У кого есть дети с ревматоидным артритом

Мне двадцать шесть лет, и двадцать пять из них я болею ревматоидным артритом. Начало заболевания было совершенно «классическим»: появилась боль, потом высокая, под сорок, температура, которая ничем не сбивалась. Это аутоиммунное заболевание, при котором развивается очень сильное воспаление — поэтому и симптомы такие, боль и высокая температура. Был 1993 год, система здравоохранения разваливалась вместе со всем остальным, но мне повезло — диагноз поставили всего за полгода. Я знаю, что в других семьях этот процесс мог длиться и два года; думаю, сыграло роль, что мы жили в Москве, и связи папы и дедушки тоже помогли.

Сначала я лежала в инфекционной больнице, потом кто-то посоветовал пойти в институт ревматологии на Каширке — и там сразу поняли, что я их пациентка. Очень быстро начали гормональную терапию в больших дозах — это до сих пор самое эффективное средство, подавляющее такие аутоиммунные процессы. Правда, гормоны подавляют и всё остальное, замедляется рост, поэтому у людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым.

Лечение идёт всю жизнь, до двадцати трёх лет я получала гормональную терапию. Сейчас появился новый класс лекарств — биологические средства, которые действуют на сбои в иммунной системе точечно; благодаря этим препаратам мне удалось отменить гормоны. Я получаю лечение раз в месяц, это капельницы; одна доза такого внутривенного лекарства стоит около 70 тысяч рублей. Лечение проводится за счёт государства, то есть платить не нужно, но вот бюрократический процесс оставляет желать лучшего. Нужно ежемесячно получать рецепты через заведующую поликлиникой, потом ехать их оформлять и подтверждать в ревматологический центр, потом за препаратом в специальную аптеку. Вводить его можно только под наблюдением ревматолога, то есть каждый раз оформляться на день в больницу, а это ещё куча бумажек. Препарат серьёзный, и для контроля нежелательных эффектов нужно каждый месяц сдавать кровь и каждые полгода проходить скрининг на туберкулёз.

Я перенесла три операции по протезированию суставов — у меня заменены два тазобедренных и один коленный. Если болеешь с детства и принимаешь гормоны, то, как правило, годам к двадцати суставы пора протезировать — они полностью разрушаются, в них стираются хрящи. Это тоже делается по квоте, иначе это не меньше миллиона рублей. Тазобедренные суставы были в ужасном состоянии, я понимала, что их точно нужно менять; а после их протезирования у меня было очень сильное обострение с коленями — тяжёлое воспаление, отёки. Одно колено прооперировали, предстоит второе. Я поняла, что нужно это делать в относительно тёплое время года: суставы нужно разрабатывать, а зимой ходить невозможно, нет такой одежды и обуви, в которую влезают перебинтованные ноги. Весной после операции я выходила в тапочках, гуляла вокруг больницы.

Мне повезло с конституцией, у меня хороший мышечный корсет и крепкие кости. Из-за крупных сильных мышц колено держалось на месте, даже когда от сустава почти ничего не осталось. Конечно, я занимаюсь, делаю упражнения, перед операциями (и после) хожу плавать. Плавание очень хорошо помогает, особенно после операций, оно как бы даёт организму привыкнуть и понять, что этот сустав теперь мой.

Инвалидность сначала нужно было продлевать, но в девятнадцать лет её сделали бессрочной. К инвалидности ещё даётся индивидуальный план реабилитации. Туда вписано всё — в том числе технические средства (костыли, коляски), которые дают бесплатно. Я хотела получить всякие нужные штуки в квартиру, аппарат, который помогает и сгибать ногу, и разрабатывать сустав после операции, нормальную коляску, чтобы после операций гулять в парке. Но, к сожалению, на комиссии на тебя смотрят так, будто ты хочешь всех обмануть — и коляску в итоге мне не дали, сказали, что это только при инвалидности первой группы.

Я хожу с опорой на трость или локтевой костыль. На дальние расстояния — только такси, но и оно не везде спасает: бывают неудобные дворы, где зимой невозможно самостоятельно пройти даже два метра. Тогда нужно либо менять планы, либо приезжать с кем-то из друзей, чтобы было кому помочь, либо откладывать дела до марта-апреля.

Могу ли я пользоваться транспортом — зависит от моего состояния. Сейчас прошло полгода с последней операции, и летом я была на море, а оно меня очень лечит — так что сейчас я могу спуститься в метро и подняться из него. Но как только начнутся заморозки, рисковать не буду. Я хорошо ориентируюсь в наземном транспорте, на него нужно закладывать больше времени, но зато не нужно спускаться и подниматься по лестницам. Квартиру мы специально сняли близко к работе, и в хорошем состоянии мне идти пешком десять минут. После операции ездила на такси — за две минуты и сто рублей.

