Циклоспорин при артрите отзывы

marvin
Пользователь

Сообщений: 6Зарегистрирован: 18.11.2013

Поблагодарили: 1 раз.

Циклоспорин

Сообщениеmarvin » 15 янв 2014 14:46

Давайте обсудим данный препарат, как и в сочетании с чем Вы его принимаете, какова эффективность? Если кому то известны его клинические испытания, пожалуйста поделитесь.

Silver
Пользователь

Сообщений: 7Зарегистрирован: 14.02.2014

Поблагодарили: 0 раз.

Циклоспорин

СообщениеSilver » 15 фев 2014 18:07

Принимал Циклоспорин А чуть более года. На мой взгляд самый лучший на сегодня цитостатик с минимальным кол-вом побочки. К началу его приема были ужасные анализы (антитела к собственной ДНК зашкаливали), через пол года анализы норма, а через год как у космонавта — даже диагноз СКВ хотели снимать. Но профессор сказал, что это не я выздоровел, а циклоспорин в моем случае подействовал очень эффективно. Сейчас сижу на Азатиоприне, так как Циклоспорин очень дорогой =(

Мужчина, 25.лет, болею СКВ с 2012 года.
Метипред 16 мг, Азатиоприн 100 мг, (Кальцемин, Омепразол)

marvin
Пользователь

Сообщений: 6Зарегистрирован: 18.11.2013

Поблагодарили: 1 раз.

Циклоспорин

Сообщениеmarvin » 31 мар 2014 05:59

В моём случае Циклоспарин идёт вместе с азатиоприном, тоже эффект нормальный. Да он дорогой но ведь он идёт как средство по бесплатному лечению и если диагноз подтверждён ревматологом то его выписывают больным бесплатно. Так же заметил что производитель циклоспарина тоже не малую роль играет. К примеру 6мес., принимал Биорал индийский выравнялся с самочувствием потом в связи с новыми правилами лекарственного обеспечения с 2014 г. закупили мне Экорал чешский и понеслось скованность конечно слабее чем раньше но вернулась. суставы припухают периодически ну и как следствие утомляемость жуткая ходить относительно долго проблема. Попытался купить Биорал а его у нас в аптеках просто нет заказывай только в Москве. Жуть и маразм провизоры местные вообще непрофессионально поступают в заявке черным по белому было написано Циклоспарин*(Пннимун Биолал) закупили Экорал т.к. он видите ли дешевле… Россия щедрая страна.

Циклоспорин

Сообщениеtatkarey » 31 мар 2014 10:03

У меня Дарина пила циклоспорин в 2005 г. примерно 6 месяцев (назначали в Сеченовке). На контрольном УЗИ почек что-то нашли, узистка прилетела после обследования к нам в реанимацию, пошепталась с врачом и препарат сразу отменили. Мне ничего не объяснили. Спрашивала «что с почками ?» — «нехорошие изменения» и всё! В выписке » гиперэхогенные сигналы в паренхиме».
Повторно назначили сандиммун в 09 или 10 году обеим девчонкам. Почки на узи разглядывают подолгу, но ничего серъёзного не описывают. Пъём циклоспорин и сейчас, какой привезут, обычно экорал по 25 мг, панимун -50 мг. Сандиммун -разной дозировки. Получается утром -экорал, вечером -панимун. Поэтому, не могу сказать об эффекте препарата конкретного производителя. Но в общем, ни я , ни дочки не замечаем, к.л. изменений в состоянии. Иногда ложатся в больницу, а там препарата нет. Пока привезу, бывает несколько дней проходит, никаких изменений. Даша жалуется, что надоело его уже пить «пью, как воду, ничего не чувствую». Вот у нас и получается компот биоагент+метотрексат+сандиммун. И отменять никто не решается. Метипред сняли на фоне биоагентов. Зачем нам сейчас циклоспорин? Не понимаю.

Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

marvin
Пользователь

Сообщений: 6Зарегистрирован: 18.11.2013

Поблагодарили: 1 раз.

Циклоспорин

Сообщениеmarvin » 31 мар 2014 17:20

Очень интересно, у Ваших дочерей Ювенальный и нет эффекта. У меня серопозитивный поздняя стадия перепробовали на мне тоже и метотрексат и сульфосалазин и азатиоприн преднизолон пытались но я не стал испытывать судьбу и мучался пол года упорно не принимая его поддерживался старыми схемами с метотрексатом и азатиоприном пока не попробовал циклоспорин. Но я в добавок ещё и жуткий алергик, если узи в порядке то обязательно цепляют добавки производителей, это вот к вышеописанной ситуации с Экоралом и Биоралом. Заметил ещё одну очень интересную деталь круглогодично грызу орехи преимущественно арахис и вот как только происходит промежуток с приемом орехов так сразу ухудшение состояния. Я так понял что в моём случае витамин «D» не последнюю роль играет.

