Список форумов ревматоидный артрит
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
17 апр 2015 10:21
Улита, я помню это ужасное состояние, когда в руку невозможно ни кружку н чайник взять. А отрезать чего нибудь вообще было невозможно. Но все прошло у меня после того, как мне в стационаре сделали пульс капельницу. Я вообще тогда была шокирована, что у меня ничего не болит. Помню плакала от радости и счастья в 5 утра. Когда подскачила в туалет и пришла и поняла, что я сбегала до туалета и обратно как раньше. Была в шоке!! Что от одной капельницы у меня все прошло. А заболела я в одночасье. Просто резко заболел коленный сустав. Да так. что я выла от боли. Я не могла вообще на него наступить. Он даже в покое болел. И начали меня лечить от артроза коленного сустава. А он все разрушался и разрушался. Через два месяца поставили артроз 1 степени, еще через три 2 степени, потом и третья появилась. А через полтора вообще начали оформлять на инвалидность изамену коленного сустава в Курган. А мне было все хуже и хуже. И вот тогда я села за компьютер. Забила симптомы своего заболевания и поняла, что мне нужен ревматолог. Поехала сдала анализы, котрые мне были перечислены. Сделала снимок и поехала на платный прием к ревматологу. И она меня срчно положила в краевую больницу г. Красноярска. Там мне и поставили РА. Если бы сама не начила действовать, то вообще уже лежала бы неизвестно где. Никому мы не нужны!!! И наши болячки тем более. 1,5 года лечили неизвестно от чего! Коленку угробила. А достаточно было только попасть к ревматологу и сделать одну капельницу. Просто обидно до слез!!! Теперь вот ежегодно ставлю в коленный сустав Остенил(гилауриновая кислота) На год хватает. Но это для меня дорого. Моя зарплата учителя мне этого чаще делать не позволяет.
17 апр 2015 21:16
Доброго времени суток. Год назад пролежала в больнице. Выписали с диагнозом серонегативный спондио артрит. Но почему то до метотриксата лечение в больнице не дошло. В больнице давали сульфасалазин и НПВП. С этим и выписали. НПВП сказали подбирайте сами…
Т.к. мозг совершено не хочет воспринимать наличие данного диагноза, пытаюсь «договориться с организмом» и побороть данный недуг.
Сейчас решила пропить все ж еще сульфасалазин, но он почему то пропал в аптеках. И случайно попала на данный форум и он меня заинтересовал. По истечении года состояние лучше (год назад еле могла утром на ноги встать и еле ходила, стоять у плиты и что то готовить не могла вообще. только сидя), но совсем забыть не удалось. С отечностью суставов (в основном колени и стопы) борюсь физическими упражнениями и массажем. За год очень постепенно сходит отек с колен. На них уже могу опереться (встать). Если чуть запустить коленные суставы, появляется боль в кистях рук. Но если не лениться, то от этого с помощью физ упражнений я в моем случае могу избавится. Но постоянно присутствует слабость, которая очень мешает полноценно жить. В том числе и активно (на сколько это возможно с данным диагнозом) заниматься спортом. Не скажу, что мой подход к проблеме правильный, но пока я пытаюсь бороться так (не искл, что и запускаю). Но хочется верить в лучшее 😉 Из препаратов принимаю только НПВП. Ревматологи любят колоть дипроспан. Но многие хирурги-ортопеды да и на УЗИ очень не лестно отзываются о нем. а колене сейчас есть шишка. Вот в ней не просто избыток синовинальной жидкости, а уже что то вроде «холодца» и это говорят последствия дипроспана и ему подобных. Точно не опишу, как и из-за чего это происходит, но это есть.
17 апр 2015 22:18
Сульфасалазина сейчас нигде нет, как и многих других жизненно-важных препаратов европейского производства. А вы не пробовали обратиться к другому ревматологу, мне кажется надо подбирать базисный препарат, на одних НПВС суставы долго не протянут…
20 апр 2015 17:15
Jelisаа, я тоже думаю, что надо посетить другого ревматолога. У меня когда есть проблема, я пишу письма сразу 5-6 ревматологам. Мнения иногда разные, а иногда едины. И реальные советы хорошие.
09 май 2015 21:19
Может кто подскажет, кто встречался с таким. Я не понимаю проявления своего РА.
По анализам точное РА: РФ+, АЦЦП+, СРБ +. Рентген пока не делали. Но. Странное проявление, хотя ревматолог утверждает, что это просто такая форма РА, такое специфическое начало.
Дело в том, что это безобразие проявилось резко с невероятных болей в мышцах. Не в суставах, а в мышцах вокруг суставов и рядом. Причем, симметрично. И так продолжается. Боли в мышцах. Очень сильные, при которых не могу в руках держать чашку, не могу наступить на ногу. Боли вокруг суставов и мелких и крупных — от кистей и стоп до плечей и бедер. На мелких «частях», кистях, запястьях и стопах, при воспалении видно и покраснение и отек, но боль по-прежнему ощущается как мышечной. Не сустав болит явно.
Преднизон помог, пока его пила все потихоньку сошло. Но решила я от него самостоятельно избавиться, сошла с него, месяц жила прекрасно, а потом снова сильные боли. И опять в мышцах. Если и есть что-то в суставах, то я этого не чувствую, потому как настолько сильные боли в мышцах заглушают все. Ревматолог по-прежнему уверена в РА, но что за РА, которое бьет по мышцам? Да, диагноз поставили полгода назад, и все показатели в крови, указывающие на РА, уже тогда были повышены. Метотрексат принимаю полгода, а без преднизона до сих пор не могу. Эти боли в мышцах постоянно заставляют сомневаться в правильности диагноза, все надежды питаю, может и не РА это все. Бывает такое, что при начальных стадиях РА болят именно мышцы?
