Страницы: 1
2

Читайте также:  Можно ли парится в бане при артрите артрозе

Roland

11 сен. 2009 13:10

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Три года назад узнал о знаменитом препарате маптера (ритуксимаб). По исследованиям которые прочитал в интернете, а также по информации полученной моим врачом узнал что ремиссия длится более трех лет (возможно и больше — опыты длились всего три года). Не буду писать о том как он воздействует — найдете сами в инете. Я хочу написать о том — действительно ли он помогает, потому что многие из нас готовы отдать последнее, чтобы избавиться от столь тяжелого недуга (стоит препарат дорого). Я получил препарат по системе ДЛО (доп лек обеспеч). Причем первый раз он странным образом исчез с аптечного склада, в этом году — апосля третьей попытки я его получил.
Во- первых, маптера подойдет не всем — должны подходить показатели иммунограммы. Во- вторых, переносится тяжело, в инструкции полно ссылок на инфаркт. В третьих, при высокой активности — также не получится ввести препарат. В-четвертых, свертываемость крови должна быть в норме.Вводиться препарат должен под постоянным присмотром. Вроде все. Ага — забыл — начинает воздействие только через 16 недель после второй капельницы. Теперь все.
Мне закапали маптеру 09.09.09. За весь период пока капали только один раз подскочил пульс (три минуты не больше). У предыдущего — весь пошел сыпью (но вроде остался живой). Ощущения после капельницы — пока никаких. О любых проявлениях (ну и об выздоровлении буду писать).

ответить

Roland

24 сен. 2009 10:25

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Вчера поставили вторую капельницу маптеры. С сегодняшнего дня нчинается отсчет — эффект наступает через 16 недель.Вторая капельница переносится гораздо легче, вернее даже не ощущается никакой тяжести.Кстати для проведения лечения мне нужно было привести некоторые показатели в норму — свертываемость самое главное. Для этого мне увеличили дозу гормонов в 2 раза, араву заменили на метотрексат, назначили клексан.Не знаю что уж повлияло — то ли эти препараты, то ли первая доза маптеры (хотя не должна) но через три недели приема — ваабще все показатели пришли в норму. Кстати свертываемость пришла в норму только после отмены найза. Врач в этом году ваабще очень сильно наставает на отмене найза, так что если раньше считали диклофенак отравой, то теперь найз оказался не лучше — вызывает серьезные изменения работы почек и как то влияет на свертываемость. Приходится пить целебрекс — в отличие от нйза больснимает не очень хорошо и в три раза дороже обходится, но со временем привыкаешь. Гармоны мне снизили обратно — так что будем смотреть. Проверочные показатели буду проверять 28.09.09 и 08.10.09. Какие они будут обязательно напишу. Убедительная просьба админам — не удалять тему, хотя бы 16 недель.

ответить

Любопытная

24 сен. 2009 12:32

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:
Спасибо за освещение «эксперимента». Мне интересно будет узнать результат приёма маптеры. А гормоны обязательны?

ответить

СамапоСебе

24 сен. 2009 13:05

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:
Спасибо, конечно же это интересно, пишите ещё. Удачи!

ответить

аина

24 сен. 2009 14:39

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:
Ждем ваших дальнейших испытаний и хороших положительных результатов.

ответить

Roland

09 окт. 2009 08:18

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Любопытная:
Пока не начнет действать препарат гармоны и все прочее что вы пили надо будет пить. И противный метотрексат тоже.