Циклоспорин

Сообщениеtatkarey » 31 мар 2014 17:36

marvin писал(а):Заметил ещё одну очень интересную деталь круглогодично грызу орехи преимущественно арахис и вот как только происходит промежуток с приемом орехов так сразу ухудшение состояния. Я так понял что в моём случае витамин «D» не последнюю роль играет.

Вроде арахис — боб, а бобовые ограничивают при артритах. А у вас наоборот получается. А кожного зуда нет на циклоспорин? У старшей все ноги разодраны, но никаких чесоток не находят.

Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

marvin
Пользователь

Сообщений: 6Зарегистрирован: 18.11.2013

Поблагодарили: 1 раз.

Циклоспорин

Сообщениеmarvin » 31 мар 2014 18:31

Я тоже в сомнениях с одной стороны бобовые а с другой Д витамин, читал здесь же по моему что Д витамин отличная профилактика РА семя льна терпеть не могу а орехи моя слабость вот и профилактирую, пока вроде удачно. Циклоспариновый зуд присутствует и опять таки на Экорал, с Биоралом не замечал.

Читайте также:  Народная медицина в лечении артрита или артроза

Циклоспорин

Сообщениеtatkarey » 31 мар 2014 18:44

marvin писал(а):Я тоже в сомнениях с одной стороны бобовые а с другой Д витамин, читал здесь же по моему что Д витамин отличная профилактика РА семя льна терпеть не могу а орехи моя слабость вот и профилактирую, пока вроде удачно. .

Витамин Д! Рыбий жиииыыыыырр . Нам в сеченовке рекомендовали вяленую рыбу с костями через мясорубку прокручивать и детям давать. Но это от остеопороза.

Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 — энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Циклоспорин

Сообщениеnatasha » 28 май 2014 05:19

Моя дочка пила сандиммун. Эффекта от него не было вообще. Сначала были ГК, большая доза, сдерживали высокую температуру и боли, но не всегда. Анализы не менялись. Потом добавили циклоспорин. Тоже большую дозу. Всё ждали, когда он накопится, но прошло больше месяца, а эффекта ноль. Тогда и попробовали Актемру. А от сандиммуна у нее очень сильно болела голова, до этого на голову не жаловалась вообще. А вообще ужасное чувство, когда ребенку даешь гормоны или иммунодепрессанты. Отрава, а выхода другого нет.

Полина, 13 лет. Оф. диагноз — системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

olyalya14
Pro

Сообщений: 94Зарегистрирован: 02.02.2014Откуда: Самара

Поблагодарили: 17 раз.

Циклоспорин

Сообщениеolyalya14 » 29 май 2014 11:53

Заметила что сандиммун помогает, только когда вынуждено прекратила его прием. Без него приходилось пить по 2 таблетки обезболивающего в день.

РА с 2002 года, 02-04гг тауредон-препарат золота, 04-11гг метотрексат,12год-энбрел,13 -циклоспорин,14г — сарилумаб и лефлуномид, 11.2014-ритуксимаб

Источник

Уважаемые коллеги и пациенты,

пожалуйста, расскажите о своем опыте лечения препаратом циклоспорин (Экорал, Сандиммун Неорал и другие): кратко поделиться насколько препарат был доступен, эффективен/неэффективен, курс лечения и т.д., т.е. личный опыт. Нашу группу периодически читают представители фармкомпаний, им будет интересна эта информация, также как врачам. Это позволит уточнить сведения о безопасности и эффективности лечения и, тем самым, помочь другим пациентам.

Крапивницей я болею вот уже 13 лет. Пробовала разное лечение. Долго все писать. В итоге в мае этого года после бесполезных уколов Ксолара мне назначили циклоспорин. Заказывала через интернет, таблетки далеко не дешевые. Продают только по рецепту. Я пила именно Сандиммун Неорал. Одна сплошная побочка. Тошнота, почки болят, крапивница еще больше усилилась. Я Не смогла даже пачку допить. Скажу честно, это самый ужасный препарат за весь период моего лечения, то есть за 13 лет. Как только прекратила его пить стало легче, но не сразу. Так что мой опыт крайне негативный. Мне не помогло, и стало только хуже.

