Ревматоидный артрит 33 года

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

профессор Института ревматологии РАМН, д.м.н. Чичасова Н. В. — www.mednovosti.ru

«Ревматоидный артрит»… Это звучит не так драматично, как «инфаркт» или «сахарный диабет». Тем не менее, эта болезнь считается одной из наиболее опасных и коварных. Распознать ее на ранних стадиях практически невозможно, и поэтому врач чаще всего имеет дело с уже а когда пациент обращается к врачу, то оказывается, что болезнь уже вовсю прогрессирует. И лечить ее оказывается гораздо сложнее. О том, насколько важно своевременно обратиться к врачу и начать лечение, рассказывает профессор Института ревматологии РАМН, доктор медицинских наук Чичасова Наталья Владимировна.

— Ревматоидный артрит считается болезнью, которой человек заболевает раз – и на всю жизнь. Это действительно настолько серьезно?

— К сожалению, именно так. Ревматоидный артрит – одно из наиболее опасных и сложных для лечения заболеваний. Если говорить о показателях его распространенности, то на первый взгляд они не кажутся слишком высокими — всего около 1 % населения. Однако среди тех, кто обращается в поликлинику, количество больных с артритами составляет уже 12,5 % (для сравнения, больных артериальной гипертензией – всего около 10 %). И что, пожалуй, самое неприятное — эта болезнь носит не только пожизненный характер, но практически неизбежно приводит к инвалидности. Особенно, если ее вовремя не распознать. Если же учесть, что ревматоидный артрит – болезнь хроническая, то последствия оказываются еще более катастрофичными. И для больного, и для общества, которое несет убытки, исчисляемые, в общей сложности, в миллиардах рублей.

— По каким симптомам можно распознать это заболевание?

— Это болевые ощущения. В первую очередь, мелких суставов – кистей или стоп. Сначала – ощущение скованности, которая длится от нескольких минут до часа на ранних стадиях, а затем растягиваются на целый день. Уже на ранних стадиях можно зафиксировать увеличение показателей СОЭ, общее недомогание, когда человек без всяких видимых причин чувствует себя не здоровым. Симптомы эти могут нарастать в течение нескольких недель, месяцев, а у кого-то — годами, однако наиболее характерными остаются уже перечисленные.

— Кто наиболее часто заболевает РА?

— За последние 25-30 лет структура заболеваемости немного изменилась. Если раньше в большинстве научных статей утверждалось, что ревматоидный артрит – это болезнь людей молодого трудоспособного возраста от 25 до 40 лет, то сейчас пик заболеваемости приходится на возрастную группу 45-50 лет. А в остальном… Заболеть может каждый, и из стабильных тенденций можно назвать только одну: женщины среднего возраста заболевают примерно в три раза чаще, чем мужчины.

— Каковы причины заболевания? Имеются ли генетические или какие другие предпосылки для его развития?

— Хороший вопрос. Хотя бы потому, что человек, который сумеет четко определить причину возникновения ревматоидного артрита, без всяких сомнений получит Нобелевскую премию. Безусловно, есть некоторые изменения в генетическом коде человека, которые сказываются, скорее, в общей предрасположенности человека к артриту. Однако о каких-то устойчивых закономерностях говорить не приходится. Для этого надо продиагностировать всю нацию. Лет 10 назад это сделали финнские медики, которые у всех родившихся в этот год младенцев взяли пробы крови. Через 20-30 предполагается сверить результаты этих анализов с результатами комплексного обследования всех, кто стал участником эксперимента. Тогда, может быть, и выяснится что-то, определяющее природу артритов вообще и ревматоидного артрита в частности, а также их взаимосвязь с генетическим кодом человека. Поэтому сказать сегодня, является ли это заболевание наследственным, вряд ли возможно, хотя есть семьи, в которых болеют родственники. Таких данных слишком немного, чтобы выводы могли быть окончательными.

Кроме того, выявить истинную причину ревматоидного артирита оказывается невозможным еще и потому, что мы можем поставить диагноз только в тот момент, когда получаем общую картину клинических симптомов. Однако такие симптомы – это не дебют болезни, а ее проявление в уже зрелой форме. Сам по себе дебют- воспаление внутри сустава — начинается, как правило, за несколько недель, месяцев или лет до того, как проявляются его внешние признаки.

— То есть ранняя диагностика ревматоидного артрита фактически невозможна?

– В большинстве случаев – да. Если болезнь развивается бурно – врач тут же ставит диагноз и берет больного под наблюдение, незамедлительно начиная курс лечения. Однако такое случается довольно редко, а чаще всего развитие ревматоидного артрита происходит почти незаметно для самого больного, который обращается к врачу только через какое-то – иногда очень длительное – время, когда болезнь уже начала разрушать суставы.

— Упоминая артрит, чаще всего говорят о так называемой базисной терапии. Какие сложности существуют в подборе базисной терапии? Обязательна ли госпитализация пациента? Достаточно ли квалифицированны участковые ревматологи для того, чтобы подобрать базисную терапию?

