С артритом можно жить долго

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Диагноз ревматоидный артрит пугает каждого. Ситуация осложняется тем, что современная медицина не может назвать точную причину болезни, и уже тем более никто не берется гарантировать полное исцеление. К чему готовиться, как жить, что можно, а от чего отказаться? Вопросов намного больше, чем ответов, но только на первый взгляд.

Каков прогноз выздоровления

Для большинства пациентов, вердикт врачей – это как смертный приговор. Недостаток информации наводит на разные мысли, появляется депрессия, паника. Особенно тревожит то, что ревматоидный артрит может стать причиной серьезных последствий:

1. Потеря трудоспособности. Чем дольше развивается заболевание, тем труднее выполнять элементарные функции, речи о трудоустройстве на работу не может и быть. Многим грузчикам приходится отказаться от поднятия тяжестей, их переводят в разряд сторожей. В запущенной стадии больные и вовсе вынуждены сидеть дома.
2. Невозможность передвигаться. Тяжелая стадия заболевания вынуждает передвигаться с помощью близких. В менее серьезных ситуациях нарушается мелкая моторика, трудно писать ручкой, держать в руках вилку или ложку.
3. Возрастает вероятность получения перелома. Из-за поражения сферы суставов разрушаются кости.
4. Снижение остроты зрения. Воспалительный процесс распространяется на зрительную область. Самое тяжелое последствие в этой сфере — полная слепота.
5. Изменение кожного покрова. В области поражения суставов появляются эрозии на коже, высыпания, язвы. В имеющиеся поражения без труда проникает инфекция.
6. Заболевания почек. Беспокоит нефрит, сопровождающийся сильной болью. В тяжелых случаях орган перестает работать.
7. Угрозы сердцу. Воспаление в виде узлов препятствует полноценному движению крови, развивается сердечная недостаточность. Требуется кардиологическое обследование.

Негативных последствий при ревматоидном артрите на самом деле много, однако, это вовсе не повод для слез, а всего лишь необходимость, вынуждающая обратиться за медицинской помощью. Благодаря вовремя начатому лечению подобных проявлений удастся избежать.

Инвалидность при ревматоидном артрите

Как жить с ревматоидным артритом, если была поставлена инвалидность? Во многом все зависит от группы:

1. Третья группа инвалидности. Минимальная степень поражения. Частота рецидивов не более двух раз в год. Клиническая картина выражена слабо, боль не сильная. Степень инвалидности не принуждает отказываться от работы. При отсутствии напряжения в суставе пациенты могут трудиться. И лишь в некоторых случаях приходится менять профессию.
2. Вторая группа инвалидности. Течение заболевания более тяжелое. Приступы до трех раз в год, состояние здоровья ухудшается. В привычной профессии оставаться невозможно. Движения затруднены, требуется помощь близких.
3. Первая группа. Приступы максимально часто. Передвижения возможны с помощью инвалидного кресла, возможно полная потеря подвижности, что приковывает больных к кровати. Боль проходит редко.

Прогноз неблагоприятен только при отсутствии лечения. Чтобы этого не случилось, терапия должна начинаться как можно раньше.

Новые методы лечения заболевания

Как жить с ревматоидным артритом? История жизни многих людей наглядно показывает нам, что даже в такой трудной ситуации не нужно сдаваться и складывать руки. Какой бы сильной не была депрессия, как бы не одолевали страхи, нужно пользоваться каждой схемой лечения, предлагаемой врачами.

Создано множество инновационных методов, среди которых:

1. Ремикейд – лекарственное средство с уникальными компонентами. Основа – это синтезирование соединение из мышиной и человеческой ДНК. Препарат снимает воспаление в организме, избавляет от аллергии, способствует заживлению всех пораженных суставов.
2. Биологические препараты: Кинерет, Хумира. Атипичные реакции организма при заболевании подавляются. Лекарства воздействуют только на отдельные элементы, организм продолжает бороться с патогенными воздействиями самостоятельно.

Новые методы лечения активно применяются на практике. Их единственный недостаток  — высокая стоимость. Но не нужно терять надежду, возможно, в будущем появятся методы и препараты, что будут более доступны. Более того, уже предлагалось ввести бесплатные программы для помощи тяжело больным, и сейчас они в стадии рассмотрения.

Ревматоидный артрит – это не приговор. Несмотря на то, что победить болезнь полностью невозможно, случаи стойкой ремиссии известны всем.

Какова продолжительность жизни

Естественный вопрос пациентов, услышавших свой диагноз – сколько лет можно прожить? На самом деле продолжительность жизни зависит от нескольких факторов:

1. Насколько быстро пациент обратился за помощью в больницу. Лечение, начатое на стадии развития заболевания, продляет срок жизни на много лет.
2. Соблюдает ли пациент рекомендации данные врачом. Зачастую больные стремятся делать все, как было сказано, только на первых порах, но после улучшения состояния обо всем забывают. Это недопустимая позиция. Только постоянная борьба позволит прожить как можно дольше.
3. Влияние наследственности. Если в роду пациента были родственники, прожившие до 90 и более лет, шанс на долголетие возрастает в разы.
4. Настрой пациентов. Между долгой жизнью и позитивным мышлением невидимая нить. Больные должны настроить себя на то, что все будет хорошо, и тогда оно будет!
5. Квалификация лечащих врачей. Избегайте лечения у лиц, в чей компетентности вы сомневаетесь. Жизненно важно найти хорошего ревматолога, использующего в лечении новейшие подходы.

Современные методы лечения заболевания позволяют устранить неприятные симптомы и улучшить качество жизни пациентов.

Полезные рекомендации

Невозможность полностью вылечиться не должна стать причиной бездействия.

Для улучшения качества жизни и ее продления рекомендуется придерживаться простых рекомендаций:

1. Мыслите позитивно. Гоните все плохие мысли прочь, как бы сильно они не пытались вами завладеть.
2. Думайте о болезни меньше. Найдите хобби по душе и уделяйте ему больше времени.
3. Научитесь справляться со стрессами. Полезно посещение тренингов, занятия йогой.
4. Читайте больше литературы о своем заболевании, участвуйте во всевозможных экспериментах.
5. Нельзя себя щадить. Как бы не было лень, как бы не одолевала боль – двигайтесь! Сначала можно выполнять несложные упражнения, постепенно увеличивая их интенсивность.
6. Начинайте день с улыбки.
7. Научитесь радоваться простым вещам. К сожалению, но в суете рабочих дней люди перестают видеть прекрасное вокруг: как красиво может быть солнце, облака, и даже только что распустившийся цветок.

Если вы ищите ответ на вопрос: как жить с ревматоидным артритом, то он прост – радуйтесь, относите к ситуации проще, не впадайте в депрессию. Настройте себя на долголетие, поставьте цель дожить до ста лет.  И помните, пока человек жив и бьется его сердце, все еще можно исправить!