Ювенильный ревматоидный артрит | | Марусечка | Дата: Четверг, 25.08.2011, 23:51 | Сообщение # 1 |  завсегдатай Группа: Завсегдатай Сообщений: 207 Статус: Offline | Ребёнку 4,5года , поставили в Че диагноз Ювенильный ревматоидный артрит( кажется так называется). Я в растерянности. Может кто-то сталкивался? Подскажите к чему готовиться. | | |
| |
| Together | Дата: Пятница, 26.08.2011, 01:18 | Сообщение # 2 | легенда Группа: Завсегдатай Сообщений: 5219 Статус: Offline | Марусечка, диагноз серьезный, но, главное вовремя снимать обострения, беречь ребенка от провоцирующих факторов, тогда все нормально будет. МГ | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Суббота, 19.05.2012, 16:46 | Сообщение # 3 |  постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Девочки, кто сталкивался с такой проблемой у детей? Может у кого у знакомых есть такие дети или родственники? Очень редкое заболевание у детей, даже не с кем посоветоваться как протекает и т.д. Медицина предлагает исключительно жесткое лечение с кучей побочных эффектов. Бери от жизни самое лучшее! Сообщение отредактировал pihtovnikova — Суббота, 19.05.2012, 16:47 | | |
| |
| Together | Дата: Суббота, 19.05.2012, 17:47 | Сообщение # 4 | легенда Группа: Завсегдатай Сообщений: 5219 Статус: Offline | pihtovnikova, могу в личку дать ссылки, где общаются мамы (дети с артритами — ЮРА). МГ | | |
| |
| bublic | Дата: Суббота, 19.05.2012, 23:08 | Сообщение # 5 |  легенда Группа: Модераторы Сообщений: 6369 Статус: Offline | pihtovnikova, у моей подруги у сына в 1,5 года обнаружили артрит. Засада — это вроде сюрприза. (Сова) | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Воскресенье, 20.05.2012, 20:44 | Сообщение # 6 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Together, Да, почитаю с удовольствием. Очень мало информации в инете про детей с артритами. Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Воскресенье, 20.05.2012, 20:45 | Сообщение # 7 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | bublic, и что они с этим делали? Как лечатся? Метотрексатом или пытаются более безвредными средствами? Расспросите пож-та подробнее, если можно. Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| bublic | Дата: Воскресенье, 20.05.2012, 22:30 | Сообщение # 8 | | легенда Группа: Модераторы Сообщений: 6369 Статус: Offline | pihtovnikova, как узнаю все подробности, напишу Засада — это вроде сюрприза. (Сова) | | |
| |
| lenchik | Дата: Понедельник, 21.05.2012, 00:06 | Сообщение # 9 |  долгожитель Группа: Завсегдатай Сообщений: 1086 Статус: Offline | pihtovnikova, вот наткнулась на сайт, может быть поможет?
https://forum.rheumo.ru/index.php?showtopic=366&st=0 | | |
| |
| bublic | Дата: Понедельник, 21.05.2012, 22:47 | Сообщение # 10 | | легенда Группа: Модераторы Сообщений: 6369 Статус: Offline | pihtovnikova, смотрите личку Засада — это вроде сюрприза. (Сова) | | |
| |
| Aha-007 | Дата: Пятница, 03.08.2012, 13:30 | Сообщение # 11 | долгожитель Группа: Завсегдатай Сообщений: 2626 Статус: Offline | Марусечка, расскажите. как дела у вашей дочки? Что за год изменилось? чем лечитесь?
