Общественные организации по артриту в россии

Три общественные организации направили обращение в Министерство здравоохранения РФ. Они добиваются включения в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.

Обращение организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, направлено 5 февраля также в Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по охране здоровья Государственной Думы и в рабочую группу по вопросам медико-социальной экспертизы комиссии при Президенте РФ. Обращение подписали организации «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда». Их поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, президент Ассоциации ревматологов России Евгений Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.

По итогам встречи с представителями общественных организаций, оказывающих содействие людям с инвалидностью, президент России Владимир Путин поручил Минтруду и Минздраву подготовить поправки в Постановление Правительства РФ № 95. Речь идет о подготовке перечня заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности или сроком до 14 (18) лет для детей с инвалидностью. Сегодня по действующему законодательству инвалиды обязаны проходить регулярные освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, даже если медицина бессильна улучшить их состояние.

К числу таких заболеваний относятся болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит и ювенильные артриты. Несмотря на то что пациенты и врачи постоянно говорят о проблемах и о необходимости более раннего предоставления мер социальной поддержки от государства, ревматические заболевания мало представлены в проекте перечня Минздрава.

Анкилозирующий спондилит или болезнь Бехтерева – хроническое неизлечимое заболевание. Как утверждают ревматологи, оно приводит к ранней инвалидизации людей в возрасте до 40 лет, чаще всего мужчин. Проведенные в России исследования показали, что треть пациентов с болезнью Бехтерева вынуждены оставлять работу уже в возрасте 36 лет. Современная терапия помогает им оставаться активными и продолжать работать, вести нормальную жизнь. Однако из-за высокой стоимости лечения оно недоступно многим пациентам, а его курс должен составлять от четырех до пяти лет.

«Получить терапию, включенную в стандарты лечения, на льготных условиях мы можем чаще всего только после установления инвалидности, – рассказали президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало, член президиума РРА «Надежда» Полина Пчельникова и представитель организации «Возрождение» Жанна Гарибян. – Но через год, как только терапия дает первые результаты и пациенты начинают двигаться и чувствовать себя лучше, бюро МСЭ снимает инвалидность и лечение прекращается, а состояние пациентов многократно ухудшается. На помощь можно рассчитывать уже только тогда, когда ты станешь глубоким инвалидом с необратимыми поражениями суставов и позвоночника. В результате люди теряют возможность работать, а бюджет страны вынужден увеличивать расходы на содержание инвалидов, хотя этой ситуации можно избежать. Кроме того, есть пациенты с особо тяжелыми формами заболеваний, которые нуждаются в мерах социальной поддержки».

Как говорится в письме, адресованном министерствам и рабочей группе, Высшая школа экономики доказала: технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе ревматоидного артрита и анкилозирующего спондилита, «приведут к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».

Большинство пациентов с ревматическими заболеваниями – молодые люди, которые хотят нормально жить, воспитывать детей и работать, постепенно возвращая обществу и государству средства на их лечение, которые они рассматривают как социальные инвестиции. Игнорирование таких пациентов, исключение ряда заболеваний из списка Минздрава, по словам авторов письма, приведет к увеличению в России числа нетрудоспособных людей, прикованных к инвалидной коляске, на содержание которых потребуется многократно больше денег, а семьи пациентов потеряют надежду на полноценную жизнь.

Члены общественных организаций пациентов, подписавшие обращение, надеются, что их точка зрения и аргументы ведущих ревматологов России будут услышаны.

Справка

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве. Действуют 16 региональных отделений. Общество стремится повышать качество жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с Институтом ревматологии имени В. А. Насоновой и при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:

• «Школа для пациентов» – информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» – развитие онлайн-инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» – создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» – продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» – участие в российских исследованиях, изучение международных методик

Член Всероссийского союза пациентов. Член Международной федерации по борьбе с анкилозирующим спондилитом.

Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение» — объединение волонтеров и родителей детей с ревматическими болезнями, создано в 2007 году. Миссия организации: защитить права детей с ревматическими болезнями и помочь им вернуться к нормальной жизни. Организация ежегодно проводит благотворительные акции, приуроченные к Всемирному дню борьбы с артритом, Международному дню защиты детей и Всемирному дню инвалида, уделяет особое внимание образовательным программам. В течение нескольких лет были проведены школы для пациентов в разных городах России, в том числе в Москве, Самаре, Астрахани, Ульяновске, Нальчике, Челябинске и Пскове. Член общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и Управлении Росздравнадзора по Москве и Московской области.

Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» была создана в 2006 году. Включает 49 региональных отделений. Участники ассоциации уверены, что для любого человека, и особенно для больного, имеет большое значение помощь, внимание и понимание родных и близких. Член Европейской антиревматической лиги, Член Всероссийского Союза пациентов, Член советов общественных объединений по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения. Организация проводит школы для пациентов с ревматическими заболеваниями с участием ведущих специалистов в области ревматологии, распространяет методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам.

Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Источник

Ревматоидный артрит (РА) — это хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание с прогрессирующим деструктивным поражением крупных имелких суставов и нередким поражением внутренних органов. Причина возникновения заболевания неизвестна. Страдает ревматоидным артритом по данным разных стран до 1 % населения. Зачастую РА поражает пациентов наиболее трудоспособного возраста — 30-60 лет. При отсутствии лечения РА очень быстро приводит к полной инвалидизации и может стать причиной сокращения продолжительности жизни на 5-10 лет.

Помимо тяжёлого поражения суставов, приводящего к деформации и потери подвижности РА характеризуется поражениями сосудов и внутренних органов (васкулит, амилоидоз и др.), а также быстрым развитием атеросклероза и высокой частотой сердечно-сосудистых катастроф, что отражается в статистике повышенной смертности от сердечно-сосудистых заболеваний по сравнению с популяцией. В основе механизма развития заболевания лежит изменение активности многих иммунных клеток, что приводит к изменению иммунного ответа, с другой стороны это выработка иммунными клетками цитокинов и других биологически активных веществ, что приводит к хроническому пролиферативно-деструктивному воспалению, а с третьей стороны активируются клетки других тканей, что приводит к разрастанию синовиальной оболочки сустава и разрушению костной ткани. Поэтому представляется очень важным при появлении подозрения на РА направлять пациента к ревматологу для уточнения диагноза как можно скорее, ввиду того, что рано назначенное лечение существенным образом может изменить прогноз при данном заболевании.

Цели терапии РА — это предотвращение деструкции, деформации суставов и нарушения их функции, подавление симптоматики (боль, скованность и пр.), сохранение качества жизни, но в настоящее время реальными целями терапии являются достижение клинической ремиссии и увеличение продолжительности жизни больных. Воздействие на звенья патогенеза ревматоидного артрита возможно на двух уровнях: основной и наиболее перспективный ввиду возможности подавления значительно большего количества патогенетических механизмов — это уровень регуляции иммунного ответа, состоящий в контролируемой иммуносупрессии, и более низкий уровень — это блокада выработки медиаторов воспаления.

В настоящее время помимо стандартных медикаментозных групп препаратов, применяемых для лечения РА, включающих в себя препараты базисной терапии (метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин и др.), глюкокортикоидные препараты и нестероидные противовоспалительные препараты, в мире зарегистрированы так называемые генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), представляющие собой новый этап в развитии лечения РА. Последняя группа позволяет осуществлять целенаправленное, так называемое таргетное воздействие на ключевые механизмы развития ревматоидного воспаления. Наиболее широко в России применяются препараты из группы ингибиторов фактора некроза опухоли-альфа, ключевого цитокина, участвующего в развитии ревматоидного воспаления. Стандартным является применение данной группы препаратов для лечения ревматоидного артрита тяжёлой степени активности, устойчивого к применению базисных препаратов, таких как метотрексат. Однако известны и другие группы ГИБП, в частности препарат, подавляющий В-лимфоциты, которые играют большую роль в патофизиологии РА. Они отвечают за продукцию антител, цитокинов, а также в самой ранней стадии болезни они осуществляют презентацию антигенов и активацию Т-лимфоцитов, наряду с макрофагами, тем самым инициируя ревматоидное воспаление.

Среди дополнительных методов лечения РА применяются физиотерапия, лечебная физкультура, ортезирование и ортопедическая хирургия.

Источник

Конституцией Российской Федерации предусмотрено право граждан на объединения для защиты своих интересов.

Права граждан на объединения включают в себя такие права как:

право создания на добровольной основе общественных организаций для защиты общих интересов и достижения общих целей,
право вступления в уже действующие общественные организации или воздержание от вступления в данные организации;
право беспрепятственно выходить из состава членов общественных организаций.

