Ревматоидный артрит форум ремикейд
Гость
Добавлено: Чт Май 18, 2006 12:25 pm Заголовок сообщения:Начинаю лечение Ремикейдом | |
| Добрый день. Кратко о себе: Мне 28 лет. ББ болею с 13-15 лет (15 лет). Тяжело, не спорю, но то ли она у меня протекает очень медленно, то ли помогает спорт (хотя занимаюсь им неактивно), толи организм мощно борится, но за 15 лет ББ особых внешних изменений у меня как таковых нет (помогает терапия, по крайней мере наступает ремиссия месяца на полтора + массаж жесткий-) Осанка изменилась, это факт, но не критично. Тремя точками тела, (если встать к стене спиной) я могу прижаться. Через боль, но могу. Не буду говорить, какие боли испытываешь при ББ — все и так знают (иногда в глазах темнеет). Вообщем, узнал я о Ремикейде. Мой лечащий врач (по жизни) из Института ревматологии РАМН (Москва) настоятельно рекомендовал это лекарство. Собственно 29 мая 2006 года я начинаю курс лечения из 8-ми вливаний. Каждое вливание (мне) по 300 мл. Я это все написал для того, чтобы в процессе лечения тут писАть, как оно проходит, и какое влияние на меня оказывает. Просто я лично для себя так и не нашел в сети отзывы о достигнутых рез-тах при лечении Ремикейдом. Может, мой обзор кому-то и поможет в будущем. Да, если кто-то захочет пообщаться, что-то спросить, пишите в асю | |
Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва
| Добавлено: Вт Июн 13, 2006 12:58 am Заголовок сообщения: | |
| 1-ое вливание Ну что…сделал первое вливание 300 мл. Лежал под капельницей 3 часа. Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:26 pm), всего редактировалось 1 раз | |
Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва
| Добавлено: Вт Июн 13, 2006 3:25 pm Заголовок сообщения: | |||
ББ затронула спину, позвоночник, оба тазобедренных сустава, грудную клетку (ребра). | |||
Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2342
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Зарегистрирован: 12.06.2006
Сообщения: 3
Добавлено: Ср Июн 14, 2006 1:51 pm Заголовок сообщения:Ремикейд | |
| Ремикейд это, к сожалению, не панацея. https://www.rheumatolog.ru/rek/bioagent/remicade/lib/bochkova.doc Пока принимаешь эффект есть, как только перестаешь — всё возвращается: и боль и неподвижность. Кроме трёхзначных цен за «лечение» рано или поздно (ведь постоянно «на игле») сталкиваешся с побочными действиями. —— Подробнее здесь: https://www.rheumatolog.ru/rek/bioagent/remicade/remicade.htm Временнная помощь хрящам, позвонкам и суставам будет оказана — да, но цена слишком высока. Как в прямом так и в преносном смысле. У меня один знакомый врач делал вливания Ремикейда своему пациенту. Говорит так: «Месяца 2-3 бегает, а потом опять ко мне». С каждым новым вливанием вероятность побочных эффектов возрастает. После 4 или 5-ого у него почти все волосы выпали, звонит брату в Москву: … и это только начало. Многолетнего опыта применения Ремикейда пока нет. Онкологические проблемы возможны в будущем т.к. ремикейд относится не только к классу «биологических агентов», но в ПЕРВУЮ очередь к классу «селективных иммунодепрессантов». Современная медицина ещё далека от создания по-настоящему безопасных препаратов. Именно безопасных препаратов временного действия т.к. создавать лекарства вылечивающие заболевания фармкомпаниям невыгодно. Ни сейчас ни в будущем. Им нужны «больные» чтобы постоянно зарабатывать. Помните об этом читая очередную «чудо-инструкцию»! | |
Гость
| Добавлено: Ср Июн 14, 2006 2:48 pm Заголовок сообщения: | |