Боль присутствует в моей жизни постоянно, она всегда идёт фоном. После трёх операций жизнь сильно изменилась, появились движения, которых не было. Боль в этих суставах ушла, но даже там остаётся мышечная боль, мышцы и хрящи долго встают на место. До операций было такое, что коленку заклинивало: согнула её, а разогнуть смогла только завтра. Так что никакого долгосрочного планирования быть не может — вернее, может, но всё часто идёт не по плану.

Человек без артрита может присесть на корточки, встать на табуретку, что-то взять, не задумываясь, не останавливая на этом внимания. Нагнуться к полу, нагнуться к ребёнку и помочь ему одеться — для людей с РА это целое дело, требующее отдельных ресурсов и времени. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку. С девушками, с которыми мы знаем друг друга с детства по больницам, у нас есть чат «Сёстры РА», и мы часто обсуждаем быт; многие вопросы, конечно, решает клининговая служба или штуки вроде робота-пылесоса.

Стандартная кухонная мебель неудобна для маленького роста — а встать на стул ты не можешь. Достать что-то с верхней полки — целое приключение. Я живу вдвоём с сестрой, она на полтора года младше; мы обе работаем, то есть не всегда бываем дома одновременно. И важно обустроить быт комфортно для меня, чтобы она машинально не убирала что-то с нижних полок на верхние. Иногда приезжает мама, открывает шкаф и удивляется: «Почему у вас полки пустые и всё свалено на нижнюю?» А сестра отвечает: «Мам, ты забыла, каково жить с хоббитами».

Мой рост 150 сантиметров — я высокая для человека с ювенильним ревматоидным артритом; рост моих подруг — от 130 до 155 сантиметров. Кому-то удаётся одеваться в детских магазинах — но не мне, потому что у меня очень большая грудь и типичная «женская» фигура. Ещё очень трудно подбирать обувь: нога с артритом широкая, потому что отекают суставы, но при этом я ношу 34-й размер (и это больше, чем у многих девушек с РА). Детская обувь обычно слишком узкая. Есть специализированные магазины, но они продают очень странные вещи — например, какие-то жуткие сапоги на шпильках 33-34-го размера. Так что всю жизнь приходится что-то изобретать.

Я психолог в колледже архитектуры и дизайна, преподаю будущим сантехникам и электрикам. Это экспериментальная образовательная площадка, мы работаем над самоопределением студентов, меняем парадигму образования: у нас довольно специфические студенты, в семьях которых профессия воспринимается как средство выживания и заработка, а не самореализации, и мы пытаемся изменить их отношение. Мы работаем с тем, чтобы человек мог ставить цели, достигать их, понимать, чего он хочет, что его деятельность может дать миру.

А вторая моя работа — это группы поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, с физической инвалидностью, с опорно-двигательными заболеваниями. В Москве много классных мест и групп поддержки для родителей детей с ментальными проблемами, а вот для системных заболеваний такого нет. Мы с коллегой, Ириной Кутилиной, которая тоже психолог и болеет с детства (у неё смешанное заболевание соединительной ткани, СЗСТ), написали программу встреч и потихоньку начинаем её развивать. Сейчас мы набираем родителей в группы. Мы нашли место, где будем их проводить, для родителей это будет бесплатно; ещё хотим создать школу для пациентов где-нибудь в детской больнице. Возможно, нужно проводить занятия онлайн или делать вебинар для тех, кто живёт в других городах.

С одной стороны, это будет сообщество, чтобы поддерживать друг друга, видеть разный опыт, понимать, что ты не одинок в своих проблемах. С другой стороны, будем давать конкретные знания о том, чего недостаёт ребёнку, какие у него будут трудности в связи с болезнью и отношением к ней, как выстроить общение с ребёнком и его болезнью. Больше всего проблем у подростков: они хотят взрослеть и отделяться от родителей, но когда ты на костылях, коляске, лекарствах — это очень сложно и порой невозможно, и общество никак не помогает. У родителей обычно очень сильная тревога, которая тоже не даёт отпустить ребёнка.

Я не стыжусь просить помощи — хотя это тоже история, связанная с преодолением. Не всегда вообще есть настроение подойти к чужому человеку, иногда хочется помолчать. Многие мои подруги не могут и стесняются просить помощи. У всех нас есть постоянное осознание того, что мы сильно отличаемся от большинства людей, и при обращении к «нормальным» людям ты всегда готова к какой-то странной реакции — что это, кто это тут? Лишний раз не хочется о себе напоминать, боишься столкнуться с вопросами, непониманием, жалостью. Но при этом я недавно начала понимать, что такая картинка — у нас в голове, и она далека от реальности.

На самом деле люди часто вообще не замечают болезнь, даже не верят. Таксист как-то очень удивился, думал, что я с палочкой, потому что ногу травмировала или ещё что-то — не может же у такой молодой девушки быть инвалидности! Мы (люди с РА) привыкли смотреть на свои суставы, быть в окружении людей с таким же заболеванием. Мы это подмечаем, сканируем, понимаем, почему человек хромает именно так или иначе. А люди, которые с этим не сталкивались, не замечают — для них я просто низенькая девушка.