09 май 2015 21:23
Feliz насколько я понимаю….при таких анализах сомневаться не приходится,что это РА
09 май 2015 21:29
Зимушка, мозгом понимаю, что нет сомнений. Но почему такое странное проявление? Почему именно мышцы болят?
Суставы у меня как у буратино — куда хошь, туда и покручу без проблем. Но мышцы вокруг суставов превращают меня в инвалида.
09 май 2015 22:11
Это не мышцы, сухожилия. У меня так, но без отеков. В том,что у меня Ра не сомневаюсь.
10 май 2015 12:03
Feliz писал(а):Зимушка, мозгом понимаю, что нет сомнений. Но почему такое странное проявление? Почему именно мышцы болят?.
У меня тоже так. И начала было странным для меня, болели как я думала мышцы вокруг сустава, а оказалось что связки, сухожилия.и не только около суставов. Мышцы болят, ноют по всем ногам, то сильней, то меньше. Врач сказала, что РА вначале ударил по ним, позже уже заболели близсуставные ткани.я так поняла сто РА очень коварен и проявиться может как ему угодно.
10 май 2015 17:51
И у меня так. Особенно в кистях рук воспалены и болят именно сухожилия, плюс из-за воспаления идет отек мягких тканей, превращая пальцы в сосиски. По всем возможным анализам — чистый РА. Ревматологи говорят, что просто вот так он проявляется и это не плохо, т.к. нет разрушений суставов.
Powered by phpBB © phpBB Group.
phpBB Mobile / SEO by Artodia.
Источник
07 янв 2017 23:13
Marie Arti , с почками и жкт проблем нет (узи, анализы)?
хламидии и прочее??
08 янв 2017 11:35
Какая-то инфекция осталась в организме после ОРВИ. ИМХО. После антибиотиков осталась температура, организм продолжает бороться.
08 янв 2017 13:31
Иван, вроде бы нет, судя по анализам, узи почек делала в сентябре — всё ок. Что касается хламидий и прочих «существ»)), то ничего не обнаружено…
IrinaBay, я тоже об этом думала…пропила где-то весной Макмирор на всякий случай, он вроде широкого действия.
Спасибо, что откликнулись!)
08 янв 2017 13:35
После этого курса было изменение в состоянии? Макмирор эффективен против бактерий и некоторых грибов. Вряд ли он воздействует на вирусы. А Вы сдавали кровь на антитела к вирусам (эпштейн-барр, цитомегаловирус и др.)?
08 янв 2017 23:08
Изменений не было, по крайней мере, улучшений никаких я не чувствовала. Кровь на антитела… Хороший вопрос. В больнице мне сделали несколько таких анализов (на вирусы), но насчет именно Эпштейна-Барра не уверена… Надо проверить.
Спасибо!
09 янв 2017 00:41
Здравствуйте, решила и я написать. Мне 32. Мое знакомство с РА началось в 2014, когда я была беременная. С 16 недели по 27 у меня периодически начала болеть шея, потом предплечье, потом локоть и так докатилась до палец, все это было утром, потом днем постепенно проходило. Терапевт с моими анализами отправила к ревматологу. Ревматолог сразу сказала, что это РА, но так как я была беременная, ни чего назначать нельзя, после родов надо было к ней идти. Так и проходила. После 27 недели все прошло, и я как то забыла про это, так как спросил причины его возникновения ревматолог сказала, что либо генетически передалось, либо инфекции какая то. Но до беременности я не разу серьезно не болела, не была на больничном. В семье тоже не у кого с суставами плохо не было. После родов 3 месяца меня ничего не беспокоило. А потом началось, сначала болела стопа ноги, потом стали болеть руки, колено. В общем, пришлось идти к ревматологу опять, т.к. не могла больше терпеть. Ревматолог по анализам сказала, что это 99% артрит, и назначила метипред, т.к. кормила грудью. Но не стала его применять, т.к. боялась, что это как то сказаться на ребенке. Это было все в мае 2015. К зиме боли как то успокоились, но начались немного деформация пальцев на руке. Были шишки, которые не проходили.Так потерпела до мая 2016. Тогда и на ногах и на руках стали шишки образовываться, которые болели по утрам и сковывали движения, сделали ренген, сдала опять все анализы. Пришла уже сдаваться к ревматологу. Она назначила метотрексат 20 мг фолиевая кислоту 5 мг,найз и лечебную физкультуру. Найз пропала наверное где меньше месяца, т.к. боли были нетакие сильные. Шишки спали потихоньку.На сегодняшний день делаю уколы только метотрексата.
09 янв 2017 08:34
Светлана п, здравствуйте!
Светлана п писал(а):На сегодняшний день делаю уколы только метотрексата.
И, конечно же, фолиевая? )
09 янв 2017 21:00
Ага, куда же без нее)
12 янв 2017 01:09
Спасибо всем, кто ответил))))
Сдала Анти-АНА, все результаты отрицательные. Хламидии, микоплазмы и уреаплазмы тоже не обнаружены..
Что делать, господа? (anti MCV у нас в городе не делают.. Может быть, есть какое-то другое название?)
12 янв 2017 11:56
Тогда сдайте АЦЦП
Powered by phpBB © phpBB Group.
phpBB Mobile / SEO by Artodia.
Источник