Дарья, какой кошмар… чем вообще лечиться?! Паника

Елена, сама 13 лет пробую все что только можно.))) Надеюсь что произойдет чудо!

У меня хроническая аутоиммунная крапивница с февраля 2014 г. Началось с единичных высыпаний, за два месяца разошлось по всему телу, были отеки, сыпь уже не успевала сходить. Лежала на обследовании в Институте Аллергологии и Иммунологии, поставили диагноз аутоиммунная крапивница. После наблюдалась у Павла Владимировича, и по его схеме принимала циклоспорин (Сандиммун Неорал) в дозировке 50мг, сначала увеличивая до 100мг, потом уменьшая. Вместе с ним принимала Супрастинекс 2т в день.
Общая продолжительность приема циклоспорина 2,5 месяца. Во время приема сразу почувствовала улучшение, пятна понемногу сошли на нет. Был рецидив в середине лечения из-за нервного потрясения, но не значительно высыпало и пропало на второй день.
В конце курса начались изменения в анализах, увеличился холестерин общий и ЛПНП, в общем анализе крови некоторые показатели стали ниже нормы.
Ремиссия после отмены препарата длилась 2 года. А с весны 2017 снова обсыпало, стали появляться сильные отеки губ и век. Антигистаминные никак не действуют, но пью их постоянно, чередуя названия, для собственного успокоения. Лето провела на Дипроспане, с каждым уколом новая реакция. Первый укол помог на 15 дней, а третий только в первый день снял отеки и высыпания, а дальше действовать отказался.

У меня тоже хроническая аутоиммунная крапивница, первый раз проявилась 20 лет назад, длилась 4-5 месяцев, однажды даже с отеком Квинке, обследовали со всех сторон, причину не выяснили и отчего прошла тоже не понятно было, потом у меня была ремиссия 15 лет. И снова высыпания, причем постепенные в течение 1 месяца, начиная с одного пятнышка и каждый день всё больше и больше, до отёков глаз, губ, пальцев. Опять обследовалась по полной программе, отклонений не было, прошла через 4 месяца, ремиссия был чуть больше года, и вот уже 1,5 года я лечусь не прекращая, за это время я принимала курсами различные антигистаминные разных поколений, улучшений не было, мне назначили Экорал( Циклоспорин) по схеме, в день пила по 150 мг, улучшения наступили не сразу, а где то через месяц приема, в общей сложности принимала 6 месяцев, в это время полностью забыла про крапивницу, но тяжеловато было от приема самого Экорала. После окончания курса крапивница вернулась через 1,5 месяца с новой силой. Сейчас уже врачи рекомендуют только Ксолар, больше никакие препараты мне не помогают.

Читайте также:  Лекарства при артрите пятки

Дарья, Дарья вы не пробовали голодом лечить?

Елена, а все таки от чего? Не выяснили что именно запускает крапивницу?

Малика, нет так и не выяснила. Она появляется в разное время и в разных обстоятельствах. Голодать точно нет. Так как у меня куча других заболеваний, при которых я все только усугублю…

Дарья, все таки сегодня снова вернулась к версии что причина в лямблиоза в желчном

Источник

 АвторСообщение marusya

Зарегистрирован: 18.11.2010
Сообщения: 1

Вернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2343
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Вернуться к началу Марк

Зарегистрирован: 16.05.2007
Сообщения: 205
Откуда: Москва

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Вс Май 06, 2012 11:50 pm    Заголовок сообщения:

Сандиммун

Решил разместить в дискуссионные темы, а так же поделиться собственным опытом.

Сергей писал:

После приезда из клиники Максимова (химиотерапия была отложена) я перестал пить Сандиммун, который принимал уже 53 дня. На следующий день после прекращения резко поднялась температура (чего давно уже небыло) и появилась скованность в суставах а так же боли (помимо сандиммуна постоянно принимаю НПВС — Аэртал 100 мг. 2 раза в день + Метипред 4 мг. 2 раза в день) ночь была очень дискомфортная поэтому на утро возобновил Сандиммун. Температура стабилизировалась, боли ушли.

В принципе на сандиммуне чувствую себя нормально единственное беспокоит СОЭ, хотя наметилась динамика его снижения. Что бы не быть голословным привожу график температуры и СОЭ. Хочу отметить, что боли и скованность практически на 100% у меня коррелируют с высокими колебаниями температуры.

