло (гомеопатия, иглоукалывание). Хотя начали почти сразу. За полгода значительное развитие заболевания.

[25] Ольгунька [25.02.2016, 11:33]

pihtovnikova, не знаете, чтобы попасть в Москву надо сначала в стационаре полежать? мы поедим уже 3 раз в областную на прием к кардиологу, сдаем дополнительные анализы, обследования. из лекарств прописала мавалис и курантил, но предупредила если не поможет придется метотрексат назначать.в стационар не предлагала лечь. почитав ваши отзывы-я в шоке, на сколько все серьезно. , колени ребенка беспокоят уже больше 3 лет, одно колено увеличено в размерах, уже первые признаки в тазобедренных суставах. . здесь врачи советовали только физио, найс, да кремом помазать. столько времени упущено…

Сообщение отредактировал Ольгунька — Четверг, 25.02.2016, 11:37

[26] pihtovnikova [25.02.2016, 20:13]

Ольгунька, мы прилагали выписку из отделения. Нас сразу госпитализировали, странно, что вам не предлагают, в тот год, что мы лежали, назначали сразу метотрексат, время на раздумье не давали.

[27] pihtovnikova [10.03.2016, 20:03]

edigeewa, тоже много читала про метод лечения стволовыми клетками, но на форумах артритчиков много отрицательных последствий в людей описано, поэтому пока эту тему оставила, т.к. ответственность за ребенка ооооочень велика. Вы молодцы рискнули, клинику удачно подобрали. А вот что включает иммунотерапию?

[28] pihtovnikova [10.03.2016, 20:05]

edigeewa, как вам клиника в Бангкоке и отношение? А 400 000 это сейчас или до падения рубля?

Источник