— Я занимаюсь проблемой ревматоидного артрита уже более 30 лет, и за это время многое изменилось. Когда я начинала работу, врачи в поликлиниках боялись брать на себя ответственность и ставить точный диагноз, назначая больному «серьезные» препараты. Как правило, все больные с диагнозом ревматоидный артрит без особых раздумий отправлялись в стационар. В последние годы уровень подготовки поликлинических врачей серьезно вырос, и они уже вполне в состоянии самостоятельно определять курс лечения, перехватывая, тем самым, болезнь на максимально ранней стадии. При этом крайне важно сразу же направить больного на консультацию к ревматологу. Это позволяет сократить срок постановки точного диагноза от 18 до 2 недель и сразу же назначить курс базисной терапии. Однако я твердо убеждена в том, что человек, у которого был диагностирован ревматоидный артрит, обязательно должен пройти через стационар. Хотя бы для того, чтобы четко выяснить функции внутренних органов и выбрать максимально адекватный курс лечения, приводящий к минимальным побочным эффектам. И в дальнейшем раз в год больному следует проходить через полное стационарное обследование для корректировки курса лечения.

— И как протекает процесс лечения?

— Вне зависимости от срока давности заболевания за первые шесть-восемь месяцев определяется эффективность препарата, для этого сегодня уже существуют вполне чёткие критерии. Если за это время определённого уровня улучшения не отмечается, то лечение следует корректировать: или увеличить дозировку препарата, или заменить его на другой. Если эффект оказался незначительным, то возможно также присоединить другой препарат. Стоит учесть, что за первые месяцы терапии проявления деструкции могут даже увеличиваться. Однако бояться этого не стоит. Значимого эффекта удается добиться, как правило, только когда пошли вторые шесть месяцев эффективной терапии. Именно на этом этапе мы можем достигнуть минимального прироста эрозии, а затем – примерно через год эффективной терапии – можно добиться даже заживления эрозий. Но этот результат достигается лишь при упорном лечении и правильной его организации. Чудес, волшебных палочек, живой воды ждать не следует. Борьба с артритом – это работа, и одним из самых важных моментов лечения была и остается необходимость сориентировать пациента на то, что итог лечения во многом зависит он него самого. Речь ведь идёт о минимальном сроке лечения в два года до достижения заметного позитивного результата…

— Какие методы лечения артрита применяются в современной медицине?

— До недавнего времени в России применялось два основных вида терапии. Первый – быстрая терапия, направленная на то, чтобы уменьшить боль и облегчить общее состояние больного. Для этого применяется стандартный набор противовоспалительных препаратов. Они позволяют, до некоторой степени, снять остроту симптомов заболевания, однако речи о процессе собственно лечения с данном случае идти не может. Второй вид терапии – это препараты с длительным сроком действия. Именно эта группа и называется препаратами базисной терапии, и пришли они в ревматологию из других областей медицины: из онкологии – цитастатики, из фтизиатрии — препараты золота. На препараты этой группы в свое время возлагались большие надежды, поскольку в 70-е годы прошлого века врачи были уверены, что они способны прервать течение болезни, вызвать ремиссию… Эффективность таких препаратов действительно оказалась высока, однако артрит так и остался заболеванием неизлечимым. В настоящее время появились препараты – биологические агенты, обладающие свойством направленно действовать на воспаление в самом суставе. Тем не менее, говорить о том, насколько они эффективны, преждевременно. Не исключено, что они смогут стать панацеей, однако столь же велика вероятность, что они просто окажутся мощнее и действеннее, чем традиционные средства лечения артрита.

— Любые «серьезные» препараты предполагают наличие побочных эффектов. Сказывается ли страх перед ними на отношении больных к тому курсу лечения, который предлагает врач?

— Грамотность ревматолога во многом заключается в умении объяснить пациенту, что лекарств без побочных эффектов не бывает в природе, но что сам по себе артрит страшнее любых побочных эффектов. К тому же, если говорить о «серьезности», то гораздо более страшными оказываются не базисные препараты, а именно самые «простые» НПВП. По данным статистики смертность от осложнений при применении обезболивающих препаратов находится на одном уровне с показателями смертности от онкологических заболеваний. А вот за все годы моей работы был отмечен только один случай смертельного исхода при применении базисных препаратов. Это произошло в тот момент, когда у больной вследствии применения базисной терапии появился тяжёлый herpes zoster – опоясывающий лишай, генерализация которого и привела к гибели больной.