Исходя из вышеизложенного на своём примере могу сказать, что на меня сандиммун подействовал в отличии от сульфосалазина и метотрексата.

Я в любом случае перехожу на Хумиру т.к. необходимо резко остановить все воспалительные процессы, но возможно кому то моя информация поможет.

Вернуться к началуВернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2343
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Пн Май 07, 2012 11:32 am    Заголовок сообщения:
Sergey писал(а):
Ivan_1980

Если нетрудно, то еще и о побочках расскажите (как я понял у Вас он на почки не лучшим образом подействовал).

Видимых побочек нет. По биохимии всё в норме, единственное 2 показателя имеют пограничное значение это:

Альбумин — 34,8 при норме от 35

Фильтрация почек (Проба Реберга) — 75,57 при норме от 80 (для трансплантации данный показатель критичный т.к. идёт большая нагрузка на почки соответственно при низком его значении существует риск его падения и как следствие повреждение почек)

Повлиял ли на эти показатели сандиммун сказать сложно, это так же может быть и метотрексат. Я к сожалению данные показатели не отслеживал в динамике. Прикрепляю таблицу с анализами.

Фармакодинамика

Циклоспорин представляет собой селективный иммунодепрессант, ингибирующий активацию кальцийневрина лимфоцитов в фазе G0 или G1 клеточного цикла. Таким образом, предотвращается активация Т-лимфоцитов и, на клеточном уровне, антигензависимое высвобождение лимфокинов, включая ИЛ-2 (фактор роста Т-лимфоцитов).

Не те ли это лимфоциты которые уничтожаются высокодозной химиотерапией вот вопрос …

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Пн Май 21, 2012 12:06 am    Заголовок сообщения:
Пока идёт проработка вопроса получения Хумиры по программе продолжаю принимать Сандиммун — результаты анализов меня очень порадовали (СМ графики) СОЭ упало до 28, чувствую себя абсолютно здоровым человеком, единственное напоминание в часы приёма — когда эффект минимальный. Жду Биохимию — посмотрим, какие показатели будут по работе почек.

Очень доволен !!!

Реактивный белок — 3 !!!!!!!!!!!

Вернуться к началу UO2

Циклоспорин при артрите отзывы

Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Сб Май 26, 2012 4:28 pm    Заголовок сообщения:
UO2 писал(а):
Расскажите, как получаете препарат, бесплатно или за свой счёт? Какова его стоимость?

Стоимость 10 т.р. 50 таблеток по 100 мг. = 25 дней. Покупаю в аптеке за свой счёт, по сравнению с блокаторами ФНО цена доступная.

Сегодня сдал анализы СОЭ — 13 СРБ — 1 .

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Пн Июн 11, 2012 10:19 pm    Заголовок сообщения:
Сегодня сдал анализы СОЭ — 7 СРБ — 0,6 .

Мне не рекомендовали переходить на блокаторы ФНО т.к. очень хорошие результаты дал сандиммун.

Уже как 2 недели отменили Аэртал (НПВС) и начинаю уходить от 2-х таблеток метипреда (4 мг.) со снижениес 1/4 таблетки в неделю (на сегодняшний день 1,5 таблетки = 3 мг.)

Сандиммун так же продолжаю по 100 мг. 2 раза в день, самочувствие отличное.

Вернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2343
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Чт Июн 14, 2012 1:07 am    Заголовок сообщения:
Спасибо Сергей, хочется поделится со всеми своим опытом, тем более он интересен в плане результатов.

Цитата:
Уточните, пожалуйста, с какого момента Вы принимаете метипред.

с 20/12/2011 4 мг. в день

Цитата:
Также хотелось бы узнать какова форма болезни в Вашем случае — в каких именно суставах наблюдались неприятные симптомы и имелись ли такие симптомы со стороны спины/позвоночника.

Сильное восполение голеностопных суставов, практически не мог ходить, так же боли в коленных суставах, плечо, ключица, фаланга пальца на левой руке. Позвоночнник — боли грудной отдел, поясничный, копчик. На МРТ активный двусторонний сакроиелит КПС. Активность АС III. HLA B27+. Так же имеется заключение гл. ревматолога области по АС.