Регистрация, в установленном законе порядке, общественных организаций содействует в реализации прав и законных интересов граждан.

Граждане вправе создавать по своему усмотрению общественные организации не получая при этом предварительное разрешение органов государственной власти и органов местного самоуправления. Также граждане могут вступать в уже действующие общественные организации, при этом соблюдая нормы устава данных организаций.

Граждане могут регистрировать общественные организации, в порядке, который предусмотрен действующим законодательством Российской Федерации. После государственной регистрации общественные организации приобретают права юридического лица. Общественные организации вправе функционировать без образования юридического лица, однако организация в данном случае не приобретает права юридического лица.

Обозначим главные вопросы и ответим на каждый из них:

Зачем нужна общественная организация
Формы общественных организаций
Отделения общественной организации
Управление общественной организации
Создание общественной организации
Деятельность общественной организации
Ликвидация общественной организации

Зачем нужна общественная организация?

С чем связано появление общественных организаций? Почему недостаточно деятельности политических партий и государственных органов власти? Как показывает практика, они не всегда способны справится с возложенной на них задачей и в таких случаях возникают общественные организации, которые пытаются обратить внимание на существующие проблемы и найти пути решения этих проблем.

Можно выделить несколько основных причин возникновения общественных организаций:

нерешенные социальные проблемы, например – ухудшение состояния экологии, борьба с алкоголизмом и наркоманией, исчезновение редких видов растений и животных;
падение уровня доверия у населения к государственным органам управления и политическим партиям приводит к созданию общественных организаций из представителей этого самого населения, например, организации по защите прав потребителей, ассоциация психологов;
желание влиять на решение государственных вопросов, как одна из форм проявления демократии, например, создание Организаций по реализации гражданских инициатив или по реализации социально-значимых программ и проектов.
Являясь социальным образованием, общественные организации призваны осуществлять социально-значимые функции:
общественные организации реализуют право граждан на участие в принятии решений по социально важным вопросам;
общественные организации представляют интересы определенных слоев населения. Например, различные объединения многодетных семей, объединение ветеранов боевых действий.
общественные организации осуществляют общественный контроль над соблюдением прав и свобод гражданина. Например, организация по защите прав потребителей, организации по защите прав матерей-одиночек;
общественные организации влияют на формирование общественного мнения.

Общественные организации различны в зависимости от сфер деятельности и целей создания. Однако, в целом, все общественные организации своей деятельностью содействуют в значительном развитии гуманистических ценностей в обществе. Общественные организации содействуют положительным переменам путем развития новых форм работы и направлений, закрепления прав каждого человека на высокий уровень жизни, привлечения внимания общественности к проблемам конкретных социальных групп. Общественные организации оказывают немаловажную помощь людям, которые оказались в тяжелой жизненной ситуации. Общественные организации играют высокую роль там, где государственная помощь труднодоступна в связи с малочисленностью социальной группы, нуждающейся в помощи или малым размером компенсации.

Какие бывают общественные организации?

Общественные организации классифицируются в зависимости от их территориальной сферы деятельности.

Данная норма закреплена в статье 14 Федерального закона от 19.05.1995 № 82-ФЗ «Об общественных объединениях».

В соответствии с вышеуказанной статьей закона на территории Российской Федерации вправе быть созданы и осуществлять свою деятельность общероссийские, межрегиональные, региональные и местные общественные организации.

Общероссийские общественные организации представляют собой объединение, осуществляющее деятельность, в соответствии с их Уставом, на территории более половины субъектов РФ и имеют там свои структурные подразделения — организации, отделения или филиалы и представительства. Законодательство разрешает использование в наименовании общероссийской общественной организации — Российская Федерация или Россия, а также слов, производных от этого наименования, без получения специального разрешения, которое выдается в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.

Межрегиональные общественные организации представляют собой объединение, осуществляющее деятельность, в соответствии с их Уставом, на территории менее половины субъектов РФ и имеют там свои структурные подразделения — организации, отделения или филиалы и представительства.

Региональные общественные организации представляют собой объединение, осуществляющее деятельность, в соответствии с их Уставом, в пределах территории одного субъекта Российской Федерации.

Местные общественные организации представляют собой объединение, осуществляющее деятельность, в соответствии с их Уставом, в пределах территории органа местного самоуправления.