| Со многим из написанного Vladislav’ом согласен. Разве что не вижу причин называть ремикейд селективным имунодепрессантом — в чем эта самая селективность заключается я, по крайней мере пока, не понял. В силу изложенного Vladislav’ом, показания для применения Ремикейда довольно суровые (то есть только в весьма тяжелых случаях его применение считается оправданным) — подробности можно найти в уже упоминавшейся мной статье Анны Георгиевны https://www.consilium-medicum.com/media/consilium/05_08/638.shtml Я бы хотел понять в чем (кроме цены) состоит отличие ремикейда от, например, глюкокортикостероидов (метилпреднизалон, дескаметазон и проч.) — эффект примерно однинаковый (и те и другие гасят фактор некроза опухоли-альфа, правда ГКС заодно еще кое-что гасят), побочные последствия сопоставимы (я бы сказал что у ремикейда их больше), эффект от обоих временный (у ГКС, видимо, менее выраженный и более короткий). С этим и был связан мой вопрос об НПВП. Но, в любом случае, рассказ человека, попробовавшего это на себе, крайне всем интересен. Если Вас, Константин, написанные нами сташилки не побудят отказаться от применения ремикейда, то надеюсь (написал сначала «надеемся», но исправил, так как за всех говорить меня никто не уполномачивал ) узнать продолжение Вашей истории. | |
Зарегистрирован: 12.06.2006
Сообщения: 3
| Добавлено: Ср Июн 14, 2006 4:49 pm Заголовок сообщения: | |
| Сергей, назвав Ремикейд «селективным иммунодепрессантом» я имел в виду то, что он блокирует только ФНО альфа, вроде как не затрагивая другие цитокины: https://www.pharmateca.ru/magazines/source/2006/6/gif/ft121_1_2.gif Ещё про препараты типа Ремикейда: Этанерсепт назначается в виде подкожных инъекций, пациенты, также как и члены их семьи, могут сами выполнять эти инъекции (как больные диабетом). В месте инъекции могут наблюдаться местные реакции (покраснение, зуд, припухлость), но обычно недолгие и слабовыраженные. Инфликсимаб назначается внутривенно в стационаре. Во время инфузии могут отмечаться аллергические реакции от легких (одышка, красная кожная сыпь, зуд), которые просто лечить, до тяжелых аллергических реакций с гипотонией (понижением кровяного давления) и риском развития шока. Эти аллергические реакции чаще всего проявляются после первого вливания и происходят по причине иммунизации против части молекул, которые имеют мышиное происхождение. Если возникают аллергические реакции, то прием лекарства прекращают. Адалимумаб схож с инфликсимабом, но этот препарат не содержит молекул, полученных от мышей. Назначается в виде подкожных инъекций. Все лекарства имеют мощный противовоспалительный эффект который сохраняется до тех пор пока они применяются. Побочные эффекты, в основном, представлены повышенной восприимчивостью к инфекциям, особенно к туберкулезу. При выявлении тяжелой инфекции препарат следует отменить. В некоторых редких случаях, лечение было связано с развитием аутоиммунных заболеваний, отличных от артрита. В настоящее время опыт применения ФНО ингибиторов непродолжителен, реальные данные по долговременной безопасности отсутствуют. Эти препараты часто относят к «биологическим агентам», потому что они производятся при помощи биотехнологий (как генная инженерия). Существуют иные агенты, как например антитела к ИЛ1 и ИЛ6, которые используются в лечении некоторых ревматических заболеваний у взрослых и экспериментально у детей. Эволюция антител к ФНО-альфа: Основные свойства различных ингибиторов ФНО-альфа: | |
Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва
| Добавлено: Ср Июн 14, 2006 9:56 pm Заголовок сообщения: | |
| Нет, после первого вливания никаких таблеток не пил, и ничем не кололся, типа диклофинака. Действие сильное у ремикейда. Болей небыло. И сейчас нет. Ну есть, короткими, очень далекими вспышками, которые тут же проходят. Нда, страшилки вы рассказали, както я даже погрустнел… Ничего, где наша не пропадала. Буду пробовать дальше. 2-ое вливание Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:28 pm), всего редактировалось 1 раз | |