Цитата:
Мне эта рекомендация кажется странноватой

Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области, терапию циклоспорином она считает доказанной и имеет ряд пациентов с АС у которых наблюдается аналогичный эффект. По поводу блокаторов ФНО — т.к. у меня небольшой вес (рост 176, вес 55) по словам врача существует риск побочек или выработки антител к ФНО, в её практике был случай когда Ремикейд спровоцировал системную красную волчанку у одной девочки. Врач рекомендует переходить на ФНО в крайнем случае.

По поводу анализов. В настоящее время с 20 числа мне назначены радоновые ванны, физио на суставы и т.п. поддерживающая терапия, потом смотрим пробу Реберга и корректируем дозу сандиммуна.

Прикладываю анализы в динамике, креатинин и мочевина снижаются, что не может не радовать т.к. на сандимуне должны повышаться.

АЛАТ не в норме так как на кануне с супругой выпили вина =)

Читайте также:  Как выглядит артрит тазобедренного сустава
Вернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2343
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Добавлено: Чт Июн 14, 2012 5:39 am    Заголовок сообщения:
Ivan_1980

Спасибо за подробный ответ. На всякий случай извнияюсь за написанное далее (оно отчасти мимо темы идет), но не смог удержаться от некоторого расставления точек над Ё

Ivan_1980 писал(а):
Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области

К сожалению ни ученая степень доктора наук, ни звание профессора, ни статус «местного светила медицины» не дают стопроцентной гарантии правильности назначений — я в этом имел убедиться как на собственном у опыте, так и на опыте других бехтеревцев (мне в личку иногда пишут насчет назначений, сделанных в том числе и «остепененными» врачами). Так что будьте осторожны — я бы на Вашем месте не стал бы Вашему доктору так уж безоговорочно верить (я могу конечно и не знать каких-то деталей, но сделанные Вам назначения производят впечатление скорее хаотических, чем основанных на твердом знании специфики болезни Бехтерева и стандартов ее лечения).

Ivan_1980 писал(а):
терапию циклоспорином она считает доказанной

Считать она может что угодно. Но доказанный — это провереный в клинических испытаниях (где больных заметно поболее, чем просто несколько случаев из практики; случаи же эти, кстати сказать, даже и без злого умысла всегда можно подобрать подходящие для подгонки под желаемый результат или первоначально сложившееся впечатление — особенно при таком быстроменяющемся и комбинированном лечении, как в Вашем случае, при котором зачастую невозможно понять, что же именно из применяемого дало полезный результат). А клинческие испытания обычно оставляют следы в виде научных публикаций — в пабмеде, на clinicaltrial.gov или на худой конец в отечественной elibrary.ru. И Вы можете сами легко проверить, есть ли какие-то следы испытания циклоспорина при болезни Бехтерева (нужны доказательства не вообще, а конкретно для той болезни, которую лечим) хотя бы в одном из этих источников. Я при беглом поиске таких следов не обнаружил ни в одном из них…

Так что применение циклоспорина при ББ скорее всего является экспериментальным лечением (чтобы там Ваша врач не говорила). Причем лечением со значительным риском возникновения нефротоксичесхих эффектов (в отличие от ремикейда и ему подобных, где побочки конечно тоже не сахар, но бьют в основном «мимо почек»). Как лечиться — выбирать, конечно, Вам самому, но мне хотелось бы, чтобы эти два факта Вы четко понимали и учитывали при выборе.

P.S. Какое из средств (ремикейд или циклоспорин) в смысле побочек является более опасным — в этом надо еще разобраться и не на единичных случаях из практики, а на более обширной статистике (которая вполне себе имеется для обоих препаратов).
_________________
Хотите знать большe?

Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Чт Июн 14, 2012 9:44 am    Заголовок сообщения:
Сергей, со всеми вашими высказываниями нельзя не согласиться, поэтому я и создал тему именно в дискуссионной ветке. Но в моём случае есть результат и конкретный эффект.

Я здраво оцениваю ситуацию и контролирую анализы раз в 2 недели, через месяц сделаю УЗИ почек и пробу Реберга, посмотрим изменения.

Далее покажет время. Буду отписываться.

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Вс Окт 28, 2012 8:09 pm    Заголовок сообщения:
Всем крепкого здоровья и сил !

СРБ — 1 , СОЭ 14. С утра чувствую в течении минуты скованность голеностопных суставов иногда днем ноет спина, а в целом всё прекрасно ! Благодарю Бога и так же продолжаю пить Сандиммун по 100 мг. 2 раза в день, других препаратов уже не употребляю.

В конце ноября планирую сделать МРТ, дальше будет видно.

Вернуться к началу

Источник