Побочные эффекты от применения базисной терапии — если только человек не уехал в глухую деревню, где совершенно перестал думать о том, что с ним происходит, практически не страшны. Как правило, они довольно быстро проходят после временной отмены терапии, и необходимость эти побочные эффекты каким-то образом лечить возникает крайне редко. С другой стороны, страх вполне обоснован, хотя и несколько преувеличен. Дело в том, что вкладыши к тем же цитостатикам адресованы, в первую очередь, онкологическим больным, которым требуются куда более значительные дозы. У нас в ревматологии дозы в 10-15 раз меньше. Однако это все больному нужно просто один раз хорошо объяснить, что впоследствии в значительной степени облегчит процесс самого лечения. Естественно, при этом каждый врач должен объяснить больному, какие бывают побочные эффекты от назначенных ему препаратов. Для того, чтобы больной понимал, когда нужно обратиться к врачу, позвонить, сообщить, что что-то идёт не так. Система образования больных – часть принципов базисной терапии.

— Какие препараты наименее опасны с точки зрения побочных эффектов?

— В первую очередь, метотрексат – уже давно опробированный – и лефлуномид, который недавно пришел в Россию. Имеется отечественный препарат хлорбутил, он переносился хорошо, но с его производством в настоящее время возникли большие сложности. К примеру, английский препарат того же класса – лейкеран, к сожалению, намного хуже переносится, надолго и сильно подавляя образование лейкоцитов. Приходится делать большие перерывы и эффект лечения теряется. Чаще всего приходится отменять препараты золота и сумамед. Примерно треть больных могут продолжать лечение до года, после чего необходимо менять терапию. Сейчас появились водорастворимые соли золота. Ими могут лечиться до 60% больных. Это препараты, которые дают стабильное улучшение.

К сожалению, все средства мы назначаем ex juvantibus – нет никаких критериев, позволяющих определить, какое средство кому поможет. Кстати, на ранних стадиях часто вообще не имеет значения, какой именно препарат назначать. Даже если использовать для лечения самые мягкие лекарства – аминохинолиновые препараты, эффект которого сказывается через 5-6 месяцев, да и вообще ревматологи им не слишком довольны, — даже назначение такого препарата на ранних стадиях дает возможность улучшить отдаленный прогноз ревматоидного артрита. Хоть что-то, но нужно делать, пока процессы не перешли в стадию необратимых.

— Вы сказали, что препараты, которые вы используете для терапии РА по большей части пришли из других областей. Но при этом упомянули, что существуют препараты, специально разработанные для лечения ревматоидного артрита…

— Да, одним из первых специально для ревматоидного артрита был разработан сульфасалазин. Однако со временем выяснилось, что он гораздо более эффективен при болезни Бехтерева. Из последних препаратов этой группы можно назвать цитостатик лефлуномид (или «Арава»), который мы используем уже около полутора лет — и очень им довольны. Еще несколько лет назад мы были знакомы с этим препаратом только по докладам на международных конференциях. Хвалебные отклики наших зарубежных коллег заставили нас присмотреться к нему пристальнее. И уже сегодня мы с полной уверенностью можем сказать, что этот препарат – один из базисных. То есть, он дает вполне выраженный и стойкий эффект, причем довольно быстро – эффект ощущается уже через месяц.

Второй момент – это то, что при временной отмене приема (а такое иногда случается по самым разным причинам) не наблюдается быстрого обострения. Временные перерывы не дают обострений – препарат держит эффект на протяжении двух-трех недель, что, по сути, и является характеристикой настоящего базисного препарата.

Кроме того, мы можем отметить и высокую эффективность действия «Аравы» – до 90 % пациентов, а их сейчас около 100 человек, демонстрируют в последние полгода признаки явного улучшения состояния. Кроме того, в настоящее время мы не имеем к этому препарату каких-то претензий в плане побочных эффектов. Однако для того, чтобы сделать окончательные выводы, мы бы хотели подождать еще два-три года, поскольку большая часть последствий для организма при приеме таких препаратов – это вопрос времени.

— Может ли этот препарат применяться для лечения других аутоимунных заболеваний?

— Пока сказать трудно, однако, как и большинство других противовоспалительных препаратов, как мне представляется, «Арава» может применяться и для лечения других болезней такого характера. Так, метотрексат применяется для лечения болезни Бехтерева или системной красной волчанки. Судя по теоретическим характеристикам лефлуномида, каких-то обоснованных противопоказаний для его применения в процессе лечения других заболеваний не имеется. По сути, сейчас нам остается выяснить, в каких дозировках этот препарат может использоваться без увеличения риска появления побочных эффектов.

Тот же метотрексат, к примеру, хорошо переносится и прекрасно действует — но в размерах от 7,5 до 15 миллиграмм в неделю. Однако такая доза оказывает исключительно противовоспалительное действие. Для достижения, скажем, уже цитостатического эффекта необходимо увеличивать дозу до 20-25 миллиграмм в неделю, однако при этом неизбежно возрастает частота и сила побочных эффектов. И мы хотим понять, столкнемся ли мы с подобными последствиями применения «Аравы». Пока, правда нужды в повышении дозы при лечении ревматоидного артрита не возникало, однако для получения достоверных результатов необходимы клинические наблюдения сроком как минимум в 5-6 лет. С «Аравой» мы работаем всего полтора года, и нам требуется время для окончательных выводов. Хотя потенциально такие перспективы у этого препарата имеются.