Большинство людей доброжелательные, они готовы помочь и хотят поддержать или посочувствовать. Правда, далеко не все умеют корректно это делать — часто приходится слышать что-то вроде «ничего, мой друг тоже таким болел и вылечился». Ещё я часто получаю восхищённые отзывы в инстаграме, какая я молодец и как человеку нравится мой блог, а потом идёт фраза, которая всё сводит на нет: «Я-то думал, что у меня проблемы — а оказывается, бывают такие проблемы, как у вас, и можно жить и не унывать». От этого мне некомфортно.

При заболеваниях, затрагивающих речь (например, ДЦП), окружающие обычно считают, что нарушена и умственная деятельность. При РА такого нет, но все думают, что ты ребёнок — низенький и с круглым лицом. Сейчас я реже с этим сталкиваюсь, но раньше меня постоянно называли девочкой, тыкали, причитали: «Ой, надо же, девочка с палочкой». Я помню, как лет в пятнадцать-шестнадцать ехала в метро, смотрела на мальчика примерно такого же возраста и понимала, что он, скорее всего, воспринимает меня как восьмилетнего ребёнка. Лет в двадцать я увлеклась фотографией, увидела компанию подростков, навела фотоаппарат в их сторону, а они: «Девочка, не надо, убери фотоаппарат». Могут остановить где-то, где есть возрастное ограничение на вход. В общем, постоянно воспринимают как ребёнка — и для меня никогда не будет комплиментом, что я молодо выгляжу, это боль всей моей жизни.

В группе для родителей я всегда говорю: восприятие себя формируется не потому, что у тебя определённое тело, а потому что ты с этим телом включён в социальный контекст. И этот контекст говорит шестнадцатилетней Даше: «Девочка, тебе восемь лет». Ребёнок строит восприятие себя на всех этих словах — и очень важно, чтобы от родителей исходил максимум поддержки. Мама всю жизнь говорила мне, что я очень сильная, умная и классная. Она познакомила меня с идеей, что у человека могут быть физические трудности, боль, ограничения, но человек за счёт этого становится даже умнее, он шире видит жизнь. Эта тема у нас обсуждалась постоянно, и я быстро поняла, что когда дети начинают обзываться (насчёт роста или щёк) — это не моя проблема, это проблема этих детей, это их ограниченность и невоспитанность.

Я видела обратные истории — когда девочкам в семье всё время говорили: «Бедненькая, но ничего, купим брючки или длинную юбку, чтобы коленочки видно не было». Сейчас моим подругам уже после операций на суставах говорят: «Шрам, конечно, страшный, но ничего, можно прикрыть». Конечно, если вся жизнь проходит в таком контексте — я не знаю, как можно полюбить себя и хорошо относиться к своему телу. В итоге человек считает своё тело ужасным, страшным, отвратительным, таким, которое надо скрывать, особенно в контексте романтических отношений. Многим кажется, что если друзьям ещё можно показать шрам или пойти с палочкой — то выйти куда-то с парнем просто невозможно.

Общий месседж в нашем обществе такой: инвалидность и сексуальность несовместимы, человека с инвалидностью надо жалеть и относиться как к ребёнку, а не испытывать влечение (а если испытываешь, то ты извращенец). От моей семьи это никогда не исходило, никто никогда не говорил, что болезнь может помешать выйти замуж, создать семью — а моим подругам это говорили открыто, «ты-то точно замуж не выйдешь». И я о себе такое слышала от мамы подруги. При этом среди моих подруг с РА несколько замужем, у них маленькие детки — даже при более тяжёлом артрите, чем у меня.

Для меня в истории с восприятием себя очень важна огласка. Важно делать жизнь с болезнью видимой, не замалчивать её. И особенно это важно для нашей страны: мы видим очень мало людей с инвалидностью на улицах — давайте тогда видеть их в интернете и понимать, как они живут. Понимать, что не стоит вываливать на них все свои мысли и слова. Мы сняли просветительское видео о том, чего нельзя говорить людям, принимающим гормоны — все эти фразы про щёчки, маленький рост и детское лицо. С этим сталкиваются все люди с РА, и это постоянная боль — а в головах людей без этой болезни это комплимент, что-то доброе и хорошее.

Я считаю, что люди не должны вообще ничего говорить друг другу по поводу внешности, которую они не выбирали. Можно похвалить одежду, лук, укладку, помаду — но не то, что от нас не зависит. Я не выбирала, будет ли у меня артрит. Я не выбирала, принимать ли мне лекарства — если не принимать, можно было умереть. Я не хочу комментариев по этому поводу. «Маленькая собачка — до старости щенок» — это не комплимент. Я взрослая женщина с высшим образованием, я делаю серьёзные вещи, я работаю над перестройкой классической системы образования — я не щенок.