Гость
| Добавлено: Ср Июн 14, 2006 10:33 pm Заголовок сообщения: | |
| Константин, прочтите статью, на которую я ссылался, или разделы «Информация» и «Вопросы и ответы» на этом сайте (не в форуме). Там информация более сбалансированная. И встречная страшилка — раннее начало заболевание является одним из факторов риска того, что течение заболевания будет иметь в будущем тяжелый характер. Еще один фактор риска — поражение переферических суставов при начале заболевания. Полный список факторов риска вот здесь имеется https://www.lvrach.ru/2005/04/4532381/?p=3. Так что не исключено, что как раз в Вашем случае стоит попробовать. Про гормоны тоже всякие страшилки некоторые врачи рассказывают, но мне дважды вливали за шесть лет болезни — и ничего плохого. Ремикейд не так хорошо изучен, но будем надеяться, что и у Вас все хорошо будет. Главное — своевременный и правильный врачебный контроль этого дела. А Вам, Vladislav, спасибо за ссылочки — богатое место, я как раз такие коллекционирую. | |
Зарегистрирован: 27.03.2006
Сообщения: 57
Откуда: Институт ревматологии, лаборатория спондилоартритов
| Добавлено: Чт Июн 22, 2006 9:41 pm Заголовок сообщения: | |
| Уважаемый Владислав! Ваши сообщения по поводу ремикейда просто дискредитируют хорошее лекарство, практически единственное кроме НПВС, которое действительно эффективно у больных ББ. Имею личный опыт лечения 30 пациентов, и страшилок, о которых вы пишете, не наблюдала. При правильном наблюдении за лечением препарат хорошо переносится, инфузионных реакций в нашей группе больных не было. Учитывая, что лечить ББ практически нечем, синтез этого препарата — большое достижение медицины. А Вы начитавшись аннотации (где указываются все возможные осложнения, даже если они наблюдались у одного пациента), делаете выводы неправильные и навязываете их всем пользователям сайта. Отправляю Вас к своей статье, опубликованной в сайте Rheumatolog.ru «Инфликсимаб в лечении анкилозирующего спондилита», а также к журналу «Консилиум» последний номер, статья «Лечение анкилозирующего спондилита». | |
Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва
| Добавлено: Ср Июл 12, 2006 9:31 pm Заголовок сообщения: | |
| 3-е вливание Ну что, заправился третий раз. «Полет» прошел нештатно. Грохнулся в обморок, но не из-за рекимейда, а из-за мед.сестры. То ли практикантка…непонятно. 15 раз в одну вену тыкать, как вам такое ? Дал ей другую руку. Воткнула. Потом потек ремикейд из этой бутылочки. Капли жизни, ценой каждая в 200 у.е. на пол, я в шоке. А в обморок почти упал…ну не люблю я иглы в своем теле. Меня колбасить начинает, если я вижу, что что-то идет не так, как надо. Ну вот и перенервничал. Уже влили за 2 часа. Чувствую себя прекрасно. Только после вливания, часа так 4 сонливость ужасная, небольшая слабость. Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:29 pm), всего редактировалось 1 раз | |
Зарегистрирован: 02.08.2006
Сообщения: 34
Откуда: Московский регион
| Добавлено: Ср Авг 02, 2006 3:23 pm Заголовок сообщения: | |
| Соглашусь со мнением глубокоуважаемой Аны Георгиевны, что терапия ремикейдом (да и любым препаратом) становитя более безопасной в опытных руках. Если препарат был назначен по показаниям, проведено предварительное обследование, то он является реальным инструментом лечения тяжелых болезней. В моей практике были и побочные эффекты, но не такие «страшилки», спаравляться удавалось. Препарат новый, однозначно, что через 10 лет быдем знать его свойства лучше, уже сейчас известны и трагические последствия, и необычные реакции, которые даже не описаны в прилагаемой инструкции. Ставиться большой вопрос о месте данных препаратов, кобинации препаратов, дозировках, схемах. Таким образом, сегодня надо довериться знющему врачу и облегчить состояние. Последний раз редактировалось: ревматолог Александр В. (Сб Май 04, 2013 10:27 pm), всего редактировалось 1 раз | |
Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва
| Добавлено: Сб Сен 23, 2006 10:43 pm Заголовок сообщения: | |
| 4-ое вливание Ну что, неделю назад заправился 4-ый раз. Итого в моей крови уже средняя иномарка. Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:30 pm), всего редактировалось 1 раз | |
Зарегистрирован: 23.08.2006
Сообщения: 3
| Добавлено: Ср Окт 25, 2006 12:50 pm Заголовок сообщения: | |
| Константин добрый день !!! Я хотел бы пообщаться с Вами по поводу принятия ремикейда ! можно на мою почту helimex@mail.ru С уважением, | |
Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва
| Добавлено: Ср Ноя 15, 2006 1:20 am Заголовок сообщения: | |
| 5-ое вливание Ну вот, «заправился пятый раз» Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:33 pm), всего редактировалось 1 раз | |
Источник
Ремикейд (Инфликсимаб)
Аня » 17 ноя 2013 16:46
Ремикейд (Инфликсимаб) — это селективный иммунодепрессант, являющийся химерным соединением на основе гибридных мышиных и человеческих IgG1 моноклональных антител. Инфликсимаб обладает высоким аффинитетом к ФНОα, который представляет собой цитокин с широким биологическим действием, является посредником воспалительного ответа и участвует в реакциях иммунной системы. ФНОα играет роль в развитии аутоиммунных и воспалительных заболеваний.
А мне предложили на Ремикейд перейти.От Аравы однозначно суставам лучше,но мой живот не хочет ее принимать,и я мучаюсь.Вот врач и предложила,а я боюсь.Сначала будут делать рентген легких,тест на туберкулез,а потом,если все нормально,то будут капать.В принципе с суставами у меня сейчас все почти нормально.Прямо и не знаю,что делать .
Девочки,что посоветуете?Прочитала в архиве про Ремикейд,отзывы,кто уже прокапал,ничего хорошего я не нашла.
(Перепост из Архива)
мишель 23.09.09
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Мабтера (Ритуксимаб)
Беляночка » 17 июн 2014 10:30
chebick писал(а): Хоть и не было у меня от ремикейда ремисии. Но люди приходят капаться и в хорошем состоянии, и не бросают. Насколько мне известно, это все пожизненно, никто не утверждает, что после 8 или 10 капельниц все отменят. Это продолжают делать для поддержания.
В этом году будет ровно 5 лет, как я на ремикейде. В начале мне говорили, что прокапаю 8 капельниц и все будет хорошо, потом сказали для полного эффекта лучше 12 и вроде как наступит ремиссия. Ремиссии за эти годы, к сожалению, никогда не было, была нооборот антиремиссия, это когда по каким-то причинам не прокапаешь биоагент в срок и тогда такое начинается: боли в три раза сильнее чем были и СОЭ тут же подскакивает выше крыши. Вывод один биоагенты- это навсегда, только вот одно, будет ли наше государство обеспечивать нас ими постоянно никто не знает, сегодня дают, завтра…. А ведь с ними ( с биоагентами) нам можно жить и очень даже хорошо)))
РА с весны 95. Был метотрексат, ремикейд (хорошо пошло), оренсия (средне), мабтера (плохо).
Сейчас арава 20 мг и метипред 1 мг.
Pro
Сообщений: 274Зарегистрирован: 19.03.2014Откуда: Санкт-ПетербургНаграды: 1
Поблагодарили: 41 раз.
Мабтера (Ритуксимаб)
chebick » 17 июн 2014 11:15
Я считаю так — пока дают надо брать. Жить надо здесь и сейчас.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, стелара, преднизолон 1 табл, аркоксиа 60 мг при болях, омепразол, фолиевая, артра. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия
Пользователь
Сообщений: 24Зарегистрирован: 03.07.2014
Поблагодарили: 3 раз.
