Форум как живете с ревматоидным артритом

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Форум как живете с ревматоидным артритом

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Форум как живете с ревматоидным артритом

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

Читайте также:  Втэк по ревматоидному артриту

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Читайте также:  Артрит лечение народными средствами зож

Форум как живете с ревматоидным артритом

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Источник

Последнее посещение: 16 янв 2020 02:28

Текущее время: 16 янв 2020 02:28

Модератор: Модераторы

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеМiora » 24 сен 2018 17:19

Валентина Измайлова, прекрасный результат! Пусть и дальше ремиссия продолжается!

РА с 2004г. метотрексат-эбеве — 10 мг, фолиевая к-та, метипред(13 лет) — ушла 14.05.2018,
кон-кор, ордисс, витамины курсами регулярно.

Тегиистория заболевания, артрит

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеTatka » 24 сен 2018 23:29

Валентина Измайлова, как приятно читать такие хорошие новости! Очень рада за Вас! Пусть ремиссия будет вечной!

РА, полиартрит с 08.2017
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 4мг,вит.Д,Сульфа 10 д.
Омез, оксилитен, аллопуринол,витамины,урсогепавин.
____________________________________________________________________________________
Самое ужасное — это когда действительно нужна поддержка, а ты сидишь с телефоном в руке и не знаешь, чей номер набрать..

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеIrinaBay » 25 сен 2018 13:02

Валентина, пусть ремиссия будет бесконечной! Очень рада, что препарат подошел.

Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины — зависит только от тебя.
Provehito in Altum (лат.)/ Стремись ввысь.
P.S. Идеальная формула объема)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Валентина Измайлова
Пользователь

Сообщений: 24Зарегистрирован: 12.01.2017Откуда: Саратов

Поблагодарили: 8 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеLidNik 5 » 26 сен 2018 11:50

Валентина Измайлова очень рада за вас. А что за препараты вам помогли? Жду госпитализацию в Моники. Вдруг тоже предложат.

РА- серонегативный. Лечение с 24.11-2014. Метотрексат 10мг. 1 раз в неделю. Фолиевая 5мг в неделю. Мелоксикам, Омез,
с 24.02.2015 — Метотрексат- 15 мг
с 05.06.2016 — Метотрексат-17,5
с 1.10.2017 — Сульфасалазин по схеме, НПВС,Омез.
с 14 января 2018- Иммард, НПВС, Омез.+ с 11.02.2018 Метипред 4 -1Х1, Гепатопротекторы

Читайте также:  Заболевание плечевой сустав артрит

natazz
Пользователь

Сообщений: 10Зарегистрирован: 09.09.2018Откуда: г. Нижний Новгород

Поблагодарили: 0 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщениеnatazz » 08 окт 2018 16:30

У меня прошел месяц приема метотрексата в дозе 15 мг. Замучил стоматит. Он и раньше, до болезни меня посещал, но теперь не проходит месяц. К врачу смогу попасть не раньше чем через 2 недели. Подскажите всегда ли это означает отмену метотрексата, и если да то на какую базу переводят. Заранее спасибо.

РА- серопозитивный с августа 2018 г. С 05.09.2018 г. метотрексат 15 мг., Фолиевая 10 мг. НПСВ нимесулид + нольпаза

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщениетофи » 08 окт 2018 16:57

Нет, не всегда означает отмену базы (не факт, что на другой базе не будет тоже самое)). Организм привыкнет, подстроится, а пока боритесь со стоматитом. Если отменять М-т, то на недельку, пока подлечите, но обычно параллельно лечим стоматит.
Тема в помощь с советами Стоматит. Как бороться?. Выздоравливайте))

Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеМiora » 08 окт 2018 20:55

natazz писал(а): Замучил стоматит.

Natazz, у меня всегда в аптечке есть Метрогил дента.

РА с 2004г. метотрексат-эбеве — 10 мг, фолиевая к-та, метипред(13 лет) — ушла 14.05.2018,
кон-кор, ордисс, витамины курсами регулярно.

Валентина Измайлова
Пользователь

Сообщений: 24Зарегистрирован: 12.01.2017Откуда: Саратов

Поблагодарили: 8 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеВалентина Измайлова » 10 окт 2018 06:48

LidNik 5 писал(а):Валентина Измайлова очень рада за вас. А что за препараты вам помогли? Жду госпитализацию в Моники. Вдруг тоже предложат.

Инфликсимаб. Товарное название — Ремикейд. Но у меня был не американского производства, а южно-корейского и самое главное что подошел и базу снизили до 12,5мг, а то было 17,5мг.

Болею РА с ноября 2016г. Базовое лечение — метождект 15мг. НПВС при необходимости. ГПВС отменены в августе 2017г. В настоящее время участвую в программе исследований южно-корейского препарата аналога ремикейда.

Ревматоидный артрит. Моя история

СообщениеLidNik 5 » 10 окт 2018 11:34

Валентина спасибо за ответ! Удачи вам и здоровья!

РА- серонегативный. Лечение с 24.11-2014. Метотрексат 10мг. 1 раз в неделю. Фолиевая 5мг в неделю. Мелоксикам, Омез,
с 24.02.2015 — Метотрексат- 15 мг
с 05.06.2016 — Метотрексат-17,5
с 1.10.2017 — Сульфасалазин по схеме, НПВС,Омез.
с 14 января 2018- Иммард, НПВС, Омез.+ с 11.02.2018 Метипред 4 -1Х1, Гепатопротекторы

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 2

Источник