У моей старшей под вопросом пока, но нам уже назначили лечение. Вот идем на след. неделе перездавать кровь, если подтвердится, то я с ума сойду Тоже хотелось бы на эту тему пообщаться с родителями таких деток. | | |
| |
| Марусечка | Дата: Пятница, 03.08.2012, 14:53 | Сообщение # 12 | | завсегдатай Группа: Завсегдатай Сообщений: 207 Статус: Offline | Aha-007, Здравствуйте. Даже не знаю с чего начать.Как я уже писала в 1 сообщении,в Че нам поставили этот диагноз и начали лечение.А лечение всем с таким заболеванием одно -метотрексат! После которого у нас выявился сахарный диабет!!!( Пусть мне все врачи говорят, что метотрексат не мог спровоцировать СД, но я считаю, что именно этот укол дал толчок!!) В итоге после месяца проведённого в отделении кардиологии ребёнок попал в эндокринологию с диагнозом сахарный диабет!!!Сейчас даже вспоминать страшно этот период времени. От лечения метотрексатом мы сразу отказались. Примерно через 3 месяца мы попали в Москву в РДКБ. Там у дочи взяли анализы, сделали снимки и сказали, что этого заболевания- ЮРА у нас не было!. Вот так.В итоге- с коленкой у нас ттт всё в порядке, а вот сахарный диабет…
Напишите pihtovnikova, мы с ней тоже переписывались по этому заболеванию, может она чем-то сможет вам помочь. А я желаю Вашему ребёнку здоровья и очень надеюсь, что диагноз не подтвердится! | | |
| |
| Aha-007 | Дата: Пятница, 03.08.2012, 16:49 | Сообщение # 13 | долгожитель Группа: Завсегдатай Сообщений: 2626 Статус: Offline | Марусечка, я в ужасе!!! Бедный ребёнок!!! Терпения вам!!!
У вас я так поняла, что тоже началось с коленки?
У нас сейчас коленка иногда беспокоит. Пока лечим реактивный артрит. Хотя после ваших слов, я стала сомневаться с достоверности диагноза. А куда посоветуете обратиться ещё , к какому врачу? (не в миассе) ПС у нас есть наследственность по СД | | |
| |
| Марусечка | Дата: Суббота, 04.08.2012, 00:34 | Сообщение # 14 | | завсегдатай Группа: Завсегдатай Сообщений: 207 Статус: Offline | Aha-007,Quote (Aha-007) У вас я так поняла, что тоже началось с коленки? Да, она прыгала на резиновой лошадке и ударила коленку. Потом в течение 6 месяцев она то опухала и болела, то всё проходило. В общем пока найс пьём-всё нормально, только перестаём -опять болит. Не педиатр не ортопед толком ничего не обследовали ( единственное- кровь на РФ,ДНК,СРБ,) Quote (Aha-007) А куда посоветуете обратиться ещё , к какому врачу? (не в ми К сожалению, ни одного врача посоветовать не могу, т.к. к кому мы обращались( это ревматолог в областной поликлинике-вообще никакая.Молча делает запись а карте и до свиданья. Начинаешь ей задавать вопросы, в ответ тишина. Потом — в карте всё типа написала-читайте.А Колядина( это заведующая кардиологией) сразу ставит диагноз (просто взглянув) и начинает лечение метотрексатом. | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Вторник, 14.08.2012, 15:22 | Сообщение # 15 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Aha-007, не губите ребенка советами врачей нашей областной болльницы. Я от нее в ужасе. Мне ни один врач не ответил ни на один вопрос. А Колядина — заходит в первый день в палату и не глядя ни на ребенка ни в карту ставит диагноз — ЮРА. Причем всему этажу без разбора и назначает метотрексат, а мы отказались, еще после и заработанного ребенком Марусечки сахарного диабета, я так Колядиной и сказала — покажите мне ребенка, которого вы вылечили этим препраратом, а то они мне атлас больных детей притащили, а я попросила здоровых — ни хрена. Они этот укол только года 4 как ставят детям, поэтому мое мнение — только в крайнепм случае! А вы чем лечите сейчас ребенка? Мы проделали курс лечения пчелам — кабинет иглорефлексотерапии на строительном в больнице — лечат жалами из пчел, моя вынесла, ничего особенно страшного, но отеки спали. А в Челябинске как отказались от укола — ко мне полбольницы врачей переходило уговаривать, какое уж их дело? А мы только что вернулись из Москвы, обследовались в центре здоровья детей РАМН. Очень понравилось, сами туда писали заявление с выписным эпикризом из Чел.