ответить

Roland

09 окт. 2009 08:24

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:
Здравствуйте, дорогие радиослушатели. Сегодня в эфире четверть финала великого сражения двух гигантов, известных всему миру борцов за наши души и тела. Итак, в правом углу ринга представитель Соединенных штатов в лице Маптеры или как мы его ласково в простонародье называем — Ритуксимаб. В левом угу – товарищ ревматоидный артрит (повсюду слышится свист осуждения) –который пока брал над всеми верх, но возможно сегодня наступит тот переломный момент и мы положим его на лопатки. Зрителям и слушателям не возбраняется кидать в левый угол бутылки и мусор – можно что нить и потяжелее.
А теперь серьезно. Вторая капельница прошла более легко и я не чувствовал какой либо нагрузки как в первый раз. Анализы уже на день проставления второй капельницы были более менее в норме (СОЭ 18, потеря белка сократилась, биохимия в норме, свертываемость – приблизилась к норме – когда получу выписку опубликую более детально). После второй капельницы мне в два раза снизили гормоны. Отменили метотрексат. Через 4 дня анализы были такие же (СОЭ 20 и все прочее тоже). Единственное – я перестал ставить клексан (для свертываемости) и вопреки настоянию врача не стал принимать препараты для свертываемости крови (Вэсэл Дуэф), которые должны были закрепить действие клексана, из-за чего был нарушен какой-то гемостаз. Из-за этого гемостаза увеличились отеки ног и руки, а из-за резкого снижения гормонов увеличились боли в суставах. Сейчас принимаю найз два раза – (до этого принимал целебрекс – его хватало, но в условиях кризиса приходится пока обойтись более дешевым но вредным найзом).
2 недели спустя. Ощущение скованности пропало либо значительно уменьшилось, хотя найз принимаю. Улучшился аппетит, постоянно хочется есть. Не знаю было ли у вас такое – когда раньше меня супруга гладила по руке меня это очень раздражало (по болевым ощущениям), такое ощущение что нервы торчат наружу, или как зуб больной кариесом – вот такие вот ощущения. Щас такого нет. Колено опухшее за месяц до начала процедуры – меньше не стало, но и больше тоже. И это при том что до лечения СОЭ было 60 и плазмоферез и пульсотерапия (метотрексат и метипред) не смогли подавить это обострение. В любом случае – лекарство начнет действовать через 16 недель, и возможно эти небольшие положительные результаты не относятся к нему.
И еще. Несколько советов тем кто уже принял решение насчет маптеры или собирается это сделать.
1. Строго следуйте рекомендациям лечащего врача.
2. Даже если Вам покажется что капельницу вы перенесли легко, оставайтесь в больнице под присмотром врача хотя бы первый день. Причем под присмотром круглосуточным – если грянет чо нить с сердцем – скорая может не успеть.
3. После капельницы бережно относитесь к своему организму, особенно к сердцу – не бегите сразу в спортзал тягать штангу, сократите потребление кофе, бросьте курить, попросите окружающих вас не нервировать – прошел через все (курить правда бросил давно) — сразу хватает сердце.
4. После капельницы особливо первую неделю опасайтесь простудиться. В первые дни сидите дома, пейте чай с лимоном, ешьте чеснок и гоните в шею всех чихающих и сморкающихся. Фишка в том, что мало того что нам с нашим заболеванием нельзя простывать – после капельницы иммунитет ваабще на нуле, а может быть и ниже. Не стесняйтесь уйти оттуда где кто то чихает, постарайтесь не посещать какое-то время общественные места, если ваш муж или жена чихает и кашляет – пусть съездит куда нить – лишь бы подальше от вас – и уж точно вас не целует. Запомните – цена вопроса 350 000 рублей. Пусть вас две три недели будут считать чокнутым – но оно того стоит. Я мыл нос с мылом, пил чай с лимоном в 2 часа ночи, спал в меховых носках в теплом махровом халате жены под двумя одеялами сидя, делал утреннюю гимнастику в три часа ночи ( для укрепления иммунитета) и много чего.
5. Последнее. Что то там с этим лекарством связано со свертываемостью крови. Очень внимательно следите за этим – вернее чтобы ваш врач следил. Периодически необходимо сдавать анализы на коагулаграмму (по моему так называется). Да и врач нужен. Хороший ревматолог. В Челябинске – Степанова Светлана Георгиевна больница №11.

ответить

Yata

09 окт. 2009 14:15

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Мы с вами земляки. Я живу на северо-западе, отношусь к поликлинике №5. Уже 14 лет болею РА. У меня сразу к вам несколько вопросов.
1. Как я поняла, вы сами не оплачиваете мабтеру. А как вы её получили? Мой ревматолог написала «прошение», но городской ревматолог отказал. Хотя, в отличие от вас, у меня анализы, как у космонавта. (спасибо вобензиму).
2. Вы говорите, вам отменили метотриксат. У меня непереносимость метотриксата. И когда мне отказывали, одна из причин была, что мабтеру не ставят без метотриксата. Пожалуйста, уточните этот вопрос.
3. Вы как-нибудь подстраховываетесь на случай, когда подойдет время для следующей капельницы лекарство не выпишут, не привезут или вообще прекратят финансирование?
Самостоятельно покупать мабтеру пожизненно может только Абрамович.
4. Если не секрет, что сейчас показывает ваша иммунограмма? Вам как-нибудь поддерживают иммунитет? Ведь не только к легочным заболеваниям появляется склонность, но и в ЖКТ вся флора гибнет, сердце слабеет, я уже не говорю про удар по почкам. Мне казалось, что должна быть какая-то программа восстановления после капельниц или ни чего нет?

ответить

Maybe

09 окт. 2009 17:42

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:

Roland:
маптера

Почему МаПтера, када всю жисть была МаБтера??

Roland:
Кстати свертываемость пришла в норму только после отмены найза.

Все НПВС..разжижают кровь.

Тут, канеш два нюанса, из-за которых есть боязнь перед такими препаратами..как Мабтера и Ремикейд..первый.. сколько лет будут выделять лекарство, и второй, это охренеть какие побочки, вплоть до летального исхода..
А вообще, удачи! Пишите нам про свой опыт!

ответить

Roland

12 окт. 2009 11:53

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Yata:

Yata:
Как я поняла, вы сами не оплачиваете мабтеру. А как вы её получили? Мой ревматолог написала «прошение», но городской ревматолог отказал. Хотя, в отличие от вас, у меня анализы, как у космонавта. (спасибо вобензиму).

