Работа для больных артритом

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Уход человеком с артритом — сложный опыт. Эта болезнь вносит серьезные коррективы в обычную жизнь. Ваш подопечный может испытывать трудности с самыми обычными действиями — тяжело ходить, сложно удержать столовые приборы и т.д.. Однако поддержка близких и физиотерапия помогут если не излечить, то значительно уменьшить степень тяжести заболевания.

Если у вас или близкого артрит, то вы знаете, как скованность и боль могут ограничить способность двигаться и нормально функционировать. Боль от артрита может помешать ходить и получать удовольствие от обычной работы и отдыха. Поддержка членов семьи и друзей помогает лечению и значительно улучшает психологическое состояние больного. 

Виды артрита

Существуют различные виды артрита, такие как остеоартрит и ревматоидный артрит, и у каждого человека наблюдаются симптомы различной степени тяжести при этих заболеваниях. Но есть и общие черты:

• Боль в суставах
• Тугоподвижность суставов
• Снижение мышечной силы и функциональности
• Потеря диапазона движения
• Сложность с функциональной мобильностью

У больного артритом могут быть проблемы с некоторыми базовыми задачами, управлением руками и ногами. Понимание того, как артрит влияет на повседневную функциональную мобильность, поможет вам лучше заботиться о вашем близком.

Забота о ком-то с артритом

Есть некоторые вещи, которые вы должны помнить, ухаживая за человеком с артритом: 

1. Поймите и примите их состояние. Наличие четкого понимания состояния при артрите поможет вам определить, когда человеку  может понадобиться помощь. Например, если у вашего близкого ревматоидный артрит, который влияет на движение его верхних конечностей, ему может понадобиться помощь в открытии бутылок и банок, или в действиях мелкой моторики, например, при приеме лекарств. Человек с остеоартритом коленного сустава может испытывать трудности при ходьбе по лестнице.
2. Откровенно разговаривайте с близким о болезни. Разговор о состоянии больного — отличный способ понять, где может потребоваться помощь. И сами не стесняйтесь простить помощи — забота о человеке с артритом тяжела не только физически, но и психологически.
3. Знайте, когда помочь, а когда отступить.. Большинство людей с артритом хотят оставаться максимально независимыми. Может показаться хорошей идеей помогать человеку со всеми действиями. Однако дождитесь просьбы о помощи, в иных случаях постарайтесь обеспечить больному функциональную независимость.
4. Помогите разобраться с лекарствами. При лечении артрита назначается большое количество медикаментов, которые нужно принимать в разное время разными дозировками. Помогите близкому сделать график приема и контролируйте его исполнение, если у человека возникли с этим сложности. 
5. Помогите с управлением вспомогательными устройствами. При сложных формах артрита для передвижения используются вспомогательные приспособления, такие как трости или ходунки. Иногда использование этих устройств может быть поначалу неудобным и сложным для понимания. Уделите несколько минут близкому человеку, обучив его пользоваться устройствами для передвижения. 
6. Поощряйте гимнастику и помогайте с физическими упражнениями . Физическая активность стимулирует выработку суставной смазки, и делает сильными мышцы. Кроме того, физические упражнения помогают сохранить и улучшить функциональную мобильность. Но гимнастика может стать сложной задачей для человека с артритом из-за болезненных ощущений.  Поощрение физических упражнений и помощь своим близким в их выполнении — важная задача на пути к облегчению состояния. Кроме того, если вашему близкому человеку требуется операция на суставах, вы можете помочь с послеоперационными упражнениями.
7. Узнайте о дополнительных методах борьбы с артритом. Например, курс БАДа Коллаген Ультра поможет восстановить разрушенные ткани хряща и сустава. Купить Коллаген Ультра можно на сайтах по ссылке https://zapitanie.ru/gde_kupit_anfeya_i_kollagen

БАДы с гидролизатом коллагена восстанавливают разрушенные в результате болезни суставные ткани и ткани хряща, что позволяет значительно продлить ремиссию при артрите.

Имейте в виду, что ваш близкий человек может пережить периоды, когда ваша помощь приветствуется, и времена, когда они захотят делать все  самостоятельно. Старайтесь проявлять гибкость в оказании помощи, предоставляя ее, когда это абсолютно необходимо и когда ее ждут.

Как может помочь физиотерапевт

Если у вашего близкого человека артрит, посещение физиотерапевта — отличный способ борьбы с заболеванием. Если ваш близкий ходит на физиотерапию, попросите у врача список того, что было сделано. Так вы получите подробную инструкцию, что можно делать дома для здоровья близкого.