обл. больницы и нас очень быстро госпитализировали, никакой договоренности! Так там и то нам и другим сначали сульфасаллазин назначают в зависимости от анализов и состояния, а потом уже если не помогает — метотрексат. И никто не уговаривает, решение родителей — это из дело. А Анализов миллион — я таких названий даже не знаю! Вообще для обследования нужно отлежать в Чел.обл.больнице, т.к. там оно тоже неплохое — рентген, узи, кровь, а потом с этой выпиской дальше искать выход. А ездить на консультации без облседование полного смысла нет, т.к. любое лечение серьезное, и чтобы поставить диагноз, нужно полностью все результаты анализов. А такой сделала для себя вывод, тоже поначалу хотела так найти врача, но это бесполезно ввиду их отсутствия в Чел.обл. и безграмотности. Я в больнце врачам задаю вопрос в Чел., а они убегает из палаты, не ответив, потом прибегают, отвечают, я новый задаю, они опять убегают. Так что туда только за бесплатным обследованием, и то, пока положат, уже будет хроническая форма, т.к. у нас это решается по4-5 месяцев, а из Москвы мне ответ пришел через 2 недели. Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Вторник, 14.08.2012, 15:26 | Сообщение # 16 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Еще, в Чел.обл. больнице всем поголовно колят русский метотрексат и полотделения рвет после укола, а в Москве его запрещают родителям использовать, только германский или американский из-за минимума побочных эффектов. Причем врач говорит всю правду о любом припарате, о его последствиях, о длительности применения, об эффективнотси. А у нас их послушать — так витамины предлагают, а не химиотерапию. Причем нагло врут, что люди этот препарат по 100 лет принимают, и живут здоровыми! Очень смешно. Я понимаю, что если «припрет», то ставить придется, не в таком же розовом свете все расписывать! Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| Гость | Дата: Среда, 31.10.2012, 23:23 | Сообщение # 17 | Группа: Гости | У сын заболело колено в 6,5 лет, зимой 2011 года, после перенесенной простуды и лечения имунномодулирующими препаратами. Первоначальный диагноз — реактивный артрит, после курса НПВП (Найз 50 мг х 2 р/день) симптомы прошли на полгода. После простуды осенью (лечение опять имунномодуляторами) — опять обострение, на этот раз коксит. Причем есть подозрение что болезнь связана с прививкой Манту, хотя врачи категорически отрицают. Сняли воспаление тазобедренного сустава Найзом, но опять опухло колено. С этого момента Найз пили постоянно, иначе ребенок не мог уснуть из-за боли. Далее все по классической схеме: антибиотики, сульфасалазин (на фоне приема присоединилось второе колено и несколько мелких суставов кистей и стоп) внутрисуставно ГКС — некоторое облегчение ненадолго, затем метотрексат (Методжект 7.5 мг). Успели сделать 2 укола, стало понятно, что облегчение наступает на 2-3 дня, затем снова ухудшение. Отказавшись от Метотрексата, начали поиски альтернативных методов. Три «курса терапии» народной целительницы эффекта не принесли. Прочитали про возможность излечения в Китае, продолжили поиски. Нам повезло, мы нашли доктора, который нам помог. В апреле начали лечение, после третьего сеанса отказались от Найза, через 2 недели после окончания 10-дневного курса сдали анализы: СОЭ — норма, СРБ — норма (в течени полугода СОЭ держалось от 28 до 50, СРБ тоже сильно был повышен). Через месяц прошли все проявления. В июле — второй курс, в октябре — третий. Теперь ждем весны, соблюдая жесткие рекомендации: категорически избегать переохлаждения и перегрева, диета и обильный прием жидкости, гимнастика и гомеопатия.