Я получил препарат по программе ДЛО (доп лек обеспеч). Тонкостей я не знаю — по заявлению заведующего отделением в министерство здравоохранения Челябинской области. Там указывалось что у меня обострение и лечение другими преппаратами нецелесообразно и бесполезно. Ну и еще я болею 25 лет, инвалид 3 группы и соответственно с детства. Наколько мне известно препарат получил как минимум еще один челавек.

Yata:
Вы говорите, вам отменили метотриксат. У меня непереносимость метотриксата. И когда мне отказывали, одна из причин была, что мабтеру не ставят без метотриксата. Пожалуйста, уточните этот вопрос.

Метотрексат отмнили потому что пробы печени были не очень. Решили просто дать ей передохнуть. Мабтеру ставили без него. С мететрексатом считается более эффективно (с ним по моему считаектся все эффективно).

Yata:
. Вы как-нибудь подстраховываетесь на случай, когда подойдет время для следующей капельницы лекарство не выпишут, не привезут или вообще прекратят финансирование?
Самостоятельно покупать мабтеру пожизненно может только Абрамович.

Нет. У пациентов, которые находятся под наблюдением моего врача наблюдается стойкая ремиссия более трех лет. Учитывая мое состояние (обострение, которое ничем не смогли остановить)выбирать долго не приходится.Болезнь то подтачивает организм. Да и за три года можно и заработать 300 штук.

Yata:
Если не секрет, что сейчас показывает ваша иммунограмма? Вам как-нибудь поддерживают иммунитет? Ведь не только к легочным заболеваниям появляется склонность, но и в ЖКТ вся флора гибнет, сердце слабеет, я уже не говорю про удар по почкам. Мне казалось, что должна быть какая-то программа восстановления после капельниц или ни чего нет?

Может это про ремикейд? Но по поводу восстановления я врача спрошу. По иммунограмме напишу через пару дней — щас нет данных.

ответить

Милька

12 окт. 2009 14:48

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:

Я начала принимать Хумиру два месяца назад. Пока конечно результаты не так чтобы очень, но боль в руках и коленях ушла, единственное стопы болят .Разговаривала с людьми которые принимают Хумиру, все очень довольны, говорят болей вообще нет. Будем надеяться на лучшее)

ответить

Любопытная

12 окт. 2009 21:13

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Roland:

Roland:
Пока не начнет действать препарат гармоны и все прочее что вы пили надо будет пить

Я гормоны не принимаю. Хотела спросить надо ли будет их принимать прилечениии Маптерой? Удивительно, что после 25 летнего стажа всё ещё третья группа. Рада за Вас! Держитесь как можно дольше на ней!

ответить

Roland

20 окт. 2009 09:03

Маптера против ревматоидного артрита — кто кого

Ответ для Maybe:

Maybe:
Почему МаПтера, када всю жисть была МаБтера??

Мне лень было проверять название.Так что прошу прощения.

Maybe:
Все НПВС..разжижают кровь.

Вполне возможно. Я не знаю.

Maybe:
Тут, канеш два нюанса

Maybe:
первый.. сколько лет будут выделять лекарство

Сильно сомневаюсь, что многим удастся получить его и один раз, а то что его будут выделять на постоянной основе — это вряд ли.

Maybe:
и второй, это охренеть какие побочки, вплоть до летального исхода..

По поводу побочки.
ВО -первых. Я знаю о случаях, когда умирали во время процедуры плазмоферреза и пульсотерапии, отказывала печень после длительного приема метотрексата, необратимые изменения в сосудистой системе после гормонов. То что любое лечение ревматоидного артрита чревато летальным исходом — я даже спорить не буду. Скажу сразу, после мабтеры у меня недели две болело сердце, а пару раз я думал что у меня остановится дыхание и я перестану дышать. Все стоящее дается с трудностями.
Во вторых. Определяйтесь сразу — какую цену вы готовы заплатить и за что. До процедуры плазмоферреза и ПУЛЬСОТЕРАПИИ в 2002 году я жил примерно так — сначала у меня опухало одно колено — затем достигнув пика (в эти два дня нога немела и жутко болела)- отек спадал — два три дня я радовался освобождению от боли, потом начинала опухать вторая нога и все по новому и так по кругу 15 лет. На момент когда мне предлжили плазмоферрез там уже кто то от него умер, и мне пришлось влезти в долги чтобы оплатить его. Два года после процедуры я чувствовал себя человеком (я смог бегать спустя 10 лет — куда бы я ни шел — я бежал (как Форрест Гамп). Всего два года — но я ни о чем не жалею. Три года назад я начал принимать Араву. Еще два года я чувствовал себя человеком. Никакой боли, никакого метотрексата. Всего два года. При мабтере наблюдается ремиссия более трех лет. Средняя продолжительность жизни больных ревматоидным артритом — 40 лет. Болезнь может медленно течь в течении долгих лет, но в определенный момент начинает прогрессировать и ни увеличение дозы гормонов и метотрексата, пункции, плазмоферрезы н