Территориальная сфера деятельности общественной организации должна быть указана в уставе Организации и наименовании Организации. Данное требование закреплено в статье 20 и 28 ФЗ «Об общественных объединениях».

Из этого следует, что территориальная сфера деятельности общественной организации представляет собой пределы осуществления ее деятельности на конкретной территории.

Общественные организации вправе осуществлять свою деятельность за пределами субъекта, на территории которого она находится, только в случае наличия в данном субъекте структурного подразделения – отделения, филиала и представительства.

Именно поэтому изменяется территориальная сфера деятельности общественной организации в случае создания или закрытия указанных выше структурных подразделений в субъектах Российской Федерации.

Если территориальную сферу деятельности изменяет ранее созданная общественная организация, то необходимо внести изменения в устав данной общественной организации, в том числе и в наименование.

К примеру, если региональная общественная организация создает структурные подразделения на территориях двух и менее чем половины субъектов Российской Федерации, то такая общественная организация приобретает статус межрегиональной общественной организации.

Документы, которые необходимы для государственной регистрации изменений, которые вносятся в учредительные документы Общественной организации должны быть представлены в соответствующий территориальной орган Минюста России по месту нахождения организации.

Для того, что бы региональная общественная организация получила статус общероссийской общественной организации нужно иметь структурные подразделения, которые созданы на территории более половины субъектов Российской Федерации. Документы для регистрации Общероссийской общественной организации подаются в Министерство Юстиции Российской Федерации.

Законодательством предусмотрена возможность общественных организаций вносить изменение в наименование и место нахождения Организации. Поэтому региональная общественная организация имеет право внести изменения в территориальную сферу деятельности не только посредством открытия региональных отделений, но и посредством смены субъекта своего адреса, который влечет внесения изменений в наименование и устав общественной организации. Также, законодательство не предусматривает для общественных организаций требований о соответствии адреса регистрации члена регионального отделения территориальной сфере деятельности Организации. Говоря простыми словами, в состав регионального отделения могут входить члены, зарегистрированные на территории другого субъекта Российской Федерации.

В форме общественных организаций создаются Спортивные Федерации

В соответствии со статьей 2 Федерального закона «О физической культуре и спорте в Российской Федерации» спортивной федерацией является общественная организация, которая основана на членстве и целью ее создания является развитие одного или нескольких видов спорта, их пропаганда, организация, а также проведение спортивных мероприятий и подготовка спортсменов — членов спортивных сборных команд.

Так как спортивные федерации являются общественными организациями, то порядок их создания, осуществления деятельности, реорганизации, ликвидации осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации об общественных объединениях. При этом учитываются особенности, предусмотренные Законом «О физической культуре и спорте в Российской Федерации».

Отделения общественной организации

С регистрацией отделений общественной организации связано большое количество трудностей. Гражданским кодексом предусмотрено для юридических лиц создание только двух видов подразделений – представительства и филиалы, при этом упоминается ещё одна форма — иные обособленные подразделения. Законодательством об общественных объединениях предусмотрено, что общественные организации вправе создавать обособленные подразделения в виде организаций, отделений или филиалов и представительств. Таким образом, законодательство предлагает участникам самостоятельность в выборе подразделений.

Гражданский кодекс говорит нам о том, что представительства и филиалы не являются юридическими лицами, однако Законом «Об общественных объединениях» предусмотрено регистрация отделений общественных организаций в качестве юридического лица.

Итак, исходя из выше сказанного, можно сделать вывод, что отделения общественной организации могут быть:

Как отделение, которое зарегистрировано в качестве юридического лица;
Как отделение, которое является структурным подразделением Организации и само по себе в качестве юридического лица не зарегистрировано.

Законом «Об общественных объединениях» предусмотрено, что решение о государственной регистрации отделений принимает территориальный орган Минюста РФ, действующий в соответствующем субъекте РФ на основании документов, которое предоставляет отделение. В данном случае, предполагается, что отделение самостоятельно в принятии решения о государственной регистрации себя в качестве юридического лица.