Кто заинтересуется, пишите на эл. почту, поделюсь опытом.Добавлено (31.10.2012, 23:23)
———————————————
Почта: zeva04@rambler.ru | | | |
| |
| Екатерина | Дата: Суббота, 03.05.2014, 01:14 | Сообщение # 18 | Группа: Гости | Пожайлуста, помогите. ставят диагноз. ЮРА. Дочка падала. нам говорят что падение спровацировало артрит. С сентября 2013 года лечимся. ни чего не помогает. Колленный сустав наполняется жидкостью. Уже и пункцию сделали. а я всё сомниваюсь, что это ЮРА, ведь все анализы чистые. | | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Суббота, 03.05.2014, 15:28 | Сообщение # 19 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Екатерина, падение действительно провоцирует у детей артрит, убедилась в этом, лежа с ребенком в отделении, только в Москве ставят реактивный артрит, а в Челябинске ЮРА, и лечат по разному, по крайней мере в Москве начинают с наименее безвредных, так сказать препаратов, а в Челябинске сразу метотрексат и точка. Могу подсказать как попасть в НЦЗД РАМН г.Москва, если нужно пишите в личку, по крайней мере там обследуют в 10 раз глубже и диагноз либо подтвердят либо другой поставят ну и лечение соответственно назначат. А так всем рекомендую Тайскую мазь зеленого цвета, ооооочень шикарный эффект, снимает отеки и боль махом, никакого найза и т.д. не нужно. Мы заказывали друзьям в Тайланд, нам привезли, она продается в аптеках нетрадиционной тайской медицины, а так в инете есть возможность приобрести. Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| свобода | Дата: Воскресенье, 09.11.2014, 00:07 | Сообщение # 20 |  завсегдатай Группа: Завсегдатай Сообщений: 271 Статус: Offline | ласковым детям нужные вещи | | |
| |
| helen_ka | Дата: Среда, 10.06.2015, 18:40 | Сообщение # 21 | новичок Группа: Новичок Сообщений: 1 Статус: Offline | pihtovnikova,Цитата pihtovnikova () Могу подсказать как попасть в НЦЗД РАМН г.Москва, Пожалуйста, подскажите!!!!!!!!!!!!!!!! | | |
| |
| Tugmeis | Дата: Вторник, 13.10.2015, 22:39 | Сообщение # 22 | новичок Группа: Новичок Сообщений: 1 Статус: Offline | pihtovnikova,
подскажите пожалуйста и мне как попасть в НЦЗД РАМН г.Москва,
напишите пож. на почту Trebie@yandex.ru или здесь%%% | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Понедельник, 26.10.2015, 22:09 | Сообщение # 23 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Пишите заявление на имя заведующей ревматологичнским отделегием с просьбой госпитализировать с целью обследования и дальнейшего лечения вашего ребенка фио дата рождения. Прикладываете копию свидетельства о рождении и выписки из отделения кардиологии с диагнозом. Отправляете факсом и ждете приглашение. Потом квоту оформляетп Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| LenaK | Дата: Понедельник, 04.01.2016, 02:44 | Сообщение # 24 | новичок Группа: Новичок Сообщений: 1 Статус: Offline | А кто-нибудь пробовал ремикейд? Сын лежит сейчас в областной с обострением. Врач Васильева. Назначили методжект и говорят, что еще и ремикейд добавят. А лечение альтернативой не помогло (гомеопатия, иглоукалывание). Хотя начали почти сразу. За полгода значительное развитие заболевания. | | |
| |
| Ольгунька | Дата: Четверг, 25.02.2016, 11:33 | Сообщение # 25 |  участник Группа: Завсегдатай Сообщений: 31 Статус: Offline | pihtovnikova, не знаете, чтобы попасть в Москву надо сначала в стационаре полежать? мы поедим уже 3 раз в областную на прием к кардиологу, сдаем дополнительные анализы, обследования. из лекарств прописала мавалис и курантил, но предупредила если не поможет придется метотрексат назначать.в стационар не предлагала лечь. почитав ваши отзывы-я в шоке, на сколько все серьезно. , колени ребенка беспокоят уже больше 3 лет, одно колено увеличено в размерах, уже первые признаки в тазобедренных суставах. . здесь врачи советовали только физио, найс, да кремом помазать. столько времени упущено… Сообщение отредактировал Ольгунька — Четверг, 25.02.2016, 11:37 | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Четверг, 25.02.2016, 20:13 | Сообщение # 26 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | Ольгунька, мы прилагали выписку из отделения. Нас сразу госпитализировали, странно, что вам не предлагают, в тот год, что мы лежали, назначали сразу метотрексат, время на раздумье не давали. Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Четверг, 10.03.2016, 20:03 | Сообщение # 27 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | edigeewa, тоже много читала про метод лечения стволовыми клетками, но на форумах артритчиков много отрицательных последствий в людей описано, поэтому пока эту тему оставила, т.к. ответственность за ребенка ооооочень велика. Вы молодцы рискнули, клинику удачно подобрали. А вот что включает иммунотерапию? Бери от жизни самое лучшее! | | |
| |
| pihtovnikova | Дата: Четверг, 10.03.2016, 20:05 | Сообщение # 28 | | постоялец Группа: Завсегдатай Сообщений: 186 Статус: Offline | edigeewa, как вам клиника в Бангкоке и отношение? А 400 000 это сейчас или до падения рубля? Бери от жизни самое лучшее! | | |
|
|