Мабтера (Ритуксимаб)
ronelagi » 03 июл 2014 21:06
Беляночка писал(а):В этом году будет ровно 5 лет, как я на ремикейде. В начале мне говорили, что прокапаю 8 капельниц и все будет хорошо, потом сказали для полного эффекта лучше 12 и вроде как наступит ремиссия. Ремиссии за эти годы, к сожалению, никогда не было,
Не могли бы вы уточнить, ремиссия есть или ее нет.???
Пользователь
Сообщений: 4Зарегистрирован: 03.09.2014
Поблагодарили: 1 раз.
Ремикейд (Инфликсимаб)
Nyrik » 03 сен 2014 00:39
3 года капали мне Ремикейд (правда с перебоями, виду того, что не всегда он у нас в Вологде был) ремиссия так и не наступила. В прошлом году его отменили в виду того, что лечащего врача смутили побочные действия (выпали волосы, некоторые лысины на голове достигали в диаметре 6 см ) и разницы вроде как особой не было, что с ним, что до него. Последний раз получается мне прокапали в июне 2013 года, весь год до июня 2014 года чувствовала себя нормально, в июле началось жуткое обострение. Пришлось уволиться с работы, сижу дома, ничего толком не делаю, так и не болит особо больше ничего. Врач снова назначать Ремикейд не стала, оставила решение до ноября, приедет какой-то профессор из кл.Алмазова, вот тогда и решат чего дальше делать
P.S помимо обострения в июле начали отрастать волосы смешной такой пушок, как у младенца Хотелось бы знать, а было ли у кого-нибудь такое, ну чтоб от Ремикейда волосы выпали?
РA с ’92г, псориаз, двусторонний коксартроз, лимфовенозная недостаточность ног, анемия смешанного генеза декомпенсация.
МТХ 7,5 мг, преднизолон 1,25 мг, найз, фенюльс, омез, детролекс, фолиевая к-та.
Ремикейд (Инфликсимаб)
тофи » 03 сен 2014 08:41
Nyrik, привет! Раз особо ничего не болит, то получается обострение быстро удалось пресечь, хорошо)) Про Ремикейд не скажу, но да, на базисе бывает, что волосы выпадают. Вот тема Выпадение волос при аутоиммунных заболеваниях, полистайте. Удачи в ноябре))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.
Пользователь
Сообщений: 4Зарегистрирован: 03.09.2014
Поблагодарили: 1 раз.
Ремикейд (Инфликсимаб)
Nyrik » 03 сен 2014 11:45
Привет. Не знаю, как обратиться тут без цитирования всего комментария, я тут у вас совсем новенькая))) Спасибо за подсказку про темку о выпадение волос.
РA с ’92г, псориаз, двусторонний коксартроз, лимфовенозная недостаточность ног, анемия смешанного генеза декомпенсация.
МТХ 7,5 мг, преднизолон 1,25 мг, найз, фенюльс, омез, детролекс, фолиевая к-та.
Мабтера (Ритуксимаб)
Беляночка » 12 сен 2014 14:48
ronelagi писал(а):Не могли бы вы уточнить, ремиссия есть или ее нет.???
извиняюсь, только увидела вопрос), значит так: на ремикейде-СОЭ 8,15,24, без ремикейда-СОЭ очень большое ( один раз был вынужденный перерыв, семь месяцев без ремикейда), отсюда вывод: если я постоянно капааю ремикейд, без перерывов, то тогда, с такими показателями(СОЭ) я в РЕМИССИИ!
РА с весны 95. Был метотрексат, ремикейд (хорошо пошло), оренсия (средне), мабтера (плохо).
Сейчас арава 20 мг и метипред 1 мг.
Пользователь
Сообщений: 5Зарегистрирован: 27.10.2014
Поблагодарили: 0 раз.
Ремикейд (Инфликсимаб)
lena-animals » 27 окт 2014 23:48
У меня тоже вопрос по выбору лекарств при РА. Назначена Ацеллбия – врач говорит, это новый препарат. Кто в курсе, что это вообще? Это то же, что и ремикейд?
Источник