Но до момента государственной регистрации отделения в качестве юридического лица отделение представляет собой только структурное подразделение Общественной организации, тем самым подчиняясь ее решениями. Поэтому первичное решение о государственной регистрации отделения в качестве юридического лица должно приниматься Общественной организацией. Законодательство предусматривает, что если региональное отделение самостоятельно принимает решение о регистрации себя в качестве юридического лица, то среди документов, направляемых на регистрацию должен быть Протокол высшего органа управления организации с решением о регистрации отделения в качестве самостоятельного юридического лица.

Законодательством предусматривается возможность существования отделений общественной организации без регистрации юридического лица. Сведения об отделениях общественной организации фиксируются в уставе организации. От каждого регионального отделения в Минюст представляется протокол учредительного собрания отделения.

Управление общественной организацией

Законодательство относит общественные организации к корпоративным организациям. Корпоративными организациями признаются юридические лица, учредители которых обладают правом членства в них и формируют их высший орган управления. Поэтому высшим органом управления местной и региональной общественной организации является Общее собрание членов. Высшим органом управления Межрегиональной и Общероссийской общественной организации является сьезд или конференция делегатов от ее структурных подразделений. Все органы управления общественной организации на момент создания формируются из числа учредителей организации, после государственной регистрации все органы управления формируются из числа членов Организации. Корпоративные организации должны реестр членов Организации.

В каждой общественной организации должен быть образован единоличный исполнительный орган. Например, это может быть председатель или президент. Постоянно действующим руководящим органом общественной организации является выборный коллегиальный орган, который подотчетен высшему органу управления. В общественной организации может образовываться постоянно действующие коллегиальные исполнительные органы.

Высший орган управления общественной организации наделён рядом определённых полномочий, так называемая исключительная компетенция. Статьей 65.3 ГК РФ и 29 ФЗ «О НКО» предусмотрена исключительная компетенция высшего органа управления некоммерческой организации.

Высший орган управления созывается по мере необходимости, но не реже одного раза в год. Высший орган управления вправе принимать к рассмотрению любые вопросы, которые касаются деятельности Организации и не относятся к компетенции других органов управления Организации.

Решения по исключительной компетенции высшего органа управления общественной организации принимаются квалифицированным большинством в 2/3 голосов от общего числа присутствующих членов заседании высшего органа управления. Решения, которые не отнесены к исключительной компетенции, принимаются высшим органом управления организации простым большинством голосов, присутствующих на собрании членов или делегатов. Высший орган управления общественной организации правомочен принимать решения, если на его заседании присутствуют более половины членов или делегатов.

Создание общественной организации

Регистрирует общественные организации Минюст. Общественные организации регистрируются в три этапа:

Сбор данных и подготовка документов на государственную регистрацию организации;
Подача документов на государственную регистрацию;
Получение зарегистрированных документов.

Общественные организации по артриту в россии

Деятельность общественных организаций

Виды деятельности общественная организация должны указать в своем уставе. Гражданский кодекс говорит нам о праве некоммерческих организаций на осуществление деятельности, приносящей доход, если это предусматривается уставом некоммерческой организации, лишь постольку, поскольку это служит достижению целей, ради которых она создана, и если это соответствует таким целям.

В соответствии с Законом о Некоммерческих организациях общественные организации могут иметь территориальные подразделения. Как и сама общественная организация, территориальные подразделения реализуют цели создания организации. Документальные проверки деятельности общественных организаций вправе проводить Министерство юстиции.

Министерство юстиции контролирует:

исполняется ли общественными организациями законодательств о некоммерческих организациях и общественных организациях;
используется ли имущество организации на цели, которые предусмотрены уставом организации.

На основании таких проверок Минюстом могут быть вынесены предупреждения и предписания, которые подлежат обязательному исполнению.

Ликвидация общественной организации

Ликвидация общественной организации осуществляется на основании решения высшего органа управления организации или по решению суда по основаниям и в порядке, которые предусмотрены законодательством Российской Федерации.

Имущество, которое остается в результате ликвидации общественной организации, после удовлетворения требований кредиторов, направляется в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации и Уставом Организации на цели, в интересах которых создана Организация или на благотворительные цели. Ликвидация общественной организации считается завершенной, а Организация – прекратившей существование, после внесения соответствующей записи в ЕГРЮЛ.

Подробно ознакомиться с порядком ликвидации общественных организаций можно по ссылке Ликвидация НКО.

Остался вопрос? Пишите или Звоните!

8-495-0034571 (МСК), 8-812-6290003 (СПБ), 8-968-878389 (по России).

Источник